突发讣告！上海风信子创始人曹茜去世，年仅39岁...她为无数特殊家庭点亮希望之光

4月5日凌晨

上海浦东

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

发布讣告称

风信子创始人曹茜女士

于2025年1月31日

因病医治无效不幸离世

终年39岁

曹茜。图/风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

4月7日，该组织的工作人员小刘告诉记者，曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，已经发生了转移，从确诊到去世仅50余天。小刘称，曹茜的离世太过突然，经过一段时间的内部协调，他们决定在清明节将消息告知公众。

讣告。图/风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

多位家人都曾被该病夺去生命

记者获悉，早在得知这一噩耗的次日，该中心便于病友群告知了病友们。“大家都很痛惜，很多人从没见过曹茜，但听到后都很伤心，无法控制自己的情绪。她为这个群体付出太多了。”

资料显示，亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，在世界范围内，患病率约为4/10万人。该病因患者面部、四肢、身体不自主地快速抽动或跳动，看似在跳舞而得名。其主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致无法行走、吞咽困难，引起严重痴呆。该病多发生于中年人，病情呈进行性恶化。早期诊治可延缓病情，但尚且无法治愈。

中国残疾人联合会主办的《三月风》杂志2023年发表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨妈、舅舅都曾被该病夺去生命。2010年，母亲被确诊为亨廷顿舞蹈症后，因国内相关资料较少，曹茜到国外网站上翻阅大量资料，并从国外高校官网上找到了专门针对亨廷顿舞蹈症患者康复的教材，在肌肉锻炼、增强身体平衡等方面为母亲制订了一份康复运动计划。

曹茜原本梦想着成为一名教师，因大学曾主动申请去西部地区支教过，她打算在山区建一所学校，陪伴孩子们成长。母亲确诊后，她开始做国外护理资料的翻译和分享，认识了更多患者，意识到他们需要更多帮助。据小刘介绍，这也是后来曹茜全心投入风信子的原因。

“没有曹茜，不会有今天的风信子”

2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心——国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织。该机构主要目标为，整合社会资源，提供知识科普与专业救助，为该病患者发声，提升患者及其家庭的生活质量。

“没有曹茜，应该不会有今天的风信子。”小刘向记者介绍，曹茜做到了从0到1。在前期没有任何人帮助的情况下，她独自走访患者、探望家属，了解他们的生存现状，查找国外医学文献并翻译，把疾病知识共享给大家。九年时间里，她扛起了整个关爱中心，为数千名病友及家属提供各种支持。

记者了解到，该中心之前做过关于亨廷顿舞蹈症患者的生存调查，在医生的指导下整理编写了“亨廷顿患者健康知识指南”，为该群体的照护、锻炼、自救等提供参考。曹茜生前还曾沟通多方、联合写信，帮助将治疗“舞蹈症”的重要药物氘丁苯那嗪引进国内，并纳入医保。如今，在全国部分省市，氘丁苯那嗪可通过医保报销50%-90%的费用。

“她填补了中国亨廷顿舞蹈症（患者）社群的空白。”小刘说，曹茜生前始终致力于让中国亨廷顿患者的声音被世界该领域的专家听到。曹茜离世后，国际亨廷顿病协会也发文悼念，缅怀她为该病患者群体付出的一切。

国际亨廷顿病协会缅怀曹茜。图/风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

尽管作为亨廷顿舞蹈症家庭的子女，有50%的概率患病，曹茜本人生前并未做基因检测。前述杂志文章提到，她觉得就像“达摩克利斯之剑”，该来的总会来，不如珍惜当下，做好人生中最重要的事——努力成为一个“拐杖”，一个亨廷顿舞蹈症患者们想起来就能依靠的“拐杖”。

曹茜虽已辞世，但风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的使命未终结。小刘表示，目前该中心还在交接工作、调整方向。遇到的困难，“比如，与医院方面交接医疗资源时会有断档。另外，此前曹茜一直专职对外工作，现在我们少了一位专职于这方面的人，也少了一个把握运营大方向的人。不过，目前中心的核心成员在共同努力，想把这份工作担起来，让风信子往前走。”

本文来源：九派新闻