从确诊到去世仅50余天，年仅39岁！又一上海女慈善家英年早逝

39岁本是人生最灿烂的阶段，事业蒸蒸日上，可命运却在短短50天内悄悄夺走了一切。

曹茜，上海风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的创立者，用九年光阴为罕见病患者带来希望。然而，在2025年1月31日，她因直肠癌晚期匆匆离世。

从确诊到生命的终结，仅仅过去了五十天。

比起疾病的无情，更令人揪心的是，她竭尽全力帮助他人，却未能为自己争取更多时间。

人们不禁联想到年初娱乐圈大S徐熙媛48岁因流感并发肺炎去世的消息。

两个截然不同的生命，都在最辉煌的时刻被死神带走，留下的只有无尽的遗憾和对“生命无常”的深刻反思。

从支教梦想到罕见病斗士：曹茜的选择与转变

曹茜的人生原本有着另一番模样。

大学期间，她主动申请前往西部支教，心中满是为山区孩子建学校的梦想，陪伴他们读书写字。

那时的她，眼中充满对未来的期待，像极了一个执着追梦的人。

然而，2010年母亲确诊亨廷顿舞蹈症，彻底改变了她的轨迹。

这是一种极为少见的遗传病，患者会不自主地抽搐，最终失去行走、吞咽的能力，甚至连记忆都会消失殆尽。

在中国，关于这种疾病的信息少得可怜。

曹茜不愿就此放弃，她查阅国外网站上的文献，下载康复教材并自行翻译，还为母亲制定了一套锻炼方案，试图延缓病情的发展。

这个疾病不仅击中了母亲，也像一片阴霾笼罩着曹茜的家族：外婆、姨妈、舅舅，都因此失去了生命。

她深知自己有50%的概率患病，却从未进行基因检测。

她曾说，这就像一把悬在头顶的剑，与其终日担忧，不如多做一些有意义的事。

于是，她从一个渴望成为教师的女孩，转变成了罕见病患者的“代言人”。

风信子的诞生：孤独旅程中的开创者

2016年，曹茜在上海创建了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，这是国内首个专注于该病的公益组织。

当时无人相助，她独自跑遍全国，从黑龙江到北京，再到四川、河南，挨家挨户寻找患者，与他们交流。

她翻阅国外医学文献，翻译成中文分享给大家，带领团队开展生存调查，编写健康指南。

她甚至联合多方写信，将治疗药物氘丁苯那嗪引入国内，并争取纳入医保，现在部分地区能报销一半甚至九成费用。

这些看似简单的事情，背后却是她无数日夜的努力与坚持。

风信子从无到有，曹茜是那个实现“从0到1”的人。

她没有显赫背景，也不是网络红人，仅凭一腔热血，把这个小组织发展成全国800多位患者的依靠。

团队的小刘感慨道：“没有曹茜，就没有今天的风信子。”

她用九年时间，让中国亨廷顿患者的呼声传至国际，连国际亨廷顿病协会也在她去世后发文悼念。

谁能想到，这位为他人撑起一片天的人，竟在39岁时倒下了呢？

50天的告别：直肠癌的残酷倒计时

2024年底，曹茜被诊断出患有直肠癌，发现时已是晚期，癌细胞扩散得让人措手不及。

从那一刻到2025年1月31日离开人世，仅仅五十多天。

五十天意味着什么？

普通人或许刚计划好一次旅行，或者完成一个项目，而对曹茜而言，却是生命最后的倒计时。

小刘回忆道，她的离去太过突然，团队甚至来不及反应。

确诊时，她仍心系中心事务，拖着虚弱的身体与医院对接资源，没人料到分别来得如此之快。

近年来，直肠癌在年轻人中的发病率显著上升，尤其在20到30岁人群中。

医生表示，这种疾病早期症状并不明显，腹痛、排便习惯改变、持续疲惫等小问题谁没忽视过呢？

但它偏偏能在5到10年间悄然恶化，等到察觉时往往为时已晚。

曹茜可能太忙碌了，忙于照顾他人，而忽略了自己。

她从未抱怨疼痛，也未曾诉说命运的不公，直到最后几天才安静地闭上了眼睛。

大S的英年早逝：又一个生命的警钟

就在曹茜离世不久，娱乐圈传来噩耗：大S徐熙媛因流感并发肺炎去世，年仅48岁。

消息传播迅速，连CNN都报道她为华语界最具知名度的明星之一。

大S生前身体状况不佳，患有心脏二尖瓣脱垂，多次癫痫发作，2016年生产儿子时甚至一度心跳停止。

她还经历过两次流产，每次都是对身体的巨大打击。

然而，谁也没想到，一场流感竟能夺去她的生命。

大S与曹茜，两位截然不同的女性，却在2025年初相继离世。

一位是荧幕前的耀眼偶像，一位是默默奉献的公益先锋，但死神不分身份与成就，同样带走了她们。

大S离世后，好友阿雅、何润东纷纷在社交平台悼念，称她生前心地善良，曾带着现金帮助朋友解困。

再多的善行，也无法换来额外一天的生命。

这两件事交织在一起，让人忍不住思考：为何最近这么多青年人离开了呢？

曹茜是一个情感深厚的人，为了母亲，她放弃了梦想。

为了病友，她倾尽全力。

她未结婚，也未曾公开恋情，或许是太忙碌，或许觉得时间不够用。

她把所有的爱都给了风信子，给了那些素未谋面的患者，却很少留给自己。

她的家庭背景同样沉重。

母亲去世后，她成为了家中唯一的牵挂，但她从未提及父亲或其他亲人。

有人猜测，她可能是害怕面对家族遗传的阴影，才选择独自承担一切。

她说过要做“拐杖”，可又有谁来做她的依靠呢？

她去世后，团队仍在调整方向，医疗资源对接出现了断层，少了她的风信子，如同失去了主心骨。

这未竟的使命，成了她留给世界的最大遗憾。

她并非完美的英雄

曹茜也曾引发争议。

有人认为她过于执着，早期在全国调研时花费巨大，风信子运营不稳定时，甚至有人质疑她“图名”。

但她从未为自己辩解。

她不是那种高调张扬的人，从未登上热搜，也未炒作过。

她只是默默地做事，甚至生病时也鲜有人知。

她去世后，国际协会的悼文和病友的泪水，才让人们真正认识到她的价值。

生命的无常与她的光芒

曹茜让我既感动又悲痛。

感动的是，她在39年的生命里完成了许多人几辈子都无法做到的事。

悲痛的是，她未曾为自己留下任何退路。

五十天，从确诊到离世，实在太短暂，短得让人觉得命运不公。

然而，换个角度想，她这一生过得值得。

她从未浪费时间在抱怨上，而是把每一天都献给了需要她的人。

大S的离世同样令人唏嘘，一位光芒四射的明星，一位默默耕耘的斗士，生命面前人人平等。

近年来，年轻生命的消逝似乎愈发频繁。

肠癌、心脏病，甚至是流感，都成了致命威胁。

医生建议戒烟戒酒，多吃粗粮，多运动，以降低风险。

但说起来容易，做起来难。

曹茜和大S的离去，无疑是一个警钟，提醒我们别总觉得自己还年轻，健康不会等人。

曹茜虽已离去，风信子仍在努力前行。

她点燃的那盏灯，依然照亮着他人。

我只希望，她在天堂能够休息片刻，不再那么拼命。

【信息来源】极目新闻2025-4-8

光明网2025-4-9