上海
2025年5月10日第22个世界狼疮日之际，肾脏风湿免疫科联合多部门及社会公益力量，在北京西路院区隆重举行"向日葵之家第一季"公益项目。活动以"向光而愈，携手同行"为主题，以"全程关怀+科普赋能"为双核驱动，通过公益体检、科普宣教、文化体验三位一体的创新模式，为系统性红斑狼疮患儿家庭打造全方位关爱平台。
多维健康服务 守护成长每一步
活动首环节设置“爱心体检站”，为患儿提供身高、体重、生命体征等基础检查，并开展免费的血常规、肝肾功能等关键指标采血及验尿检测，主办方还特别贴心地准备了 “爱心早餐”。体检数据将纳入患儿健康管理档案，为长期跟踪治疗提供支持。
科普互动深化医患沟通
在启幕仪式上，何丽副院长指出狼疮患儿的治疗不仅需要多学科协作，更需要医患的共同努力，同时传递出医学人文关怀；肾脏风湿免疫科康郁林主任和郝胜主任强调了治疗过程中“规范”与“坚持”的重要性以及目前狼疮的治疗进展；家长代表则以亲身经历分享就医经验，引发在场家庭强烈共鸣。随后的“健康加油站”环节，黄冰雪主治医师和胡鑫淼主管护师围绕激素治疗认知误区、紫外线防护等热点话题开展专题讲座，配套发放的“阳光护理包”（含防晒霜、防晒帽等）为患儿户外活动提供安全保障。
文化体验赋能心理重建
活动开始时，主办方为每位参与者赠送了定制向日葵徽章，寓意“心向阳光，战胜病魔”。活动创新融入传统文化元素，设置端午香囊制作等非遗手作工坊。孩子们和家长在专业老师指导下，制作出精美的成品，期间充满欢声笑语。在“自然博物馆研学”环节带领小朋友和家长参观了上海自然博物馆，通过沉浸式学习帮助患儿建立积极心态。
多方联动构筑关爱网络
本次公益活动由上海市儿童医院肾脏免疫科、社工部、检验科、信息科等科室联动上海慈善物资管理中心、上海市儿童基金会等社会力量共同举办。据郝胜主任介绍，“向日葵之家”将持续开展此活动，构建医患交流平台，探索“医疗-心理-社会”三维康复模式，为更多患儿家庭送去温暖与希望。
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