时隔多天没有听到蔡磊的消息了，这次露面真是令大家挺意外的。
从这次蔡磊发布的作品来看，他的精神状态和正常人无差别。
他的宝贝儿子“小菜籽”也罕见露面，丝毫没有受到蔡磊渐冻症的影响。
小家伙儿一进门，就像个小炮弹似的，“嗖”一下就扎进了蔡磊怀里。
蔡磊那脸上笑开的花儿，比什么商业帝国的版图都让他舒坦。
父子俩嬉笑打闹，岁月静好，这是多少人羡慕的场面啊。
别看蔡磊现在身子骨不利索，可当爹的那份心，一点儿没少。
他吃力地眨着眼睛，通过那个神奇的眼控仪，一个字一个字地“敲”出对儿子的关心，然后让AI小助手替他问：“你现在围棋水平高不高？”
小菜籽奶声奶气又带着点儿小骄傲地回：“（围棋）一段了！”。
蔡磊那眼神，那份满足感，隔着屏幕都能把人给融化了。
看到他这精气神儿，比以前媒体报道里那种憔悴的样子强太多了，大伙儿心里都跟着踏实了不少。
评论区里，一水儿的“蔡总加油！”“看见您好好的就开心！”
蔡磊自己也说过，确诊那会儿，最揪心的就是孩子还小。现在呢？
孩子在公交站牌上看到爸爸是“北京榜样”，会特自豪地跟人说：“这是我爸爸！”
这份来自儿子的认可，比啥灵丹妙药都管用，让他觉得，自己吃的这些苦，值！
说起蔡磊身体，真是让人揪心。2019年，正是事业如日中天的时候，“渐冻症”这三个字，像一块巨石把他的人生砸了个大坑。
这病有多狠？就看当年的霍金，硬是在轮椅上歪躺着那么多年不能说话。
它一点一点地夺走你活动、说话、吃饭、甚至喘气的力气。
他自己也发过动态，说脸上看着肿，其实是激素闹的，全身的肉都掉了快30斤。
面部肌肉萎缩，嘴巴都歪了，他自嘲“龇牙咧嘴”，这病不光让你瘫，让你哑，让你咽不下东西喘不上气，还要让你变丑。
他的声音，变得越来越尖细，越来越含糊，连最亲近的媳妇段睿，有时候都得连蒙带猜才能明白个大概。
硬东西早吃不了了，只能喝糊糊，每次吃饭喝水都得跟打仗似的，一不留神就呛得满脸通红。
晚上睡觉更遭罪，戴着呼吸机，疼得翻来覆去，一晚上得让人帮着翻身十好几次。
前阵子，他甚至经历过一晚上窒息四回的险情，那感觉，就像一只脚已经踏进了鬼门关。
可即便这样，蔡磊也没认怂。
他给自己定了严格的作息，从早上9点到晚上11点，雷打不动的工作时间。
人坐在特制的椅子上，就靠那双眼睛，通过眼控仪，看文件、批项目、开线上会、写东西，啥都不耽误。
腿还有劲儿的时候，他用脚踩鼠标，一天能踩上万下。
腿不行了，立马换眼控仪，他说：“不能耽误工作！”
这股子拼劲儿，哪像个病人啊，简直就是个铁打的战士！
每个成功的男人背后，都有个了不起的女人。
蔡磊能撑到今天，他媳妇段睿，绝对是头功。
段睿比蔡磊小11岁，俩人是相亲认识的，那会儿蔡磊都40了。
谁能想到，甜日子没过几天，就摊上了这么大的事儿。
段睿自己也说过，为了支持老公这“最后一次创业”。
就是砸锅卖铁也要攻克渐冻症，她把自己喜欢的事业都放下了，一头扎进了她自己心里其实“不咋乐意”的直播带货里。
就为了给科研项目“续命”，挣钱啊！
她不是那种只会哭哭啼啼的小女人，骨子里有股子韧劲儿。
蔡磊身体越来越差，吃喝拉撒，都是她一手照料。晚上十一二点，直播刚下播，眼睛都熬红了，还得急匆匆赶到医院去陪床，给老公打气。
她不光是生活上的伴侣，更是蔡磊事业上的“合伙人”，是能一起扛事儿的“战友”。
蔡磊大哥常说，这辈子最对的决定，就是娶了段睿。
这份夫妻情分，在病魔面前，真是比金子还闪光。
在跟渐冻症死磕之前，蔡磊的人生剧本，那叫一个“爽文男主”。
京东集团副总裁，响当当的人物！中国第一张电子发票，就是他领着团队捣鼓出来的。
他那股子“拼命三郎”的劲儿，在圈里是出了名的，别人要干十个月的活儿，他带着队伍45天就能拿下。
“中国电子发票第一人”、“中国十大财会人物”，荣誉拿到手软。
用他自己的话讲，他就是个“从草根奋斗到还算成功的普通人”。
现在呢？这份在商场上练出来的杀伐决断、永不言败的精神，全被他用到了攻克渐冻症这件“天大的难事”上。
确诊才一个月，他就做了个让所有人都震惊的决定：豁出去了，跟这个折磨了人类两百年的病魔，干到底！
蔡磊的这场战斗，早就不光是为了他自己了。
他成立了公司，建了个叫“渐愈互助之家”的平台，
把一万五千多个病友都聚到了一起，还联合了几百个教授、上百家科研机构和药厂，
大家拧成一股绳，就是要跟渐冻症磕到底。
他太清楚科研这玩意儿有多烧钱，有多难了。
光去年一年，他就往科研里砸了四千多万，其中三千多万是直接捐给各个研究项目的。
好在，功夫不负有心人，有些药，像针对特定基因的RAG-17，已经进临床试验了，而且效果还不错，让一些病友真真切切看到了活下去的希望。
他还设了个“生命科学破冰奖”，谁要有重大突破，重奖！
前不久就给一个博士团队发了500万奖金。
蔡磊还有个更宏大的计划，他想建一个“渐冻症科研AI大脑”。
把全世界几千万篇相关的论文资料都喂给AI，让AI去学习、去分析，希望能找到新的治疗靶点，筛选出有效的药物。
他说，科研这东西，十次有九次都得失败，但“成功，一次就够了！”
这话，听着就让人热血沸腾。
蔡磊的这份执着，感动了很多人。
他老东家京东，还有刘强东大哥，不光在他刚生病的时候就给了上千万的治疗费和各种支持，还承诺他的治疗费用“管到底”。
京东还出了个特别暖心的政策，要是员工不幸走了，公司会负责他孩子一直到22岁的学习和生活费。
这对蔡磊来说，是多大的安慰啊！
他自己办的那家医疗科技公司，京东也是早期最大的投资方，现在还准备把股份都无偿转给他。
还有倪萍，作为蔡磊的好朋友，好几次在公开场合提到他。
都忍不住掉眼泪，替他着急，也替他骄傲。
她说蔡磊早就签了遗体捐献协议，这份大爱，让所有人都动容。
蔡磊自己也号召了差不多一千个病友，一起志愿捐献遗体和脑脊髓，这份决心，真是撼天动地。
说起来，蔡磊的人生，好像总带着点悲情的色彩。
他爷爷五十多岁就没了，他爸更惨，才47岁，跟蔡磊现在差不多年纪，就因为肝癌走了。
结果呢，蔡磊自己，刚过四十，又摊上了渐冻症这么个“绝症”。
你说这老天爷是不是有点太不公平了？换谁都得抱怨几句。
但抱怨完了呢？蔡磊选择了干！
他要破的，不光是渐冻症的魔咒，可能还有家族命运里那道看不见的坎儿。
愿老天爷开眼，愿医学给力，愿奇迹真的能发生。
也愿咱们每一个人，都能从蔡磊这儿，学到点啥，在自己遇到难处的时候，也能挺直腰杆，跟他干！
编辑：小脑袋
【信息来源】
杭州日报2025-5-16
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