关注无法被治愈的罕见病，《我和我的妥瑞症》今晚播出

“妥瑞氏症”，这个稍显陌生的词汇，指的就是人们常说的抽动症，是一种无法被治愈的神经性疾病。4月1日晚，由上海广播电视台真实传媒秦博工作室历时一年创作的纪录片《我和我的妥瑞氏》将在东方卫视、看东方APP、看看新闻APP等平台同步播出。

纪录片海报

影片将镜头对准妥瑞氏症，这是一种常起病于儿童青少年时期的罕见病，也是抽动症中最为复杂和严重的一种，仅有千分之六的发病率。患者往往会控制不住地抽动、怪叫，目前没有特效药。很多妥瑞氏症患儿和家属常会陷入极强的病耻感，担心他人眼光、找不到工作或者难以融入学校及社会。2024年，摄制组向社会发出招募，十余位妥瑞氏症患者勇敢走到镜头前，讲述他们如何与妥瑞氏症抗争并共处的故事。

纪录片跟随拍摄了两位妥瑞氏症患者的真实故事，直面了妥瑞氏症带来的病耻感，以及抽动所带来的生活困境。摄制组通过一年的记录，呈现了两位主人公是如何通过自身对抗他人的误解，并与自身达成和解的故事。

纪录片剧照

自患病起，影片的主人公苗誉齐的父母便带他在全世界四处求医。他辗转在各大医院，同时也因为妥瑞氏症所带来的叫声和抽动不断被学校劝退。但苗誉齐的父母从未放弃，用陪伴和爱鼓励他重新回归社会。通过拍摄，苗誉齐第一次遇见了同样患有妥瑞氏症的其他人，他的人生就此开始改变。

另一名主人公刘亦果同样是多年的妥瑞氏症患者，因为疾病，她的求职之路充满坎坷，每次面试的最后，常会因为妥瑞氏症而遭拒绝。妥瑞氏症，作为一种神经系统障碍，并没有被定义为精神残疾，也没有像残疾证那样的就业优待。但刘亦果从未放弃，她决心用行动证明妥瑞氏症患者，同样能和正常人一样工作、生活。

秦博工作室导演谢抒豪与露真华坦言，拍摄罕见病题材，难点在于寻找能够配合拍摄的主人公，一部好的纪录片是主人公和导演之间的互相成就。经过和拍摄对象长时间的相处，他们也想让观众明白，妥瑞氏症患者只是在样貌上有些异常，“他们在其他方面与正常人没有任何区别，希望这部纪录片能够帮助妥瑞氏症患者消除病耻感，让他们更加自信地生活”。

妥瑞氏症患者讲述自己的故事

在拍摄两位主人公的故事之余，摄制组也向全网发起了更多的妥友采访征集。这一次，数十位妥瑞氏症患者抛下病耻感，勇敢直面镜头，讲述了他们和妥瑞氏症共处的故事。“那天阳光明媚，谢书豪和露真华两位导演采了妥瑞氏症群体，激动地和我说，有人专门为了这个采访从台湾飞过来。”导演秦博回忆，大家中午结束后一起吃饭，都控制不住自己，食堂里此起彼伏的声音，“那个时候我是一个异类。我突然有一种幸福感，就是要做社会现实题材的纪录片，再难也要做。”摄制组希望，通过这样的行动和参与者的讲述，帮助更多的年轻妥瑞氏症患者和他们的家长，走出妥瑞氏症的病耻感，正确对待疾病，减轻心理焦虑，并呼吁公众正确认识和对待身边的抽动症患者。

在纪录片的预告片下面，有患者写下评论：“我无法选择让自己停止抽动，但我能够选择让自己成为怎样的人。谢谢这部对国内几百万妥瑞症群体和他们的家人们意义重大的纪录片。”

原标题：《关注无法被治愈的罕见病，《我和我的妥瑞症》今晚播出》

栏目主编：李君娜

来源：作者：解放日报 张熠