世界孤独症日 | 四川成都市武侯区善工家园助残中心：270多名“孩子”，一半是孤独症

来源:民生周刊

胡斌是四川成都市武侯区善工家园助残中心（以下简称“善工家园”）的创始人，善工家园每天为270多名“孩子”提供托养照料、生活技能和社会技能康复训练以及就业培训等。

“虽然他们很多都成年了，但我们依然叫他们‘孩子’。”胡斌口中的“孩子”，是指3—59岁的心智障碍儿童和成人。

根据中国残联统计数据，我国有1200万—2000万名心智障碍者（包括智力障碍、发育迟缓、唐氏综合征、孤独症等）。

“善工家园的这270多个孩子里有一半都是孤独症，他们存在认知、表达、沟通、学习和社会互动等障碍，是失能程度最重、照护压力最大的群体之一，同时也是困难群体里最边缘化、困难最多的一个群体。”胡斌说。

家长希望“善工家园”这样的托养机构越来越多

“阳阳，吃饭了没得？”“超超，你今天耍得好嘛！”胡斌一走进善工家园的教室，就热情地和特殊“孩子”们打招呼。

尽管得到的回应可能是一声尖叫、一段含糊的发音，抑或一通手舞足蹈，但胡斌和老师们依然每天热情地和“孩子们”交流互动着。

“全托是我们的重点任务之一。我们服务的大部分特殊‘孩子’都是重度甚至极重度心智障碍，他们生活自理能力弱，社会技能缺乏，很多无法进行良好的情绪行为管理，甚至有的‘孩子’有一定的攻击行为。”胡斌说。

王颖给女儿在善工家园找到了“避风港湾”。记者走进王颖女儿所在的教室，在老师的指导下，王颖的女儿正在练习扒蒜。“这是在锻炼她手部的协调能力，练习很久了，是托养生活中的各种训练科目之一。”王颖的老师解释说。

王颖的女儿在这里找到了很多“同伴”，肢体能力、认知能力和生活技能也都得到了很好的锻炼。“希望善工家园这样的机构越来越多，更希望善工家园能够一直在。等以后我不在了，孩子也可以适应没有我的生活。”王颖说。

杨淑华是善工家园的一名特教老师，她至今记得带教的第一批孩子中一个患有孤独症的孩子：“妞妞无法控制自己，大喊大叫，情绪随时爆发。我无法和她交流，她会不停地重复着一句话‘妈妈敷面膜’，又会突然说‘找姨妈，找姨妈’……我不明白她在说什么。

后来，杨淑华把妞妞每天的行为、语言等一一记录下来细心研究，努力寻找这些碎片化的语言行为与妞妞自身的情感关联，终于渐渐明白了妞妞独特的语言。原来，“妈妈敷面膜”表示妞妞觉得孤独，想要找玩伴；“找姨妈”意味着她想要出门……

“我们这里的孩子，都很特殊。很多词汇都需要重复几百遍，他们才会明白。虽然想要和孩子们相处好、得到他们的信任和依赖并不容易，但是一旦得到他们的认可，他们回馈的就是最纯真的爱。” 杨淑华说。

致力于让每个心智障碍人士获得丰富且有尊严的生活

在善工家园，“孩子”们或在走廊自在穿行、或在教室跟着老师指导专心玩耍或训练，他们的眼神里透着阳光、动作上表达着热情。

善工家园是2011年在成都市武侯区注册成立的非营利性社会服务机构，拥有特殊教育、康复治疗、心理支持、行为矫正、生活照料和专业社工等岗位的96名专职员工，有5500多名注册志愿者和1000多位捐款人。目前是西部地区规模最大、涉及智力残疾人服务项目类别最多的专业化助残社会组织。

“善工家园承接运行着武侯区残疾人服务中心的心智障碍人士生涯服务项目，项目场地由政府投资建设，费用补贴由武侯区按照家庭经济状况和残疾人等级补贴到每个接受托养服务的家庭，通过购买公共服务，由善工家园具体运营，提供对心智障碍人士的餐饮照料、康复训练、心理疏导等全日制托养服务。”胡斌说。

善工家园会针对每个“孩子”制作特殊儿童个别化教育计划和成人的个别化服务计划，致力于让每个心智障碍人士获得丰富且有尊严的生活。

“也许‘托养’这个词误导了很多人。针对心智障碍人士，托养不是简单的吃喝照护，更不是‘关起来’‘管起来’。我们在做的托养实际上是一种校园式社会化的集体生活模式，服务内容包含人际沟通、社会技能、居家生活、休闲生活、社区生活、实用学科、健康维护、工作人格在内的多个领域。”胡斌说。

让这些特殊的“孩子”融入社会，是善工家园的目标之一。

“为了让‘孩子’们具备更好的生活能力，我们准备了社区活动、定期购物、做家务、掌握社交常识、与社会资源互动等多种训练。同时，我们还为轻度心智障碍的‘孩子’提供职业重建，希望能帮助他们真正回归社会，像正常人一样参与到社会生活中去。”胡斌说。

构建政府主导、社会参与、公办民营的成年心智障碍群体托养模式

扶残助残是社会文明进步的重要标志。《“十四五”残疾人保障和发展规划》明确指出，为就业年龄段（16—59周岁）智力、精神和重度肢体残疾人等提供托养服务。

社会化托养服务是成年心智障碍群体及其亲属最现实、最迫切的需求，通过给予无人照料或照料困难的心智障碍人群专业的康复、照护、支持服务，使他们获得有尊严、有品质生活。解除家庭后顾之忧，是这个特殊群体的刚性服务需求。

善工家园所处的成都市武侯区发挥地方优势和基层首创精神，探索出政府主导、社会参与、公办民营的成年心智障碍群体托养模式，将托养政策保障、服务资源、专业支持、机构培育和监管打通并形成合力。打造跨部门托养保障政策体系，帮助成年心智障碍群体获得有尊严的照护生活，让其父母得以喘息休养、安享晚年。

武侯区残联还专门出台了《武侯区智力、精神残疾人日间托养项目补贴方案》等多项惠民政策，针对具有成都市武侯区户籍、持有有效残疾人证、处于就业年龄段（男16—59周岁，女16—54周岁）未就业且正式进入武侯区智力、精神残疾人日间托养项目的智力残疾人（包括存在智力、精神残疾的多重残疾人），每月补贴1500—2760元不等。

此外，胡斌还注意到，当前实施的《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》，虽作为残疾人托养服务的国家标准，对残疾人托养服务机构提出了规范性要求，但并未对专业性要求更高、更难的智力残疾人托养规范进行更多细化。而如何提升我国智力残疾人托养服务水平，这正是中国智力残疾人及亲友协会所关注的重点领域。

近年来，胡斌作为中国智力残疾人及亲友协会主席，牵头调研、编撰，对国家标准中的智力残疾人托养规范进行专业细化设计。

2024年12月，《成年智力残疾人托养服务指南》团体标准（以下简称“团体标准”）正式发布。

团体标准适用于为成年智力残疾人提供的托养服务。也适用于开展智力残疾人辅助性就业服务的同时，所开展的托养服务。在机构建设、服务内容、服务过程、服务管理及服务评价与改进等方面提供指导。团体标准的发布，将有助于全国更多参与托养服务的机构掌握成年智力残疾人托养服务内容和服务理念，推动我国智力残疾人托养服务水平提升，让更多“孩子”获得丰富且有尊严的生活。

“如果‘孩子’们能安置在专业平价的心智障碍者托养机构，‘以老养残’问题中的“孩子”托养服务平台就能得以初步解决，父母只需解决好自身养老问题。我希望除了善工家园，特殊家庭将来拥有多种选择，那说明‘孩子’们可选择的机构数量和质量更多、更有保障了。”胡斌说。

记者 | 畅婉洁

编辑 | 李雪

责编 | 姜玉函

出品 | 民生周刊新媒体部