十亿换一命？47岁蔡磊晒出自己近况，眼控仪成渐冻症患者“福音”

蔡磊近况

文|小泡芙

编辑|沐言体育

前言

要说这个世界上人们最不想去的地方是哪里，有一个地方肯定是当仁不让的，那就是医院，因为没有人希望自己或者是亲朋好友的生病。

而渐冻症对我们来说是很难治愈的，没想到一个优秀的工作者却患上了这个病，甚至还想用10亿换来一条命。

蔡磊

就在几天前，就渐冻症患者蔡磊晒出了自己的近况，和儿子的互动让无数人眼眶发红，人们也发现，眼控仪也慢慢成为了渐冻症患者的福音。

那么，蔡磊现在是什么情况？十亿能换一条命又是怎么回事？

蔡磊

科技与亲情的温暖

几天前一个阳光的午后，阳光透过窗户洒在屋子里，蔡磊静静地坐在专属的椅子上，只有眼球能自由转动。

他的儿子“小菜籽”趴在他的腿上，眼睛亮晶晶地望着父亲，蔡磊凝视着眼前的眼控仪屏幕，用眼球缓缓选中字母，拼出：你现在围棋水平高不高？

AI语音将这句话清晰地读了出来，小男孩立即绽放出灿烂的笑容，用力点头，然后扑进父亲怀里。

蔡磊用眼控仪打字

这个温暖的拥抱被家人记录下来，在社交媒体上获得了数百万次的观看和点赞。

这个看似普通的亲子互动，对渐冻症患者而言却是一个奇迹，6年前确诊时，医生告诉蔡磊，渐冻症会逐渐剥夺他所有的运动能力，最终连呼吸都需要机器辅助。

如今，他的身体已经完全瘫痪，体重下降了30斤，但科技让他保留了与家人沟通的能力。

蔡磊和儿子玩

眼控仪不仅让他能“说话”，还能操作电脑、浏览新闻，甚至参与线上会议，更令人惊叹的是，通过脑机接口技术，他还能用思维控制机械臂完成简单的书写动作。

这段视频之所以打动无数网友，不仅因为它展现了深厚的父子亲情，更因为它象征着科技如何为“被冻结的生命”打开了一扇窗。

蔡磊和儿子

当疾病夺走患者的行动自由时，科技正在以另一种方式还给他们生活的尊严。

蔡磊的故事证明，即使在最艰难的处境中，人类的智慧和情感依然能找到突破困境的方式。

科技无法逆转疾病，却能重塑生命的尊严，蔡磊的坚持证明，即便身体被困住，思想仍能自由飞翔。

蔡磊

蔡磊的生死赌局

2019年，41岁的蔡磊正值事业巅峰，作为京东副总裁，他被称为“中国电子发票之父”。

没想到的是，一纸渐冻症诊断书彻底改变了他的人生轨迹。

面对死亡倒计时，蔡磊没有选择放弃，他抵押股票、辞去职务，决定用商业思维挑战医学难题。

蔡磊

他给自己定下目标，融资10亿元，推动渐冻症药物研发，但是，罕见病市场利润低、研发周期长，资本对此兴趣寥寥。

他拜访了数十家投资机构，屡屡碰壁，更有网友说，10亿元就想买条命，甚至被嘲讽“异想天开”。

但蔡磊并未退缩，他调整策略，不再强调“治愈”，而是聚焦“延缓病程”，说服投资者关注青壮年患者的长期治疗需求。

网友热议

2024年，他的团队终于取得突破，推动两条针对中国高发SOD1基因突变型渐冻症的药物进入临床试验，部分患者的生存期显著延长。

讽刺的是，这些药物对蔡磊本人无效，他的基因型仅占患者群体的2%，但他坦然接受，并表示他的使命不是救自己，而是为下一代争取时间。

蔡磊的故事像一场豪赌，赌注是自己的生命，他的失败与成功，都在为后来者铺路。

蔡磊病情

渐冻症的第二生命

随着病情恶化，蔡磊的肌肉逐渐萎缩，最终只剩眼球能自由活动，但是科技给了他新的生存方式。

眼控仪的存在成为了渐冻症患者的福音，这个仪器通过追踪眼球运动，让他能在电脑上打字、浏览网页，甚至直播带货。

2025年的晚会上，他的虚拟形象发表演讲，播放量破亿，弹幕刷满加油。

蔡磊

眼控仪并非蔡磊唯一的科技依赖，他还尝试了脑机接口技术，通过思维控制机械臂写字。

尽管精度有限，但这项技术让完全瘫痪的患者看到了希望，更令人振奋的是，这类设备的成本正在下降，普通家庭也能负担。

蔡磊的直播间成了科普平台，他不仅分享自己的抗病经历，还呼吁社会关注渐冻症群体。

蔡磊病情

未他计划建立数字生命库，用脑机接口保存患者的思维数据，即便肉体消亡，他们的记忆与思想仍能留存，为医学研究提供宝贵资料。

科技或许无法治愈疾病，但它能让生命以另一种形式延续，眼控仪和脑机接口，正在改写“绝症”的定义。

蔡磊的抗病之路并非孤军奋战，他发起“渐愈互助之家”平台，整合1.5万份患者数据，推动全球科研协作。

蔡磊

普通人的力量也在汇聚，河北一位患者家属义卖手工皂，捐款23万元，杭州团队开发护理APP，帮助家属更科学地照顾病人。

名气大了争议也随之而来，蔡磊直播带货筹集科研资金，被质疑“消费病情”。

他公开医院账单，承诺50%利润投入研究基金，单日销售额突破800万，面对质疑，他回应，如果我的病能换来更多关注，值得。

蔡磊

今年蔡磊签署遗体捐献协议，计划死后将大脑和脊髓捐给医学研究，主持人倪萍含泪评价，他的头已经抬不起来了，可他的精神比谁都高。

蔡磊曾说，记住的不是他的名字，而是挑战不可能的精神，他的故事并非胜利者的凯歌，而是一场明知必败仍坚持冲锋的悲壮战役。

蔡磊倪萍

结语

蔡磊的病情和眼控仪的出现让我们知道了，渐冻症仍是医学难题，但科技与人文的结合，已让“绝境”透出微光。

眼控仪让患者重获沟通能力，脑机接口让思维突破肉体束缚，社会动员让科研不再孤单，蔡磊的战斗或许无法治愈自己，但他为后来者点燃了希望的火种。

蔡磊获奖

生命的意义不在于长短，而在于如何燃烧，蔡磊用行动证明，即便无法战胜命运，也要让命运记住人类的尊严。

社会公益不是一个人的战斗，而是千万人的接力，蔡磊的故事证明，绝望之中，仍有光，面对蔡磊的事情，你有什么看法？

信息来源：极目新闻 2025-05-18 47岁渐冻症“斗士”蔡磊获全国表彰，他用眼控仪写下获奖感言

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信息来源：新京报 2024-03-01 蔡磊：一个渐冻症患者的绝地求生

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