跨越4000公里的“心”生之路——上海慈善基金会公益救助克拉玛依市先心病患儿的故事

4月24日，当第一缕晨光穿透复旦大学附属儿科医院病房的玻璃窗，来自新疆克拉玛依市的先心病患儿别克（化名）迎来了他的一岁生日，这也是他的第二次“新生”——这次“新生”，源于上海市慈善基金会“童心援”专项基金与“尚远爱心”公益基金联合发起的跨省医疗援助行动。

从天山脚下到黄浦江畔，这场跨越千里的“生命接力”不仅改写了3个家庭的命运轨迹，更以全兜底救治的新模式，为先心病儿童点亮了“零负担”治愈疾病的希望之光。

从爱心到救援

今年3月，在上海援克前方指挥部的协调推动下，上海市慈善基金会“尚远爱心”公益专项基金与“童心援”小儿先心病救治专项基金携手启动针对克拉玛依先心病患儿的公益手术项目。

“童心援”专项基金的发起人雨兰，是上海人民广播电台长三角之声“情义东方”栏目的主持人，也是复旦大学附属儿科医院已故专家贾兵教授的遗孀。贾兵教授一生致力于先心病的诊疗，推动了我国先心病早诊早治的进程。为延续丈夫的未竟事业，雨兰携手贾兵生前好友，共同在上海市慈善基金会捐资设立了“童心援”专项基金，希望依托复旦大学附属儿科医院的专业力量，为偏远地区的先心病患儿带去生命的曙光。

“尚远爱心”公益专项基金成立于2021年。该专项基金由上海医药集团股份有限公司和江苏恒瑞医药股份有限公司共同捐资1000万元设立，主要用于上海本地及对口支援的新疆、西藏、云南、青海等地区医疗、医药、医保领域的慈善项目和残障儿童帮扶等公益项目。

“尚远爱心”公益专项基金与“童心援”小儿先心病救治专项基金携手，对克拉玛依先心病患儿开展公益手术救治。患儿的医疗费用由患儿的医疗保险和慈善救助基金两部分共同承担，自费部分由复旦大学附属儿科医院为患儿申请相关慈善救助基金，患儿及家属往返克拉玛依与上海的交通费及基本生活物资由“童心援”专项基金承担。

在克拉玛依市妇幼保健院前期摸排基础上，复旦大学附属儿科医院心胸外科副主任张惠锋带队，于3月16日来到克拉玛依，对我市30多名患儿进行了筛查诊疗。通过听诊初筛和超声复诊，3名病情紧急的患儿被确定为优先救治对象，别克就是其中之一。

从困境到希望

去年4月24日是加依娜（化名）永远无法忘怀的日子——

这天，她的孩子别克呱呱坠地，为整个家庭带来了喜悦与希望。然而，几小时后，这份喜悦就被医生的诊断击得粉碎——别克被诊断为患有“房间隔缺损”，他还没来得及感受妈妈怀抱的温暖，就被送进了保温箱里。

房间隔缺损是一种先天性心脏畸形，一般分为四型，原发孔型、继发孔型、静脉窦型和冠状窦型，小型缺损通常在婴儿期自行闭合，而中至大型缺损往往持续存在，并会随时间推移引发不良症状。

医生建议加依娜：“孩子刚出生，可以先不用介入治疗，但是要定期进行复查，看房间隔缺损是否自愈。”

加依娜的家庭条件不好，一家三口和父母挤在几十平方米的房子里，孩子的爸爸是自由职业者，为了生计经常奔波劳碌。因为别克的病，加依娜放弃了工作，专心在家照顾孩子。每隔几个月，她就要带着别克坐火车去乌鲁木齐复查，光交通费就是一笔不小的数目。

别克慢慢长大，但加依娜夫妇期待的“房间隔缺损自愈”的情况并没有发生。今年年初复查时，医生告诉她，别克的房间隔缺损有了扩大趋势，需要尽早手术，不然随着孩子长大，症状会越来越明显，将影响孩子正常生活。

听到医生的诊断，加依娜懵了。孩子需要做手术，可是手术费用怎么解决？加依娜每天都在想着怎么筹钱，头发一把一把地掉。

转机来自一通电话——3月中旬，克拉玛依市妇幼保健院医生告诉加依娜：“上海专家来咱们这义诊了，还有公益手术项目，您快带孩子来看看。”

抱着试一试的心理，加依娜带着别克来到了市妇幼保健院。在这里，张惠锋对别克进行了全面检查和手术评估，他耐心地向加依娜解释孩子的病情和手术方案，并告诉她可以申请上海市慈善基金会的专项基金资助。

在工作人员的指导下，加依娜填写了资助申请表，几天后，基金会和市妇幼保健院的工作人员来到她家了解情况，并告诉她孩子符合资助要求，可以到上海免费接受手术治疗。

那一刻，一向坚强的加依娜喜极而泣：“我的孩子有救了！”

从“输血”到“造血”

在救治患儿的同时，张惠锋团队也在克拉玛依种下了一颗 “种子”。针对先心病患儿的早期发现和早期及时诊治，张惠锋为克拉玛依市相关医护人员开展了一次线下线上相结合的业务培训。

市妇幼保健院医生黄文元说：“张惠锋主任为我们讲授了先心病早期识别技巧与治疗原则，不仅增强了医务人员对先心病的识别能力，更提高了医务人员对先心病的诊疗水平。”

一名曾在复旦大学附属儿科医院接受先心病手术的患儿家长，得知上海医生来到克拉玛依，专程带着孩子赶到市妇幼保健院表达感谢。张惠锋详细询问了患儿情况，并进行了复查，确认孩子术后成长非常健康。患儿家长激动地向张惠锋鞠躬致谢：“衷心感谢您的帮助，她现在能跳绳、上学，和其他健康孩子一样！”

别克的手术很成功。在复旦大学附属儿科医院的病房里，他穿着新换的蓝色睡衣，正把积木搭成小火车的形状。“别克出生的时候我希望他能做一个有本事的人。现在我只希望他身体健康，做个懂得感恩的人……”加依娜摸着孩子的头微笑着说。

截至发稿，和别克一起接受救治的另外2名患儿也已顺利完成手术，身体恢复良好。

窗外依稀传来了黄浦江的汽笛声，恍惚间与克拉玛依戈壁的风声重叠 ——那是生命重新启航的声音。

中国日报新疆记者站记者毛卫华｜张悦

来源：中国日报网