“渐冻”8年后，她带着5位病友去旅行

六月三日，荣昌区夏布小镇，得到志愿者们细心照顾，刘洁开心地笑了。记者 刘力 摄视觉重庆

6月3日，旅游大巴驶离城区转入银昆高速，前往荣昌。望着车窗外如画的山水田野，42岁的渐冻症患者刘洁竟然有些恍惚——患病这8年，她再没看过“诗与远方”。

四肢肌肉萎缩、无法站立行走，拿不动筷子，言语能力丧失，仅眼球能自由活动……8年后，她第一次出远门旅行，还带上了5位病友。

“不被看好”的旅行

这场旅行，原先不被看好。

“我想组织一次旅行，有没有想参加的？”几个月前，当刘洁坐在轮椅上，转动眼球等待眼控仪一一捕捉注视点，在电脑键盘前缓慢挑选字母，艰难地拼成一句话发到病友群时，不仅遭到一致反对，还被误会别有用心。

患病前，刘洁曾是一名导游，天南海北到处跑。然而，渐冻症不仅夺去了她原本姣好的容颜，更让她的身体被渐渐“冰冻”。

渐冻症，医学全称为肌萎缩侧索硬化症(ALS)，目前暂无治愈良方。该症发展至后期，患者甚至不能自主呼吸，需要长期依靠呼吸机，容易发生卡痰、肺部感染、呼吸衰竭等，大部分患者会因此离世。

为此，她绝望、抑郁。最终，生存的意志战胜了一切。“哪怕不知道明天会怎么样，但这一刻，我仍然想好好活着。”刘洁这样想着。为了更好地活下去，除申请低保补助外，她还通过短视频创作，成为了一名小有名气的自媒体博主。

通过与病友们长期交流，刘洁意识到，组织一场旅行很有必要。“很多病友像我一样，自生病之后再没出过远门，一是自卑，害怕被瞧不起；二是没有他人帮忙，也不愿麻烦亲友。如果有人搭把手，谁不想出门看看？”

随即，刘洁联络到重庆市红十字会志愿者及爱心企业，获得帮助。当看到有人愿意帮忙，病友终于不再害怕，开始报名了。“我是要承受风险和压力，可如果我不发起，也许就没人来做了!”刘洁说。

“我仍然在创造价值”

6月3日早上7点，渝北回兴，在护工徐见琼的帮助下，刘洁洗漱完毕。粉色短袖、蓝色牛仔裤的衣着搭配，让她显得精神奕奕。红十字会的志愿者们早已等候在此。大家一人搭一把手，稳妥地将刘洁护送上了旅游大巴。

大巴到达另一上车点，志愿者们将病友一一接上车。“哈哈哈，好心态决定好状态嘛!”53岁的病友“黄金小豆子”衣着妆容精致，豁达地分享自己的抗病经验。3个月前，“黄金小豆子”还能驾车；如今，她已无法独立行走，并出现吞咽困难。但她没有被击倒，还开直播开解其他病友。“我仍然在创造价值!”“黄金小豆子”说。

62岁的患者郑旭在妻子刘邦淑的陪同下前来。患病6年，郑旭虽然言语不清，可依然能独立行走。这在很多病友看来是不可思议的。“坚持散步、营养跟上、情绪稳定、作息规律。”刘邦淑说，也许，这就是老伴儿病程发展缓慢的原因之一。

最慢的“旅行团”

患者和随行亲属、护工、导游、志愿者、应急救护全员到齐，旅行团成团!出发荣昌!“哪家卤鹅最正宗？”“听说要有油碟才香呢”车上，大家兴致勃勃地讨论着即将到来的午餐。

“师傅，我们不求速度，慢一点，越稳越好。”导游杜拉拉特意嘱咐司机。救护人员除了带来急救箱，还随身携带自动体外除颤器(AED)，以备不时之需。“我们准备了眼控仪、吸痰器等，大家有需要随时提出来。”爱心企业的工作人员说，他们接触过不少渐冻症患者，有经验。此前，他们也了解了每名患者的情况，还为大家购买了相应保险。

到达荣昌后，当地红十字会的多位志愿者也加入了这个旅行团。“三二一，起!”帮患者严官英下车的过程中，志愿者稳稳托起软担架，轻缓转移。待患者都从车上转移至轮椅，半小时过去了。这样缓慢的旅行节奏，为的是尽可能安全稳妥。

“你们真了不起!”

旅行在别具特色的夏布小镇开启，“卤鹅哥”林江的到来，让旅行团沸腾起来。林江对这个特殊的旅行团竖起了大拇指：“你们，真了不起!”

看到以植物苎麻织就的精美汉服，35岁的患者谭娟眼睛放光。在大家的帮助下，她坚强地从轮椅上站了起来，近距离去观察汉服上细密均匀的针脚。53岁的患者林诗德是垫江人，第一次来到荣昌。游览时，他仿佛有使不完的劲儿，“还是不想认命，想好好活，多出来看看。”作为活动的发起者，刘洁的兴致特别高，甚至嘴角还挤出一丝笑意来。

忙前忙后的两天里，荣昌区红十字会的志愿者张玉好非常感动：“刘洁心怀病友，想带病友们出去看看的愿望令人动容。而这群帮她圆梦的人，又让小爱变成了大爱。”与刘洁相识多年，陈茂秀再清楚不过：“刘洁所有的努力，是想把希望带给大家，让大家看到，在社会各界的关心下，一切皆有可能。”

6月4日傍晚，结束两天一夜的行程后，在志愿者们护送下，6位渐冻症患者均安全到家。看到群里大家一一报平安，刘洁如释重负：“我的想法就是一场梦，没有大家的帮助，这个梦实现不了。这份爱的传递，让我和病友们感受到了人间温暖。”(新重庆-重庆日报记者 朱婷 实习生 马厚雪)

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