接纳与包容自闭症群体内部的多样性

　　自闭症谱系障碍（又称“孤独症谱系障碍”，以下简称“自闭症”）是一组以社交障碍和重复刻板行为为核心症状的神经系统发育障碍。今年4月2日是第18个世界自闭症日，联合国确定的主题为“促进神经多样性与联合国可持续发展目标”。回顾近年世界自闭症日主题，2016年的主题“自闭症与2030年远景：融合与神经多样性”，2023年的主题“转型：迈向人人享有神经包容性的世界”，均与“神经多样性”相关。2025年自闭症日重提“神经多样性”，是对往年主题的机械重复，还是推陈出新呢？

　　近年来，国际自闭症社群兴起了“神经多样性”思潮，该思潮竭力摒弃自闭症是一种病症或障碍的说法，认为自闭症是一种神经多样性或神经差异，因而反对医学层面对自闭症状的任何治疗或干预，鼓励社会层面对自闭症社群提供相应的支持和服务。

　　不仅在自闭症领域，近年来国际学术用语使用也朝着平权化趋势发展，如改称实验被试为实验参与者、改称老年人为乐龄人士、改称差生为后进生等。这些术语的转变体现了学术界试图淡化学术称谓中有意无意的歧视偏见色彩，转而对个体差异保持平视和尊重。

　　不可否认，国际自闭症社群“神经多样性”的概念最初是由自闭症人士代表整个自闭症谱系所提出的，因此，2016年世界自闭症日的主题重点聚焦自闭症谱系内部的神经多样性。随后，“神经多样性”的概念渐渐冲破了自闭症谱系的范围，扩展到多动症、抑郁症、焦虑症、强迫症等各种思维方式与众不同的群体，因而2023年自闭症日的主题特别强调了含自闭症谱系在内的“人人”都要享有神经包容性。

　　社会学中有一个“路沿缺口效应”，是指在马路沿上，专门留出一个缺口，用来方便轮椅使用者出行。结果发现，这个缺口也方便了推婴儿车、拖行李箱、拄拐杖，甚至是单单想走捷径的行人。路沿缺口，已经是所有人的缺口，不再是无障碍建设的一部分了。而“神经多样性”正是这样一个路沿缺口，它起初只是为了消除公众对自闭症人士的偏见。结果显示，各类特殊人群甚至性格各异的普通人都在“神经多样性”的庇护下得到了应有的尊重。这时候，“神经多样性”就不再只是谱系人士的多样性，而是“人人”的多样性了。

　　既然2023年已经升华了2016年的主题，那么2025年世界自闭症日为何又一次提到“神经多样性”呢？如前所述，神经多样性运动反对医学科研和实践。而这种观点逐渐发展为极端神经多样性，反对用于消除自闭症特点以“同化或正常化”自闭症人士的一切医学和生物学研究，也反对谱系外人士在谱系人士不在场时代替其做任何决定。相关的科学研究项目如谱系基因测序，通常被极端观点持有者视作通过筛选自闭症基因来阻止自闭症人士出生、消灭重度自闭症群体等，遭受重重舆论阻力。

　　诸如此类的自闭症科研被强行阻断的例子比比皆是。神经多样性极端观点持有者往往会对相关研究报告用语进行审查，报告人如果使用了“疾病”而非“状况”、“无口语”而非“不说话”、“症状”而非“特质”、自闭症“风险”而非“可能性或概率”等，那就有可能面临口诛笔伐。事实上，为了准确地描述自闭症尤其是重度自闭症，不少用语是合理且不可避免的，一味避免只会在诸多情境下丧失描述的精确性。

　　对于真正的自闭症人士来说，他们所期望、需要且应得的恰恰是被百般阻挠的生物学和医学研究。这些研究对揭开自闭症背后的生物遗传机理、提高重度自闭症家庭的生活质量至关重要。然而，不需要生物学和医学研究支持的高功能谱系人士，自以为可以代表低功能的重度自闭症群体，却忽视了谱系内部的多样性，抹杀了他们自己所倡导的“神经多样性”。

　　诚然，没有一种自闭症症状是谱系人士特有而普通人没有的，每个人在某些特定情况下都或多或少会有类似的表现，自闭症确实可以看作一种神经多样，而非神经异常。然而，既然被称作“症”，就说明自闭症症状应该明显影响到了这一群体，至少是重度自闭症人群的生活。

　　2021年，《柳叶刀》委员会报告第一次提出了“重度自闭症”的概念，专指有严重智力障碍或语言障碍的自闭症人士，这部分人群大概占全世界自闭症总人数的18%—48%。这就意味着每出现一个有能力倡导神经多样性的高功能自闭症个体，就会有一个无法说出甚至无法理解神经多样性的重度自闭症个体。而接近半数的重度自闭症人士的存在，却一直在“谱系”概念笼罩下被谱系中的高功能人士遮蔽了。因此，重度自闭症人士的父母宁愿孩子被称为“残疾人”或“病人”，接受相应的治疗，也不愿意被称为“神经多样性”而得不到任何诊治。

　　粉饰过的称谓对于重度自闭症人士来说，从来都是不切实际的“奢侈品”，只有切实的治疗才能实实在在地提升重度自闭症人士的生活质量。因此，极端神经多样性亟须回归正轨，既需要承认自闭症群体相对于普通人来说是一种神经多样性，又需要承认每个人都贡献了一种神经多样性，还需要承认自闭症谱系内部也拥有两极分化的神经多样性。世界自闭症日的主题先后在2016年、2023年、2025年提到“神经多样性”，正是这三重解读的层层递进和逐一映射。唯有真正接纳与包容自闭症谱系内部的神经多样性，全力兼顾谱系内的不同诉求，才能构建更为完善的生活、学习、工作社会支持体系，最终实现包容、公平的可持续发展目标。

　　（作者系广东外语外贸大学翻译学研究中心副教授，本文得到2021年度广东省普通高校特色创新类项目“汉语副词的心理语言学研究”[2021WTSCX025]资助）

《中国教育报》2025年04月03日 第09版

作者：柳恒爽