3岁娃患儿童肿瘤之王 父母送外卖、摆摊、直播筹100多万

儿童肿瘤虽不多见，但一旦发生，会为家庭带来巨创。在广州，广妇儿肿瘤外科正在尝试攻克少见而凶险的“儿童肿瘤之王”——神经母细胞瘤。

近日，南都记者走进广妇儿，了解医患协手共抗肿瘤的故事。我们看到，对抗儿童肿瘤，不仅需要先进的药物、医生的创新临床思维，还需要家庭的乐观心态、不懈坚持，以及社会的关注与经济支持。

小帆的父母（左一、左二）与广妇儿儿童肿瘤外科副主任医师杨天佑（右一）合影。（采访对象已同意出镜）

3岁孩子莫名发烧、腹痛

确诊“儿童肿瘤之王”

现在5岁的小帆，在3岁时突然开始莫名发烧、肚子疼，在贵州老家跑了多趟医院后终于发现，竟然是一种肿瘤在作祟：被称为“儿童肿瘤之王”的神经母细胞瘤。

在当地化疗几个周期后，小帆被家人带来广州妇儿中心继续治疗。广妇儿在十多年里接诊过1300多例神经母细胞瘤患儿，儿童肿瘤外科副主任医师杨天佑团队发现，小帆的肿瘤原发在腹部的腹膜后，表面看不明显，但实际尺寸已达到14厘米，而且已发生淋巴结广泛转移、肝转移，小帆被确诊为神经母细胞瘤高危组。

神经母细胞瘤相当罕见，发病率为每十万人中有7至8人，我国每年明确新增的患者数量为2500至3000例。这是一种多发于儿童的恶性实体肿瘤，其患儿数量占儿童恶性肿瘤的8%~10%，中位发病年龄在17个月左右，起病隐匿，大约有一半的孩子在确诊时已经发展到晚期（高危组），在我国远期生存率不到50%。

小帆在广州进行了将近两年的综合治疗，经历了化疗、手术、放疗、免疫治疗，还曾因重症感染进过重症监护室。

小帆的肿瘤虽然已发生转移，但暂未发现最为棘手的骨髓转移、骨转移，治疗效果相对较好，目前只剩最后三个周期的化疗要做。

“小帆做完手术结束化疗之后，通过各种检测手段都找不到肿瘤细胞了，现在是不带癌生存的状态，现在在进行维持治疗，以后90%的概率会OK的“，杨天佑说。

为筹钱治病

患儿父母送外卖、摆摊、开直播

因为治疗效果较好，小帆的爸爸妈妈表情相对轻松，与医生谈论孩子最近吃饭不好、化疗该选什么样的时机，说话时时带笑。

小帆生病前，他的父母在广东中山的灯具厂打工，小帆在贵州老家跟老人一起生活，发现生病后，小帆碾转在贵阳、中山、广州治病，如今一家人已在广州租住了将近两年。

治病之余，小帆爸爸尝试各种方法来赚钱，包括送外卖、摆摊卖小蛋糕等等，妈妈一边照顾小帆，一边开抖音直播来筹钱。

关于治疗花费，小帆爸爸介绍，近两年的治疗下来，他们的花费总计在100万以上，今年起，在广州医保、惠民保以及网络热心人士的帮助下，小帆得以接受昂贵而效果较好的GD2单抗免疫治疗。

“这个病真的少见，当时有医生说最多活两年左右，现在两年了，孩子还很正常，我们真的很幸运，找到杨主任的团队”，小帆爸爸说。

免疫治疗提前进行效果或更好

医生正在筹备相关临床研究

杨天佑医生介绍，小帆的治疗效果较好，得益于他的肿瘤尚未发现骨髓转移、骨转移，也得益于小帆的家人没有放弃，而且用上了最新的治疗手段GD2单抗免疫治疗。

在目前的标准治疗方案中，GD2单抗免疫治疗的主要适应征是骨转移和骨髓转移，针对的是部分肿瘤晚期的高危患者。而在美国一些医疗机构的临床研究中，在化疗第一周期即加上免疫治疗后，疗效出现明显提升，美国的儿童肿瘤协作组织据此于去年开始开展更大规模的临床研究，观察将免疫治疗前置至化疗第二周期的治疗效果。

杨天佑透露，目前，广妇儿肿瘤外科也在开展类似临床研究，计划在美国同类研究的基础上将免疫治疗更加提前一步，在诱导阶段即加入GD2单抗免疫治疗，以期改善患儿预后，“我们目前已进行了单中心的、小规模的临床研究，加入研究的10多个孩子疗效确实很好，在较早阶段就可以把肿瘤清干净，目前，我们正在筹备一个多中心的、纳入更多患儿的较大规模临床研究”。

知多D:怎样尽早发现“儿童肿瘤之王”？

神经母细胞瘤是一种实体肿瘤，越早发现治疗效果越好。怎样早期发现？杨天佑医生介绍，这种肿瘤有相当一部分原发于腹部，因此，每年做腹部彩超可以筛查出一部分。

另外，家长在家中也可留心观察孩子身体是否有异常的包块出现，比如，在为幼儿洗澡、涂身体乳、换衣服时，都可以多留心、摸一摸，尤其是肚子的部分，“一般人肚子是很软的，如果哪里摸上去是硬的，就要警惕了”。

采写：南都记者 李文 通讯员 周密 陈文