中国孤独症患者超1300万，这部纪录片讲述他们的故事

4月2日，世界孤独症日。一部反映孤独症人士和家庭真实处境的纪录片《特别的你》上映。

孤独症又称自闭症，在医学上被称为孤独症谱系障碍，核心症状为社交障碍和兴趣刻板。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万人的速度增长。

然而在日常生活中，他们中的大多数较难识别，或被隐藏，或遭遇着不同程度的误解。在生活、社交、求学、就业等方面，困难重重。从2022年底开始，跨越三年时间，导演翁羽和摄制组在重庆跟拍孤独症孩子和他们的家庭，希望能通过他们的“被看见”，令整个社会给予这一群体更多关注、包容和理解。

制片人左越一直记得纪录片开拍时，一所特殊学校校长说过的话：“这个群体不需要被可怜，不需要被同情，需要的是被了解、被知道。只有了解和知道，才能消除偏见。”

在崩溃中重建生活

影片的开头，潘爽一遍又一遍唤着孩子的名字，就在她摆摊张罗卖菜的一小会儿，儿子程瑞走丢了，她急得心焦。

可可生日这天，她的母亲叶会英买了蛋糕为她庆祝。因为蜡烛长得像棒棒糖，可可拿起来就咬了一口，她不知道这是不能吃的，还没将可可安抚好，一旁的小女儿又哭闹了起来。叶会英一边笑着，一边抹眼泪。

这种常人难以忍受的失序和崩溃，几乎发生在他们生活的每一天。“每个家庭只要有这么一个孩子，真的是一种煎熬，都是很不容易的。”潘爽说。

接受第一财经专访时，翁羽说，他接触的孩子家长当中，不少人患有抑郁症。“家长对自身和外界的感受比孩子更强烈，在人生的至暗时刻，一些家长甚至产生过自杀的念头，一些悲剧已经酿成。”比如影片中程瑞的父亲，由于无法接受自己的孩子患有孤独症，无力承受治疗孤独症的费用，在一次对程瑞的家暴之后跳楼自杀，留下潘爽独自承担生活的重负。

从翁羽探访的孤独症家庭来看，每个家庭状况不一，相似的是，大多数时候，母亲承担了育儿的责任。翁羽说，有的父亲和原来的家庭做了彻底切割，什么也不管了，有的离婚后每个月给抚养费，偶尔来看看孩子，好一点的是共同承担养育责任。

关于父亲与母亲面对孤独症孩子的不同选择，翁羽觉得，其中也有社会包容度不够的原因。“普通孩子家庭结构中有很多也是这样，父亲管得少。”翁羽说：“很多爸爸不愿意带孩子参加亲朋好友的聚会，带出去以后怕别人指指点点，久而久之，他们就不带了。很多人隐藏起来，从来不说孩子的事儿。”

因此，在寻找拍摄对象的过程中，也遇到了许多困难。“很多家长不愿意出镜，尤其是男士，他们不愿意把自己的生活曝光在公众面前，这是可以理解的。即便是让普通人毫无保留地展现生活，也会是一个很难的决定。”翁羽花了很长时间与孤独症家庭沟通：“社会上对孤独症存在误解、不公平对待，容忍度低，这样的现实如何得到改变？得有人站出来，让别人看见，如果大家都不站出来，可能只能永远生活在角落当中。”

越来越多的人站了出来，比如影片中的三位母亲，这需要极大的决心和勇气，这意味着她们要将自己的生活袒露在公众面前。翁羽说，每个家庭都有不愿意公开的私密的事情：“三个家庭都是在揭自己的伤疤。”左越感激她们能够站在镜头面前，让更多人看到孤独症群体：“这份勇气和伟大值得所有人致敬。”

观看《特别的你》的过程中，没有人能不被母亲们的坚韧和伟大打动，她们有着超乎寻常的承受力和忍耐力，大多数时候，她们总是乐观、积极地面对生活施与的一切，对于各种琐碎棘手的突发事件，能很快从紧张、焦虑的情绪调节为平静，将所有事情处理妥帖，再面对下一个挑战。

上学、就业，他们需要社会的支持

随着拍摄的推进，翁羽对孤独症人士和他们的需要有了更深的了解。一开始，翁羽认为孤独症家庭最需要的是经济上的支持，后来才发现并非如此。“他们需要的是教育上的支持，这种教育不是指文化课教育，是指教他们如何生活、如何生存的教育，如何让孩子的情绪变得更稳定的康复干预，这方面的资源非常缺乏。”

从影片中可以看到，三组家庭的经济状况不一，但在孩子成长的不同阶段，都面临各种各样的问题，需要来自社会的系统性支持。

10岁的程瑞面临的最大难题是上学。和潘爽一样，一部分孤独症儿童的家长希望孩子能去普通学校上学，这是他们的权利。但是普通学校的家长心理上很难接受自己的孩子和孤独症孩子在一个班级。另一方面，由于每个城市的公立特殊学校数量较少，每年招生名额有限，不少达到入学条件的孩子没有机会入学，而私立学校的成本又非常高，大部分家庭无力承担。

16岁的可可只会用“妈妈”两个字表达她的所有情绪。对她来说，最需要的是周边社区的保障，一个安全的生存环境。叶会英正在教她如何自理，比如学会给自己做一顿便饭，能够独立去超市买东西、独自晾晒衣服等等。

19岁的王浚力从特殊学校毕业，正在寻找合适的职业，这并不容易。母亲付春燕四处奔走，希望能为他找到一份工作，可以让他自食其力。随着时间推移，越来越多的孤独症儿童长大成人，面临从学校毕业之后就无处可去、只能待在家里的现实。实际上，王浚力动手能力较强，从影片中就能看到，他在快餐店打工时，细腻的刀工得到了老板的赞许。

拍摄过程中，摄制组发现，大多数用人单位对孤独症人士存在一定偏见。“听到孤独症、自闭症，不管是否有工作能力，都不愿意再听下去，甚至不愿意给他一个尝试的机会”，左越觉得，一个文明的社会不应该这样，而应接纳不同：“他们可能确实在某个方面不一样，但他们也有通过自己的努力赚钱和工作的权利，我们不应该用异样的眼光去看待他们。”

“随着社会对孤独症认知的提高，就能知道哪些工作更适合他们。他们有的很专注，有的记忆力很强，有的对数字很敏感。”比如王浚力有一种天赋，就是能够准确说出任意日期对应星期几，摄制组拍过这样的镜头，但影片中并没有呈现，翁羽说，他不太想把孩子们营造成天才：“因为超千万孤独症人士里面，有天才能力的还是少数，多数是普通的孩子。”

在左越看来，孤独症孩子往往心思单纯，他们的行为有时候看上去有些古怪，但这是他们表达喜爱和友好的方式，他们内心并非感受不到爱，而是很温暖。

融合观影，创造关爱的环境

影片上映之际，由大象点映举办的一场直播活动中，三位孩子的母亲分享了她们的近况。令人欣慰的是，孩子目前正向好的方向发展。

傅春燕一直记得，王浚力在父亲去世后，没有在她面前哭过一次：“他只是一直挠头，说我没有爸爸了。”他帮着傅春燕处理丧事，承担起照料母亲的责任，直到有一天，学校老师告诉她，问起王浚力父亲的时候，他抱着老师放声大哭。付春燕这才意识到，儿子只是不想在她面前哭泣。

如今，王浚力已经成了可以承担家庭责任的大人：“他包揽了家里所有的事情，我觉得他已经长大了，是一个男子汉了。虽然他有一点缺陷，不能像普通孩子那样有很好的事业发展，但他能在身边陪伴我，也是很欣慰的事情。”傅春燕说。

叶会英带着可可参与了重庆的每一场观影活动，可可总是默默坐在角落，微笑着看电影，沉浸在自己的世界。“从我的角度观察她，可以感觉到她心里是很自在，她的声音和表情告诉我，她很舒服。”叶会英说，三五年前，在电影院观影对可可来说是一种挑战：“里面是黑的，可可对声音和空间又比较敏感，以前去是待不了很久的。但是现在，她能够长时间待着，可能会坐在旁边的梯子上，她觉得梯子更舒服，我觉得这样也没关系。”生活中，得到更多系统支持之后，可可的情绪也变得比过去稳定许多，这种稳定的状态已经持续了近半年：“和她在一起感觉很轻松，是一种很舒服的状态。”

潘爽最近一直在反思，程瑞情绪管理上的问题或许和她的教育方式有关：“可可和浚力妈妈性格温和很多，而我性格比较急躁。程瑞的爸爸过去对他也特别粗暴，基本上是打着长大的，所以程瑞性格也急躁。”潘爽希望，有像程瑞这样孩子的家庭，可以从他很小的时候温柔以待：“这样到了他们青春期的时候，孩子的情绪或许能够更稳定一些。”

如今，潘爽一边卖家里种的菜、自己养的土鸡土鸭维持生计，一边照顾程瑞。程瑞也开始帮助妈妈干农活，背着鸡鸭给买家送货。“顾客其实都是陌生人，但是他们会为程瑞准备零食，问我接下来的路要怎么走，感觉就像亲人一样。”潘爽说。

左越透露，很多人知道程瑞的情况之后希望能够给潘爽额外的帮助：“但是她一分钱都没有要过，一次都没有。她总是说，买她的土鸡已经是很大的帮助。”目前，左越和朋友们也在帮助有绘画天赋的程瑞对接相关机构，争取让更多人看到他的画作。

上映以来，《特别的你》发起并举办了多场融合观影，即普通观众和孤独症人士共同观影。融合观影现场，潘爽带着程瑞看电影：“程瑞看电影的时候一直笑，走来走去，我还是有一点点紧张，担心他打扰到其他的观众朋友，特别是普通家庭的观众，看到他们都很接纳我的孩子，没有异样的眼光，我很感动。”

左越希望大家能够在包容的环境中共同观影：“平时我们去看商业电影，有的观众接电话或者拿着手机发信息，可能都会引起旁边观众的不满。这次线下的融合观影，普通的观众给予孤独症孩子很大的包容。”

截至目前，《特别的你》累计票房达到54.4万，观影总人次为2万。主创团队希望，通过一场场观影，让更多人了解孤独症，为孤独症儿童和他们的家庭创造一个充满理解和关爱的社会。

在翁羽看来，《特别的你》关于孤独症群体，而生活中的每个人也都是特别的，也会经历自己的至暗时刻，会有自己难以走出的困境：“无论如何，还是要心存希望地去生活。”