“小白”妈妈，为白血病患者支起免费“抗癌”小家

经济观察报 记者 姜鑫

4月21日是世界急性髓系白血病日，苏雪葵最近正忙着分拣一批爱心企业捐赠的拖鞋，打算在21日之前将它们送到需要的病友手中。

作为一名急性髓系白血病患儿的母亲，苏雪葵更多的时候被称呼为“苏宇妈妈”。这一称呼也被不少白血病患者家庭所熟知。

苏雪葵目前在燕郊运营一个爱心小家和一个爱心厨房——前者为远道而来看病的白血病患者家庭提供免费住宿场所，后者则为白血病患者家属提供做饭所需的空间和器具。

无论是爱心小家还是爱心厨房，都坐落在陆道培医院附近，后者被视为白血病患者的“最后一站”。

2月25日，位于北京陆道培医院附近的君龙人寿爱心小家正式挂牌成立。当天清晨，苏雪葵早早醒来，乘坐医院院区早班车从河北燕郊赶到北京亦庄，和志愿者一起布置挂牌现场。前一天晚上，她还帮助接待了来京就医的白血病患者家庭，凌晨2点才回到家。

苏雪葵用了两周的时间搜罗到这个地方，爱心小家坐北朝南，是一个三居室，室内干净整洁，厨房面积大，可以供三组家庭临时歇脚做饭。

在爱心小家的一间朝南的卧室内，苏雪葵讲述了自己和小家的故事。阳光透过玻璃窗洒在崭新的床单上，苏雪葵说这是她选房时最看重的，光线要好，才能减轻患者家属心中的阴霾。

在陆道培医院一位护士长的推荐下，爱心小家在挂牌当晚就迎来了第一位入住的客人。朱先生因为患淋巴瘤，媳妇和妈妈带着他从安徽来到北京，爱心小家成了他在北京租房安顿下来前的第一个落脚处。

“小白”妈妈的3000天坚持

苏雪葵是广西人。2014年，一岁两个月的苏宇在一次体检中被发现血小板指标低，加之嘴唇青紫，被确诊为急性髓系白血病M7型，这是一种罕见且凶险的白血病。

自此，一家人开启了漫长的就医之旅。苏雪葵也放弃了工作，成为一名“小白”（白血病患者的称呼）妈妈。因为病情复杂且较为罕见，加上当时当地医院的治疗条件有限，为了能让孩子得到更有效的治疗，苏雪葵一家又辗转来到广东的南方医院就医。

在广州，苏雪葵作为供者，为苏宇捐献了外周血干细胞。经过三次化疗，苏宇的病情得到缓解。终于等到造血干细胞移植的那一天，苏雪葵看着从自己血液里分离出来的造血干细胞回输到孩子的身体里，虚弱的她笑了，终于给孩子带来了新生。在移植后的第9个月，当这个家庭沉浸在孩子康复的喜悦中时，苏宇却出现了严重的肺部排异，苏雪葵一家迎来了新的挑战。

在病友的介绍下，苏雪葵一家决定北上求医，来到河北燕达陆道培医院。“那时候住在燕郊，孩子每隔一周就要去医院做检查。”苏雪葵回忆道。在燕郊，在距离医院不远的小区里，聚集了大量的白血病患者家庭，这片区域也因此得名“小白村”。

从苏宇病情慢慢好转，到基本痊愈步入校园生活，苏雪葵一家已经在燕郊生活了8年。因为苏宇一日三餐要在家吃，丈夫把更多的时间花在照顾孩子身上，全家只有她一人在外打拼。

在8年时间里，苏雪葵一直从事公益事业。在接受过广西同心会（广西籍患者家属组织）帮助后，她成了广西同心会的主心骨。随着需要帮助的白血病患者家庭的增多，她又成立了向日葵公益发展中心，为来自全国各地的白血病患者家庭提供帮助。

据苏雪葵介绍，治疗期间，一家花费近300万元，其中医保报销和政府救助180万元左右，在花光家庭积蓄后，苏雪葵得到了几十万元的社会公益力量的救助。

苏雪葵回忆道，在“小白村”时，为节省开支，家属们会自发组织食材共享，“买一条鱼分两家吃，孩子只吃中间，头尾给大人，这种互助模式延续至今。”

爱心厨房和爱心小家的诞生

对于白血病患者家庭来说，异地就医带来的不仅是经济压力，更有生活方式的颠覆。白血病患者需要严格的无菌饮食，家属必须学会制作特殊餐食。“我们自己种豆芽、发面蒸馒头，就为了吃得安全。”苏雪葵表示，就是在广州就医时教白血病患者做面食，成了她踏进公益行业的第一步。

也是基于白血病患者家庭的这种需求，苏雪葵在红棉公益基金会的支持下在燕郊开设了公益厨房，为患者家庭提供免费的烹饪空间和部分调料。高峰时候，苏雪葵的爱心厨房每天能接待7个家庭。

因为白血病治疗周期长，需要频繁进行身体检查，来陆道培医院就医的家庭一般选择租住在医院附近，但在找到稳定住所前的几天，如何食宿是个难题。在苏雪葵运营的爱心厨房的屋内，有一间卧室可以作为白血病患者家庭的临时住宿场所，但因为同时兼顾共享厨房功能，很难满足患者的需求。成立一个爱心小家的愿望在苏雪葵的心里早早地就埋下了种子，但因为资金原因，迟迟难以落地。

红棉公益基金会副秘书长叶云解决了苏雪葵的困扰。在叶云的牵头帮助下，君龙人寿作为出资方，承担了爱心小家的租金、水电和运营费用。红棉基金会则对资金的使用落地情况进行监督。君龙人寿总经理助理兼健康保险事业部负责人赵建林谈到：“陆道培医院是君龙人寿的重要战略合作伙伴，君龙人寿很早就在健康险产品中加入白血病责任与服务，我们关注少儿白血病群体，不仅通过保险也希望通过这类公益行动，为患病家庭带去希望与更多支持。”

根据爱心小家的运营规则，初来就医的白血病患者家庭通过申请可以免费住宿10天。小家内配备了三个电饭煲和两个炒锅，入住患者家庭可以在住宿期间正常生活。待找到稳定住所后，入住人员需要把小家卫生打扫干净，同时把床单和被罩清洗干净后离开。

据苏雪葵介绍，自君龙人寿爱心小家挂牌以来，爱心小家已接待了13个家庭，有23人入住。

因为生活在燕郊，苏雪葵更多的时间是待在燕郊的爱心厨房和爱心小家里。在4月12日大风吹袭北京的周末，苏雪葵接到了一通来自君龙人寿爱心小家的电话——入住的三个患者家庭想借一个电磁炉，在一起吃一顿火锅。由于大风的原因，苏雪葵无法在第一时间满足他们的要求，但还是在4月14日对爱心小家做例行检查时带了一个电磁炉过去。“到的时候他们正在做饭，挺温馨的。虽然没有吃成火锅，但有两个家庭已经一起合租找到了房子。”苏雪葵说：“当时自己也得到了很多帮助，也会尽自己所能的力量，帮助那些需要我帮助的人。”

据苏雪葵和广西同心会的志愿者统计，在从事公益事业的8年时间里，他们已经累计帮助了1600多位白血病患者，其中七成为未成年人，受助白血病患儿超过1100人次。

“暖白”小姐姐的公益助力

为苏雪葵“拉”来资金的叶云，也经历了从病患家属到公益救助人的转变。

2017年4月，叶云的哥哥被确诊为急性淋巴细胞白血病。在2年时间里，叶云一家辗转于武汉、北京两地就医，经过两次骨髓移植和一次CAR-T（嵌合抗原受体T细胞免疫疗法）治疗，最终未能挽回哥哥的生命。

这段经历，让她体会到了北上求医的白血病家庭面临的艰难和挑战——不仅经济压力巨大，漫长的治疗路途中，患者和家属也面临着巨大的心理压力。在经历了失去至亲和疫情后，叶云开始反思生命的意义。2020年6月，她离开正处于上升期的工作岗位，全职加入公益基金会，投身于血液病患者救助事业。

除了给予直接的经济支持外，叶云和同事还会在医疗资源对接、心理支持等方面给予帮助。“我们每年经济层面可以救助几十个家庭，有时候救助额度与治疗费用相比并不多，但更多的是给患者家庭在心理层面带来温暖和希望。哪怕5000元的资助，也能让他们咬咬牙继续往前走。”叶云说。

面对巨大的患者数量和需求，经济救助的力度有限，公益基金也面临着筹款难题。

对于白血病患者来说，就医过程中不走弯路也十分重要。据叶云介绍，在确诊初期，地方医院受限于检测技术和经验，容易出现误诊或延误，部分患者甚至无法获得明确的病理诊断。治疗阶段的关键难点在于骨髓移植后的排斥反应与感染控制，这对医疗团队的专业经验要求极高。现实中，公立医院普遍存在床位紧张、危重患者收治困难等问题，而初诊患者又常因信息不对称而难以精准选择权威医疗机构。

通过与陆道培医院等专业机构合作，红棉公益基金会为患者开通了绿色通道，解决床位紧张、专家号难求等问题。

但在叶云看来，自己所做的仍然有限。据统计，目前中国有超过400万的白血病患者，这一数字还在以每年3万人到4万人的速度增加，在白血病患者中，高达50%的病人是儿童。据一位接近陆道培医院的人士介绍，每年血液病患者会新增4万个移植需求，超过8万名患者需要进行造血干细胞移植，但在2022年和2023年两年，仅报告了合计不到4万例的造血干细胞移植案例。

白血病的治疗周期较长，移植前需要频繁进行检查以评估移植条件。移植后须应对很多可能的排斥反应，因此治疗的花费也较为高昂。不少患者在长期治疗过程中陷入经济困难，尽管医保政策对大病就医提供了一定的支持，但患者的自付负担仍然很重。

同时，还有不少患者在确诊后，因为商业保险的保障范围有限，在民营专科医院进行治疗时，无法使用商业保险进行支付，使得保险的经济补偿功能无法发挥。

正如苏雪葵和叶云的经历，白血病患者就医之路充满荆棘：治疗费用高昂、隐性成本支出大……除基本医疗保障之外，这个群体需要得到更多的关注和帮助。

（因受访者要求，苏宇为化名）

姜鑫

金融市场新闻中心资深记者，关注保险行业、证券、新三板、上市公司相关领域，擅长深度报道、人物报道。