国内首针！47岁京东副总裁蔡磊与渐冻症抗争6年后，终于迎来希望

命运的无常，总在不经意间降临。

曾在商业战场叱咤风云的京东副总裁蔡磊，人生顺遂得如同被命运之神眷顾。

然而，一纸“渐冻症”诊断书，如同一记重锤，将他的生活砸得粉碎。

历经六年与病魔的艰难抗争，2025年托夫生注射液国内首针的注射，终于为蔡磊及万千渐冻症患者带来希望的曙光。

01

曾经，蔡磊是职场上令人瞩目的存在。

在京东，他一路拼搏，坐到了副总裁的高位，带领团队创造了一个又一个商业奇迹。

他推动的电子发票项目不仅为企业降本增效，更推动了税收征管的“数字化”进程。

那时的他，可谓是风光无限，家庭美满，事业有成，仿佛被上帝格外眷顾。

然而，命运在2019年按下暂停键。

起初只是莫名的肢体乏力，他以为只是过度劳累，并未放在心上。

可随着时间推移，症状愈发严重。

当“渐冻症”三个字出现在诊断书上时，这个曾在商场上无往不利的强者，第一次感到了生命的重量与脆弱。

蔡磊无法接受这个事实，他辗转各大权威医院，满心期待能听到“这是误诊”的消息。

可现实是残酷的，病情的发展无情地宣告着诊断的正确性。

但蔡磊骨子里就有一股不服输的劲儿，他没有被病魔吓倒，而是选择勇敢地与之抗争。

他毅然辞去京东副总裁的工作，变卖所有家产，一头扎进渐冻症的研究中。

身边很多人不理解，觉得他是怕死：“好好的财产留给老婆孩子不好吗？”

但他的妻子段睿，始终坚定地站在他身边。

她深知，蔡磊不是“怕死”，而是想为和他一样被渐冻症阴霾笼罩的患者们，撕开一道希望的口子。

02

2021年，蔡磊搬到北京郊区的康复中心，他把病房布置成了自己的“战略中心”，墙壁上贴满了对抗渐冻症的“战略计划”。

在康复中心，他仍坚持每天工作十余小时，将渐冻症视为最凶狠的对手，病床就是他的“战场”。

2022年，蔡磊发起了“渐愈数据库”公益机构。

那时，他的右手已无法行动，就靠着左手仅有的三根手指，在键盘上艰难地敲打着，屏幕上满是密密麻麻的基因序列。

两年时间，他搜集了全球超过1.5万渐冻症患者的数据，他把这些数据称作渐冻症的“密码本”。

因为渐冻症并非单一的疾病，其致病原因可能多达上百种，这些数据能为研发团队提供宝贵的参考，让药物研发少走弯路。

与此同时，蔡磊还开启了“破冰驿站”直播间。

他和妻子毫不避讳地谈“赚钱”，因为他们深知科研是多么“烧钱”。

在直播间里，蔡磊蜷缩在轮椅中，脸色苍白。

就是这样的直播，吸引了超过200万观众，大家被他的精神所打动，纷纷伸出援手。

他用直播筹集的资金，推动了渐冻症的研究，为我国渐冻症的研究注入强大动力。

蔡磊还成立了“攻克渐冻症慈善信托”，并将自己自传《相信》的全部版税都捐了进去。

他利用自己早年积累的人脉，推动相关药物进入医保谈判，说服刘强东等商界大佬共同出资成立研究基金。

甚至，他不顾家人的担忧，用自己的身体同时进行七种实验性研究，从传统的干细胞治疗，到国际最前沿的基因编辑，他都一一尝试。

在他看来，活多久并不重要，重要的是如何利用剩下的时间，为战胜渐冻症多做一些事情。

随着病情的恶化，蔡磊几乎全身都不能动弹，只能依靠呼吸机维持生命，声带也失去功能。

但新一代眼球仪的诞生，让他重新获得了“说话”的能力。

他通过眼控仪与儿子对话，询问围棋水平的场景感动众多网友。

在蔡磊为渐冻症患者四处奔走、努力抗争时，一个年轻女孩的遭遇，深深刺痛了他，也刺痛了无数人的心。

03

这个女孩叫陈静雯，来自湖南怀化。

2024年，一场甲流过后，她的手臂开始出现无力症状，几个月后，被确诊为渐冻症。

这对于一个年轻的生命来说，无疑是致命的打击。

病情发展极为迅速，很快，她就全身瘫痪，吞咽困难，容貌也因肌肉萎缩而发生巨变。

静雯没有放弃，她通过视频记录自己抗病的日常，希望能引起社会的关注。

2024年11月，蔡磊得知了她的情况，特意发文鼓励她坚持抗争。

然而，病魔没有给她更多的时间。

2025年1月，静雯的病情急剧恶化，她已经无法说话，只能通过视频向蔡磊发出绝望的求助。

看着视频中奄奄一息的静雯，蔡磊心急如焚，却又无能为力。

因为静雯的病情进展太快，已经不符合药物临床试验入组条件，而且美国有一种可能有效的药物，每年费用高达140万元，这对静雯来说，无疑是天文数字。

蔡磊在朋友圈发文回应，称自己这几天都睡不好觉，他想尽办法，却在法律、伦理和资金等方面遇到重重难题，无法帮助静雯。

2月22日晚，这个年轻的生命还是没能战胜病魔，永远地离开了。

静雯的离去，让蔡磊更加坚定了攻克渐冻症的决心，他深知，还有无数像静雯这样的患者，在生死边缘苦苦挣扎，等待着被拯救。

就在人们为静雯的离世悲痛不已，为渐冻症患者的未来感到迷茫时，一个振奋人心的消息传来。

04

2024年10月8日，国家药品监督管理局公示，托夫生（Tofersen）注射液获批上市。

与以往只能“对症治疗”的药物不同，它实现了“对因治疗”，这在渐冻症治疗领域，是一个具有里程碑意义的突破。

2025年6月10日，托夫生注射液正式在中国商业上市。

这一天，北京大学第三医院里，43岁的李女士成为全国首位接受托夫生注射液治疗的患者。

同一天，在杭州市第一人民医院，55岁的渐冻症患者黎明，也顺利接受了浙江首针注射。

据了解，托夫生注射液治疗两年，患者的死亡风险可以降低88%，无事件生存率可以延长1.6年。

然而，单支10万余元、两年治疗费用高达近140万元的价格，让不少患者望而却步。

但随着药物的推广和医保政策的完善，未来或许会有更多患者能够受益。

托夫生注射液的上市，无疑是渐冻症治疗道路上的重大突破，给患者带来了实实在在的希望。

但我们也必须清醒地认识到，目前它只能惠及约2%的渐冻症患者，像蔡磊这样的散发型患者，暂时无法从中受益。

在我国，有超过4万例渐冻症患者，他们中的大多数还在黑暗中等待着属于自己的“解药”。

高昂的药物价格，也是摆在患者面前的一道难以跨越的鸿沟。

如何降低药物成本，提高药物的可及性，让更多患者能够用得上药，是亟待解决的问题。

此外，药物在临床应用中的长期疗效和安全性，也需要进一步观察和研究。

不过，我们不能因为这些挑战而退缩。

蔡磊的坚持，无数科研人员的努力，社会各界对渐冻症群体的关注，都让我们看到了战胜病魔的希望。

结语

在未来，我们期待有更多像托夫生注射液这样的创新药物和治疗方法问世，能够覆盖到更多的渐冻症患者群体。

也希望政府、社会各界以及医药企业能够携手合作，通过政策支持、慈善救助、研发投入等方式，降低药物价格，提高药物的可及性，让每一位渐冻症患者都能看到生的希望。

渐冻症，这个曾经让无数人绝望的病魔，终将会在人类的智慧和勇气面前，低下它高傲的头颅。

部分资料来源：
中国新闻网|中新健康丨渐冻症治疗又有新突破：靶向治疗应用临床
澎湃新闻|专访蔡磊妻子：陪他“打光最后一颗子弹”
红星新闻|对话蔡磊：身体下滑但斗志不减，每天依然工作16个小时，捐1亿元用于药物研发