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被打断腿,有人却想和我交换余生

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  菠萝说

  今天继续清华大学《癌症与社会》通识课期末优秀作文,主题是“我身边的生命故事”。今天的故事,关于一位女孩“断骨”的经历。

  文 | 望远镜

  (一)

  一直以来我就是一个普通的小孩,普普通通的上学普普通通的长大,能从疾病中基本康复过来是我平淡的青春里面最厉害的事情。

  真的很巧,十岁左右的时候,正好是一切故事开始的时候,而在20岁生日的时候全部收束,看来这些事情就是我一零代的必过的劫。

  我记得高中的时候喜欢用“人类学家玛格丽特将一块愈合的大腿骨作为人类文明最初的标志”这一作文素材,来表明人类在困难时期互帮互助的精神。我这根愈合的大腿骨当然没有这么有意义,担不起这么大的名声。虽然也曾戏说过在死后想把这根股骨做成骨笛,当作传家宝送给谁,但是大概率这根拥有十四个洞洞、一个硬造出来的3.5cm和如七巧板般七零八落的拼起来的骨头在火化炉里面会和其他骨头一样化为灰烬。好吧,我至少在灰烬之外还是想为这个骨头上的每一处裂痕都作一些注释,在我也进入“我年轻的时候...”的年纪时还有一点赛博考古的素材,还能大概知道我年少时对一些选择和痛苦加以了怎样的注释。

  (二)

  故事发生在十岁游泳比赛的高烧后,腿毫无征兆的就那么疼了起来。前几年断断续续的疼还可以靠抹辣椒碱软膏勉强压制,而初中时才发现左腿已经在不知不觉中外翻成了K型。傻乎乎在诊室惊叹出“哇这个居然要开刀的”的时候我还没有意识到以后的挂号单能逐年摞成命运签发的长期契约。偶尔和朋友提起手术计划,语气里也是不自觉带着点炫耀,我可是要进骨科手术室的人,我可是腿里要放上钢板的人,多酷啊。

  直到第一次进病房闻到强烈的消毒水味道时才意识到这些不是开玩笑的,好在手术比较顺利,除了输了两袋血之外都丝滑的结束了。此后的康复过程像解锁游戏成就:腿从不敢着地到能小跑,膝盖从僵硬到能轻松下蹲。三个月后我重新骑上自行车,放学时又能和朋友并排穿过林荫道。为了一年之后的体育中考,我像跟自己较劲似的疯狂运动。虽然腿里嵌着钢板和六根钢钉,但800米跑得比手术前还快。中考体育当天还是拼了命冲过满分线。直到考完才后知后觉,这种不要命的运动方式终究要付出代价。

  第一次的手术记录

  中考后要取出固定的钢板,本该术后一年就取,我为备考硬拖到暑假。本以为是小手术,没想到因为钢钉在体内太久又遭我中考前拼命训练,取钉时断了一根。医生不得不扩大创口,术后要求戴支具静养一个月。不过恢复的也很快,我不过几个月又可以在操场上活蹦乱跳,体育成绩也像原来一样不错,甚至后来运动会还拿了名次。平时体育课跟着打飞盘、跑班级接力,混在同学堆里几乎看不出腿伤。

  高中同学大多都看不出我的腿有任何问题,我有时连自己都险些相信这副躯体已重获完整。可某个隐秘角落倒计时一直在继续:高考结束铃响那刻,便是迎接终极手术的号角,那是个真正高风险的大手术。

  第二次的手术记录

  (三)

  骨延长术,俗称断骨增高,因恢复周期漫长、风险极高且极度依赖医生技术,被国家明令禁止作为医美项目。随便一搜都是铺天盖地对于这个手术后遗症的恐怖描述,什么终生肢体残疾,什么一辈子在轮椅上度过...

  而我,一个生龙活虎随便活蹦乱跳的我,居然要和这种手术搭上关系,还是得从一切的根源:我的腿为什么长歪了说起。第一次手术其实就取出了病灶:一个良性的骨质纤维瘤,当我第一次知道它的时候,它早就不再生长了,本身对我的身体无痛无害,但是其发生的位置却已经永久的影响了我的身体——它令我的左股骨长歪并且比右股骨短了3.5cm。前两次手术通过膝外翻矫正术重塑了左腿力线,避免运动时磨损半月板;而后续手术则要解决直接“短”问题。虽然术前垫上鞋垫后走路和常人无异,但长久以来不平衡的运动会导致严重的脊柱侧弯和骨盆变形,等年龄大了之后会导致腰疼等一系列的问题。从长远看,这场手术确有积极意义——前提是绝对成功且零并发症,可这恰恰是最难企及的条件。

  这个手术起源于二战时期,原来是医生在治疗二战中从前线撤下的前苏联伤残士兵偶然发明的,手术本身一点都不高大上,就是在大腿中穿上刺破皮肤的钢针,外连一个承力又能调节长度的固定器,每天在体外拧0.5mm到1mm,靠着身体的自我修复能力渐渐的长出新的骨头和血管,最后达到“断骨增高”的目的。先不谈让身体一直处于高强度且异常的修复生长的过程会不会破坏稳态有什么潜在危险,光是长时间穿破皮肤的那几根针就很容易发生感染,并且医生对于调架子的规划也非常影响最后的手术结果。并且,这个手术本身非常痛苦,拉长到最后的时候因为肌肉和血管的张力有限,增加一点点都非常痛苦,网上很多病友都说只能依照止痛药才能睡着。

  纵使最终目标充满诱惑,整个治疗过程却充斥着令人窒息的恐惧,更残酷的是即便承受所有苦难,理想结果也未必能实现。在手术前每次想到这里我都很烦躁,却也没有任何破局之策。

  (四)

  在闷热的六月,我的高考结束了,但因为手术的事情完全不兴奋,一边看各种志愿,一边不抱希望的看各种手术资料。后来高考成绩出了,迷茫的报了志愿后转头就是准备手术,没有一点喘息。

  术前做了很多检查,抽了一管又一管的血,拍了很多不同种类的检查片。在做这些的时候我一直有不切实际的幻想,小的时候不想要什么东西似乎大哭大闹一场,然后父母就会说好啦好啦不要就不要,就能如愿以偿。虽然我小的时候根本不会这样,但在这个时候突然有一种强烈撒泼一场的想法,让上天心软的放过我让我不用经历这个手术。但是又怎么可能呢?病了就是病了,难不成世界上还需要每个人发一个阿拉丁神灯吗?

  终究还是拖着行李箱独自办理了入院。疫情时期的住院部恍若孤岛,家属没法陪同,走廊里飘荡着统一病号服的身影。也很神奇,当进了医院周围都是即将一同躺手术床的战友后,某种荒诞的同盟感竟稀释了恐惧,我们都再也没有回头路可以走。

  手术过程我当时还写了篇小笔记,节选一些贴在这里。

骨科手术最恐怖的就是截骨头的声音。刚开始钻钉眼的时候我给自己做心理建设。竟然后来觉得挺解压的(好地狱笑话...其实是它钻通时有种豁然开朗的感觉)但最后把骨头打断那一步我是无论如何也不能克服的恐惧..! 毕竟它锤了20多下,而且声音之清脆,骨传导到头骨之震动..我接受无能,幸亏我今生应该不会再有这样的手术了...

  这个手术规模确实是我做的手术中最大的,但是因为没有表演痛苦的受众,所以术后最疼的一晚上我只是在默默刷手机而已。恰逢高考录取结果发布,朋友圈铺天盖地的通知书照片也在提醒我:中学时代结束了,仿佛好日子也永不回头。

  医院的床位紧张,体征平稳之后我就出院了。医生给我开了管制类的止痛药,告诉我以后疼起来了就吃一些,上网一查好像是晚期癌痛病人才会用的,顿时肃然起敬。当天爸妈把我的大学录取通知书带到了病房门口迎接我,我看了没几眼就因为头晕虚弱再也握不住,完全体验不到所谓的喜极而泣。

  第三次的手术记录

  (五)

  虽然手术做完了回到了家,但是真正的“手术”才算刚刚开始。骨延长度过前十天的稳定器后,就需要调架子来达到促生长的效果,在血管和肌肉弹性较好的前期每天可以增长1mm,分四次,每6h一次,后期视情况决定每天调节的长度。在全部调节完成之后固定等待骨头渐渐生长,后分批次拆除外架,直到这个时候手术彻底结束,才能算手术完全成功。

  在手术后第十一天的时候我写了一篇日记,这也正好是我第一次开始延长的那一天。

今天去找大夫复查了,把固定的滑块松开了,也算是正式开始延长啦。延长的感觉是有点奇妙的,刚调完会有一点点不舒服,而且不是皮肉方面的,是腿的内部,也说不清楚是不是骨头?感觉像是筋?是一跳一跳的疼。但是一个小时左右就没什么感觉了...其实我现在除了外架又沉又不方便以外好像已经很自如了,可以勉强自理了。我觉得我还是算蛮牛的!!

  可以看到当时的心态是比较平稳的,我也在另外的地方写到“这次手术会比之前的艰难些,但是我也要努力!在康复的同时也好好经营生活的其他方面!”。我为我自己的卧床时间安排了诸多打发时间又提升自我的小事,比如背单词,比如看高考前就种草的书...经历过上两次正反馈非常多的手术,我乐观的觉得只要我维护好心态这次也能平稳的度过手术期。

  术后的片子

  这样的希冀并没有持续太久,过了一个月左右,我对自己给自己打的鸡血已经快耐受,同时血管肌肉快延到要撑不住的时候了,每天小小的难受和睡不好也很折磨人,原来睡眠质量极佳的我渐渐能理解为什么睡不好觉能令人抑郁。

day28

...现在感觉还行吧,除了睡不好令人烦躁之外都还可以接受。

好吧,我收回那个除了睡不好之外能接受的话。我现在估计是已经延到让我的腿承受不住的长度,有冰敷也解决不了的难受了…他就是延到该疼的时候了。那就忍着吧,反正还有1.5厘米延完了。

  当然此时我还是觉得我能handle这一切,于是我的选择是加大鸡血剂量,以猛猛的鸡血攻击已经耐受了的身体。于是在手术后第29天快一个月的时候,我完成了一份哄幼儿园小朋友都嫌幼稚的文章——一个月的夸夸自己。

我有勇气做网上认为“需要极强大的毅力才能承受的”手术!

我没有家属陪护 一个人做手术住院!

我一共只吃了四片止疼药!

我很快可以自己在家生活自理!

我复查时候被护士姐姐夸“状态真好”!

我会自己换药缠纱布!

我每天都按时按点调架子 从来没有缺席!

我拄拐拄的很灵活!

我的心态一直都很平和!

我的膝盖屈伸全网患者恢复最好!

我没有因为做手术而形成病人思维!

  写到这只想到鲁迅先生的一句话:“如果从奴隶生活中寻出“美”来,赞叹,抚摩,陶醉,那可简直是万劫不复的奴才了。”可惜签订卖身契并非奴才所愿,奴才也要靠精神胜利法过活。离撕掉卖身契还有半年,我下定决心每个月都要写上这么一篇,在满目疮痍搜刮一些可怜的闪光点来抚慰自己。但可惜实际上最后也就这么一篇,因为写完这篇夸夸后仅一天我便裸奔在两次强烈的疼痛下,黑色幽默很快消解殆尽,没了一点力气。

...8月13号体温直接飙到39度...只能先吃退烧药...睡觉睡到差不多凌晨一点,醒来特别难受,就感觉是那种永远不会好了的难受...另外可能是发炎了,就是左胯骨靠近伤口那儿特别特别特别的疼,一动就能疼出眼泪,就会不自主的哼唧好几声。

  高烧持续了一天就退了,这次我还能特别高兴的和朋友说我的身体也太配合了,然而之后没过两天这种疼痛又加倍袭来,这次我已经完全没有心思记下来任何一段文字了,只能从我妈妈的笔记中来侧面描写一下:

时间越来越难熬了,在向3cm前进的路上忽然变得异常疼痛,吃止疼药也不管用了,咨询了大夫,建议先回退到比较舒服的位置,目前已经回退了0.5mm,但胯骨和腿还是很疼,每天都只能弯着腿,因为直着会更疼,昨天还有点发烧了,换药的时候伤口也血淋淋的,我昨天真的有点崩溃了,因为不可控和时间的难熬。我也需要做做心理上的修复...

  对于这次疼痛,身体的保护性机制让我有一些忘记,只记得我连呼吸重一点或者抬一下手都会疼的不自主的流一下眼泪,整个人禁锢在床上难以移动。止疼药怕上瘾,原来说什么都不想多吃觉得自己能熬过去的我也不得不开始吃了,吃了也只是从不能忍受的疼变成还算可以接受的疼,好在止痛药令人嗜睡,吃了之后最疼的两天我清醒的时间不超过4小时,同时几乎丧失了时间和疼痛感知能力。

  这次猛烈的疼痛让我意识到身体确实是到极限了,不得已暂停了原来的延长计划。后面的日子里我深刻的体验了各种失控感,身体动不动就报错一下,再也不像原来那样配合了。曾经默契协作的身心同盟正在土崩瓦解:意识仍固执地指向复健坐标,躯体却像叛逆的机甲般反向狂奔。我们明明共享着同一片战场,此刻却沦为互相撕扯的敌对阵营。

  (六)

  在延长期之间的某一天,闷热的八月中旬,是大学报道的日子。虽然是疫情,但是学校里面还是花花绿绿的,洋溢着欣欣向荣的气息。我坐在轮椅上无心加入,闷闷的找到了院系的摊子闷闷的办理必要的手续。有学长拿来一个许愿瓶和一张纸,说要在纸上写下大学毕业时的目标和愿望,我写下:“希望我的身体能恢复,还能好好的运动”——曾经对大学的所有美好期愿坍缩成这样委屈巴巴的一句话,不过这的确是当时最急切的心愿。

  最开心的时刻是又见到了我高中的老朋友们,她们推着我在校园里逛了逛,还帮我在紫荆园买了晚饭,大家一起在“我们入学啦!”拍了笑的很开心的照片。和老朋友们说话身上的病人气息消减了许多,仿佛又回到了中学时代身体还健康的时刻。天色渐晚,与朋友们分别后她们留在了学校继续军训,而我继续家里蹲。大学入学了?不知道,没感觉,日子似乎还是一样的过。

  当同学们在烈日下踢正步时,我的延长拉锯战也进入了关键期,每天能前进0.25mm就是胜利。之前的身体素质老本在一个月的反复疼痛睡眠质量不佳中消磨殆尽,虽然每天也在康复做一些基础的肌肉训练,但是总体是越来越虚弱了。复查时又有噩耗传来,在外拧的不到1cm转化到腿内实际长度又缩水了一半,等于说又白努力了十几天,这种日子还得没完没了的不知过几日才能看到头。总之,一切都不是很顺,我在此时也写不出什么“x个月的夸夸”或者像之前一样赞美我的身体并自分泌出鸡血了,整个人处于低沉的状态。

  在家中没事干,我便随便的翻翻书,尤其爱苦难叙事生生老老病病死死的书籍,史铁生的书尤其看了很多遍。从前我只觉得他的文笔很好思辨很哲理,但是生病的时候看他的文章总是很想哭,《病隙碎笔》那本书看了很多遍。我把史铁生当作我的生病前辈——我们两个都在年轻的时候坐上了轮椅,虽然隔了三十载光阴,却在同一具被囚禁的身体里相遇——当然,他的病比我严重多了,我拿自己自比不配。喜欢看他的书大概是我想向他学习“职业是生病”的人的自处方式,如何应对在一个狂妄的年纪突然病倒的现实。

  《癌症传》里有位患者说,不是疾病打破了常态,而是疾病使人进入了一个新常态,我也渐渐签收并确认了自己的患者身份。打断腿后我的生活简单了起来,“巴巴的活着,每天打水,煮饭,按时吃药。”之前在病房里的时间量度是输液器,共计约一升的药水不紧不慢的落,上午输到下午,输完六七瓶液就又捱过一天;家中的时间量度是药片,每天水的漩涡带下去15片花花绿绿,只有偶尔倏忽间惊觉,又吃完了一板。

  每天要咽下去的药

  我清楚的意识到,外支架的那些精密齿轮每转动一格,我就离之前的所有美好时刻更远一寸,恢复期的很多时候会莫名想起林奕含说的“自尊是什么?自尊不过是护理师把围帘拉起来,便盆塞到底下,我可以准确无误地拉在里面”。出院前医生帮我弯腿下角度的时候,膝盖内部的粘连被打开加之穿透皮肤的钢针连带着伤口一起被撕扯,我苦苦哀求说,求求...能不能停下来,哭喊得感觉整个楼都能听到,但是医生还是很迅速的完成了,仿佛这些哀求只是流水线上拧螺丝钉发出的金属摩擦声。结束之后我盯着流的一床单的血止不住的哭了半个小时...觉得之前假装的坚强和勉强维持的体面都没有意义。毕竟护工们把全麻的病人抬回病床的动作其实和抬半扇冻肉没有区别。

  (七)

  大家的军训结束,开学了,我的身体欠佳,没法达成回学校上课的心愿。不过我和网上见到的所有病友不同,我做了个大胆的尝试——我不要休学,我要以网课形式开始大学生活。后疫情时期的网课系统发达,重要课的老师大多也通情达理的接受了我的在线上课申请(在此也特别特别感谢老师们愿意提供帮助)。因为手术位置接近于大腿,我每天顶多坐一个多小时,坐久了针眼就会出血疼痛,所以我每天也只是写作业的时候坐在书桌前一小会,大多时候还是躺着学。每天笔记本电脑支在一堆无菌敷料和医用酒精旁,三分时间上课写作业,七分时间换药康复。我戏称这半年实则是在主修一门叫骨延长及康复工程的专业,当时还制作了一份辅修方案:

  “辅修方案”

  因为疫情出门每天都需要做核酸比较麻烦,我渐渐就选择了不出门,每天活动范围限制在了家里面,生活反复日子无趣。日常唯一乐趣就是换着店点一杯不一样的奶茶,但是奶茶到了却完全没有喝的兴趣,快乐只在点奶茶那一瞬间短暂的出现一秒。

  日子慢慢的过,课也在慢慢的上。我渐渐的感觉到我的身体还是不能完全应付线上课的一切,虽然没有手术后那样猛烈的疼痛,但是我仍然三天一小病五天一大病,发烧胃痛头晕腿疼一切不舒服各种循环,课程听一节落一节,不多的精力都用在了思政课通识课不要给小组作业添麻烦上。专业课和基础课都学的一坨,为了让自己有限的精力还足够应付,我选择退掉一门基础课——明年再来吧。放过自己。虽然我试图将这次退课在心理上包装成战略性调整,但是真的退掉的那一刻还是非常沮丧的,眼睁睁的看着自己苦心维护的防线分崩离析。这个时候感觉正在不停向正在节节逼退我的生活投降,而我却除了举起白旗无法做任何事...

  (八)

  宅家无聊,我在网上的各平台上广泛的结识了一些病友。其中一个病友聊的最多,她是一个十四岁的小姑娘,病因是出了车祸。也非常巧,我们两个竟是同一天做手术,并且延长的长度也类似。但在同样的疾病基础上她却比我不幸的多:因为前期没有得到充分的保护与锻炼,所以她的脊柱发生了严重的侧弯达到了40度,后续应该还需要做治疗脊柱侧弯的手术;她的家庭条件较为普通,没法承担起在术后进行专门的康复;最后,她的医生也有些不负责任,术后就是叫她躺着不能下地,所以在我和她聊天之前她都只是卧床,没有康复的意识。我们经常分享自己的进展,我教她一些基本的康复动作和知识,她练习并给我一些反馈。我很感激她承接了我康复期间无人分享的情绪,有的时候我不禁在想,如果我和她的处境相同,那这个手术的痛苦与绝望定会增加一倍,所以我也希望尽己所能的能帮助她一些,希望她能比遇到我之前恢复的更好。

  另外,我还遇到了另一些不能称之为“病友”的特殊人群——一些发了疯一样的想通过断骨增高手术来改变自身身高的人。这些人一般都是从手术分享帖子找过来的,即使我说了很多遍我是因为生病才做手术,他们还是把我当作“手术缪斯”各种询问。对于这种人我有的时候甚至会和他们打上三四个小时的语音通话来劝他们不要做这个手术。

  我对他们说,我的条件几乎已经是这个手术的顶配:我年龄小骨头愈合的快,手术前身体素质不错,手术的医院是全国骨科最牛的医院,并且我没有经济压力,术后会尽一切方法康复...即便如此我的心态每天还都在爆炸的边缘试探,我并没有把握术后是否还能恢复到正常的运动状态,这个手术的艰难险阻术前是绝对想象不到的。然而他们一般都围绕着一段论点进行重复“身高真的影响了我太多...那种自卑常人无法体会...我觉得如果不能增高我宁愿去死...如果我身高增高了我一辈子不跑不跳都愿意....”。劝到最后确实是徒劳的,我们各执一词,他们有他们的固执我有我的苦口婆心。

  我有的时候非常能共情这种这种飞蛾扑火般的执念,有的时候却又觉得很讽刺,这群人将这样一个病理性的手术美化为"人生改造项目",而我这种真实患者却每天在实在的痛苦中沉浮,或许我们应该交换人生?

  (九)

  进入十一月,我的身体总算是稳定些了,但是疫情又严重了,全国上下都乱的很。每天政策都在有新的变化,学校里出了很多新奇的上课规定,终于疫情无法得到有效控制后,几乎所有同学都回家了,大家突然都和我一样开始上网课,久违的线上时代又开启了。有点缺德,我在家观摩这一切产生的却是一种荒谬的搞笑感,有种世界乱成一团正好趁热吃的感觉,“哈哈!世界也能体会到失控感了啊”

  实在是祸不单行,就在这样一个乱乱的时刻,我们家又陷入了停电漏水的悲哀:楼上漏水滴到了电线上全家跳闸,整个家都依靠着从门外拉来的一个插线板过活。特殊时期全员居家没有修理工维修,并且楼上的居民还阳了,经常感觉到病毒顺着滴下的水留到了我们家中...当时每天的心情惴惴不安又很绝望,那种想撂挑子想把所有课都退掉每天只是躺着流泪的感觉又来了,留下了这样一段文字:

做完手术的5个月让我意识到阳光在我生命中是多么重要...最近我们家因为某些原因基本处于停电状态,每天四五点夕阳下山的时候是我心情最down的时刻,而且冬天的晦明交接大多也不是用夕阳的金黄作分界线,大多是一下子变蓝变深蓝然后堕入黑夜...

  很快,不出所料,我们全家都阳了,阳的那天大哭了一场后突然感觉轻松了很多,好像最坏的结果都已经发生了,所有事情都不能再更坏了。冬至的前一天病好了一些,心情也突然变得好了一些,我写下了这样一段文字并列下了一个“冬至到夏至变好清单”,把我在身体恢复后想干的所有事情都写了上去。仿佛是要在疾病结束之后把所有欠下的都还回来——

经历了三天39度的高烧之后现在终于退啦,虽然现在浑身酸痛+咳嗽+鼻塞+仿佛活在云端,但我人有点点高兴,因为明天就是12月22日。

...我的前十七岁半一直坚定的认为自己是个很幸运的人,这半年差点把我的想法打了个掉头——当然我不觉得我不幸,只是觉得未免生活考验我太多了些,太苦了些...而现在!最难熬的日子已经被我熬了过去,日子会越来越长,我的身体会越来越好,疫情会越来越平息,家里的电会修好,春天会来,又能看到记忆中夏天的模样...哇!

  (十)

之前我认为人可能是越经历痛苦越不怕,越觉得不过如此,但现在我却发觉越多痛苦带来的是逃避...体验各种痛苦的乐趣谁爱要谁要(一句脏话)。

2022年12月30日复查腿长的很好,医生笑着对我说:“恭喜你,快熬出头了,成功就在前方。”...复查那天阳光很好天很好看,12月第一次出门的我久违的走在凹凸不平的人行道上,想到的不是我将苦难和病痛踩在脚下这样英雄气的中二语句,只是觉得我终于将从一条贼船上滚下来了,更具体的是像不喜欢玩惊险游乐设施的人被迫坐了一百次大摆锤和海盗船后几乎晕厥的瘫死在地面上,但是他终究是回到了地面上,只剩半口气吊着但幸运的还有半口气...

  骨痂一点点长起来

  这是在紧锣密鼓的期末复习期写下的文字,虽然治疗期还没有结束,但是有曙光就在前方的整个人的心态好了太多。不过比起期末更紧张的事情是考后的第一个拆架子手术,很奇妙的是这些事情都进行的很快,快到我甚至来不及对其有更进一步的感知。

非常的顺利,1月7日考完最后一科1月8日玩了一天后1月9日我就去住院了,并在1月11日一大早做了拆架子的手术...1月13日我就出院了,超级快!回家的路上我突然想到:诶我不如学个车吧,于是今天我就去旁边的驾校报名咯。总之去学车我是超级激动的,感觉我终于能开始干正常人都在做的事了,而不是手术康复这类又难受又难过的事...好久都没有这么期待明天的感觉了。

  第四次的手术记录

  现在看来,我觉得这一天可以说是我渐渐接触到正常生活的日子。至此之后我的生活就有了新的支点,拆架子的手术做完整条腿轻快了很多,并且没有疫情的限制,我出门的次数多了起来。心情也久违的明亮了起来。

今年是大年初一...这三天满当的行程终于让我感觉我又回到了这个世上,一切的一切都很平凡但是超开心。昨天我坐在副驾上听着歌看车在高速上顺当的开着,突然很感动,那些日子就要回来了!春天将来!

最近我的多巴胺分泌系统好像半年来第一次全面的重启工作了,每天开心的令人头晕目眩,想来是突触还受不了这么猛烈的刺激,有点类“吸毒”(?)的感觉?

  虽然我还带着架子拄着拐,不过寒假做了很多事情,比如和众多朋友见了面,比如学完了科目一和科目二。在此期间,身体时不时的抗议发个小烧,不过在愉悦地心情基调当中可以不计了,这个时候我只是焦急的等待医生提我做最后一个手术。

终于通知我去做最后一个手术了!!!得到消息后高兴的在家里大转300圈,好像又感觉我的世界转起来了,流动起来了...之后我也应该不会再gap这么长时间了...

  实在太高兴了!我为这五次大大小小的手术每次画了一张总结图,手术当天医生唤我去手术室的那一秒把这五张图发了一个pyq——“庆贺新新人类正式回归正常人类\^O^/”。从手术室推出来还处于半清醒期的时候我看着大家评论level up都不敢相信这一切居然这样结束了!

  第五次的手术记录

  因为手术做的有点晚,学校实则已经开学了,所以我旋风般的2月18日住院2月19日手术2月20日出院2月22日回校上课。希望不要再错过新的学期。

  恢复正常的大学生活和线下上课对于还处于拄拐期的我稍微有些困难,但是更加困难的没想到的是恢复正常社交能力。曾经的我性格一直是很喜欢贫嘴的,但是在这个时候我发现几乎没有和人当面说话的半年内我渐渐变得不会组织任何语言,而且一和不太熟的人说话,无论是之前未曾谋面的室友们或者只是食堂阿姨,我就会尴尬的难以复加并且想逃走。第一次回到学校的那天一天之内我见到了比去年下半年一年还多的人的数量。拄着拐看着人潮翻涌简直太恐怖了!并且我对学校的一切都很不熟悉,小到怎么用饭卡也不太会,在非开学学期觉得自己是这个学校的异类。第一天我硬生生的等到一点钟食堂关门大家几乎都走光了才去吃饭,之前因为“恐人”一直不敢进去。在这个时期内我每天带着口罩出行,性格敏感到每次取快递输取件码输错了都怕被后面排队的同学说,希望我能融入普通同学的洪流中。

  现在想来,这个时候我又发生了从病人身份到正常人的转变,正如火车换轨的时候会咔哒咔哒响,人在经历这种有加速度而并非匀速直线运动的生活时难免也会感到不适。在这个时期我对手术本身留下了最后一段文字:

似乎和之前的生活有连接的时刻只剩下换药,疤痕愈合的不太好看,比之前整齐的膝外翻手术切口不知道丑了多少,但终究是愈合了,血盆大口也有闭上它嘴巴的一天啊,回想起做的这两个系列的手术,膝外翻系列固然痛苦,但就像它的切口一样疤痕有着明显的边缘,痛苦是循规蹈矩的;而这次手术在痛苦之上更有像其疤痕一样和凹陷一样不规则的“割伤与钝痛”,在计划之外无限扩张的划破侵噬着人的意志和精力,把人折磨的奄奄一息...好在我又活过来了。

  (十一)

  基本回归正常生活,我急切的想恢复运动能力,于是就在学校的体能康复中心约了一位老师进行体能康复锻炼,一周两次帮助我渐渐恢复肌肉和身体素质。我在练习中取得了一些进展,比如四月脱拐,五月尝试恢复跑步...却也真实的意识到我的身体素质恢复道阻且长,给我最大打击的莫过于身体成分的测试。

  在五月初的时候,教练说是时候可以测一下身体成分评估一下两侧肌肉的差距,当时康复状况良好,我颠颠的上去测,然后我和教练都被体脂率数值吓懵了——居然有34%之高!(女性超过28%就可称之为肥胖,并且作为对比,我高一做完手术也测过一遍,也处于身体状态不是很好的手术恢复期,但是当时只有24%)。虽说做完手术体重实在的长了10斤吧,但是因为我的体重基数不高并且肉分布的很匀称,所以我整个人看起来是尚可的。教练当时也说不出话了,只说“哎呀真的看不出来”....

  除了康复体脂率给了我莫大的打击,我的身体也在时刻报警。回到学校后受到周围气氛的感染,学习自然是认真很多,比上学期吊儿郎当在家里想学就学的生活要辛苦一些。虽然实际上一点都不辛苦,但我的身体还是承受不住这样的劳顿。具体来讲,只要我在前一天晚上一熬夜(这里的熬夜仅指十点半后睡觉...)或者一运动过度,第二天的早八就会犯肠胃炎。然而有的时候作业写不完十点半前睡觉根本不可能,也睡不着,所以大部分早八都跟忍者一样,肚子疼到老师讲什么都听不下去,等的就是中间跑出去上厕所...这些课也上的一团糟。并且我还是延续了上学期经常发烧的传统,稳定的一个月因为各种原因发烧一次。记得有一次发烧叠加肠胃炎我在微积分课上险些晕倒,躺在教室外面的椅子上一边难受一边哭,接受不了我的身体怎么还是如此脆弱...

  不过我确实在夏至的时候完成了“变好清单”上绝大部分的事情,这些也汇聚了本学期最幸福的时刻。

  变好清单

  (十二)

  大一下这个学期虽然回校上课,不过和身体一起搏斗还是我生活的主线,我也疲于应付课程,没有参加任何学校活动。不过刚刚生病好,我的内心还是止不住的想折腾,想把一切遗憾都完成。于是暑假的两个月我便为自己安排了异常充实的行程——招生、小学期、实践、暑校辅导员、学科目三、做志愿...最后是军训补训。很幸运在这些行程中我的身体没有出大岔子,不过曝光在这些我许久没有接触的事物下,我又生出了一种别样的情感——恨。

  清晰的发现这种情感是学弟学妹们开学报道的那一天,园子里和去年一样欣欣向荣,这次我是健康的、以志愿者的身份站在迎新的现场,并且有心情去细细观察发生到的一切。满眼都是新生们兴奋的气息,在这种悦然的气氛下,我突然感知到原来健康的18岁可以这样轻盈,能踩着落叶走向任何方向,而我此生唯一的18岁已经脸色蜡黄的躺在床上度过了。忽然就很气愤,气愤于生病让我在最好的年纪失掉了整整一年感知世界美好的权利,并且失去了一切对于未来的期许。此后一段时间,越是经历美好的时刻,这种恨意越是加深一层:

我有时候会想,如果人生能把2022.7.14~2023.7.14这一年完全删掉就好了,何必要把我所有引以为傲的东西都悉数摔破,然后又一点点的还给我,叫我“懂得他们的好”。就像把一个本来活的好好的人突然扔进沙漠里,让他悲哀的探索好一会却还是无所得,将要渴死的时候又慢慢的把水喂给他,在他埋头品尝的时候教育他“要珍惜”“这是重生啊你要感恩”。是这个人的问题吗?是一开始把人扔进沙漠的行为纯纯有病而已。而最难受的一点是现实中我甚至找不到可以怪罪的人和事,如果能找到倒可以大骂他几顿,生病只能自认倒霉。

  很快又开学了,我需要同时补修大一的体育课和修大二的体育课,此外还有课外每周两次的康复,运动强度比较大。这个学期我疯狂的想让自己的身体好一些...但没有做完前两个手术一样披荆斩棘获得那么好的正反馈,最后我的两个体育课都以拿到了3.6结尾,其中有一个课很遗憾的就差1分4.0,但是我无能为力了,确实是只能做到这种地步。不过我正好半年的时间体脂率下降到了正常范围内,也试着参加了校园迷你马拉松,只能说这半年的艰辛锻炼成功让我变成了正常人吧...

  身体数据追踪表

  正当我觉得一切都已经回到正轨的时候,期末考试周病毒感染得了支气管炎发了一周烧,又给我的身体重创一下,同时我非常不明智的选择了没有缓考,发着烧晕晕乎乎的考的两门课的烂成绩让我这学期的总绩点获得了绩点史低。无论是体育还是学习,这都算是我最努力的一学期,收获却甚微。

  (十三)

  之前的连轴转让我的心理有点吃不消了,我过了非常摆烂的寒假,大部分时间都在睡觉和去海边散步,也是为我更加繁忙的大二下做好心理准备——大二下我不知天高地厚的选了35学分,以争取一口气把我比别人缺的课上完,让这个手术带给我的阴影彻底结束。

  的确,大二下的日子更是连轴转,后半学期一周n个大作业和论文,忙到要吐血。出成绩的那天我发了一条微信状态:

(脏话)的一学期终于彻底结束了。前半学期像马,偶尔还能脱缰一下;中间像牛,勤勤恳垦老老实实;最后像猴,被大作业和考试戏耍的团团转;现在像千年老王八,只想端莲花。

  不过这个学期虽然过的狼狈,成绩还可以,特别是体育成绩双双4.0令我志得意满。只是突然之间我发现我不知道干什么了,这一年来我都在为18岁时的遗憾辛苦偿还以追赶上同龄人的脚步,现在貌似这些大大小小的心愿都满足了,那我接下来还要做些什么呢?前两年的大学生活很多都并非依照我的当下的心愿过活,而在紧张兮兮的试图证明生病了我也没有落后上,被生活推着向前。可能直到这时我才脱去生病的桎梏跳出来审视我自己真正的想法。

  大三上突然就没有什么课上了,我依照兴趣为自己报了射击课和跳水课,也踢了足球比赛,都是我很感兴趣但没有接触过的运动。我所做的事情也正在超出生病时的想象力范围,比如我惊喜的了解到了学校里居然有老师正在做和我手术非常相关的骨延长髓内钉的科研,我于是大胆的给老师发了邮件见面,聊到了很多非常珍贵的内容,老师还邀请我去他们的组会上给同学们以病人的视角分享手术相关的一切,我也把一直放在家里的手术外架送给了他们。很多同学反馈到看到我所经历的痛苦第一次实在的觉得他们现在的科研做的是有现实意义的,我也很感动的看到未来或许没有几年像我一样的患者就无须忍受和我一样的疼痛,而有新的治疗解决方案。或许这些才是我真正想做的事情吧。

  我能渐渐的感觉到手术前熟悉的我正慢慢的回到我的身体中,那个喜欢挑战全新事物,喜欢和各种人接触的我。20岁的生日后一天是院系的学生节,我作为主持人站上了学校的大礼堂舞台,这也是我从来没有想过的事情,当天望着台下熟悉不熟悉的人群突然很感动,我在结束后写下:

  18岁忙于生病所以有很多遗憾,19岁试图keep pace是很辛苦的一年。20岁好像没有什么一定要push自己做的事,并且新一岁的开端居然从灰头土脸的生活中拔出来不一样了一下,珍贵的人也都还在。绝对是现在和未来都可以咂嘴回味的一天!

  一切结束了吗?结束了吧,没有结束吧,20岁之后会是怎样呢?还会有多少艰难险阻?我不知道,只是希望站在二十岁的界碑上,我能不再执着于填平那些失去的沟壑,而是拥有不顾一切去触碰、去坠落、去连接的勇气。

  后记

...我好像在黑暗中的独木桥上行走着,大家都在说:“熬过这段,恢复好了,你会看到来年的春天。”但是感觉稍有不慎就会掉下去。堕落真是太容易的事情了,有时候也会想,似乎以我现在的身体状态,挂科休学,以及一切的堕落也没有人会责备我什么吧,顶多会感叹一声:“唉,多可怜的孩子,18岁就经历了这么大的手术,学也上不下去了。”然后继续忙自己的事。但我好不甘心啊,美好的人生......

  这大概是我最绝望的时候写下的文字,写到美好的人生戛然而止,就没有写下去了。平躺在床上的那些夜晚,我常觉得自己像株被连根拔起的植物。彼时所有关于"春天会来"的慰藉都显得苍白——当每天必须将创口血淋淋的撕扯开来,当翻身都有些艰难,那些遥远的美好许诺不过是空中楼阁。生病的时候我会听《我用什么把你留住》:

  “你忘了 划过伤口的冷风 你信了 不痛不痒就算过了一生 你 为什么 看见雪飘落就会想唱歌 为什么 在放手时刻眼泪会掉落 一个一个走过 一个一个错过 一遍一遍来过 一次一次放过 一声一声笑着 一声一声吼着 一幕一幕闪着刺痛我 因为享受着它的灿烂 因为忍受着它的腐烂 你说别爱啊 又依依不舍 所以生命啊 它苦涩如歌...想不想看花海盛开 想不想看燕子归来 如果都回不来 那么我该为了谁而存在...你一定要看到花开 你一定等燕子归来 想着它们都会回来 你誓死为了这些而存在...”

  歌词一段问到“如果都回不来 那么我该为了谁而存在”,随后下一段肯定“想着它们都会回来 你誓死为了这些而存在”,这只是歌词叙事,但我有时候确实在想,如果我没有那么幸运,手术失败了,严重的并发症导致我一辈子就这样瘫了应该怎么活?我们既被他人许诺“燕子必定归来”的确定性,又在深夜被“若永失春光,何以自处”的诘问撕扯。那些最终没有等来春天的生命,他们的存在轨迹是否就失去了重量?

  上菠萝老师的《癌症与社会》又听到了很多的生命故事,那些并没有获得Happy ending的故事尤为触动我,他们消解了我对"必然性"的执念。社会语境中的"康复叙事"本质或许是种暴力修辞,它用幸存者偏差抹杀了其他存在方式的可能性。的确,不是每个春天都会在冬天过后如期而来,但是那些没有等来春天就枯萎的植物,其根系在冻土中早已完成对冬天的赋形,或许万年之后挖出人们会惊叹这一株未发芽植株与寒冷博弈的特殊形状。

  生命不息,活着万岁!

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