小儿子曾被诊断活不过2个月，父：只求健康就好，谦卑面对生命

六位老爸用摇滚精神重新问候这个世界，蔡明忠与夫人陈藺玲，特地于中秋连假之前拨冗观赏，看完后，陈藺玲有感而发：「我们也要为这部电影一起摇滚！」天下父母心，蔡明忠一抒对影片的共鸣，首次谈起家中「受祝福」的孩子。

纪录片毕竟不是剧情片，它是要呈现生活，我觉得这部电影拍得不煽情，很好，很真实，我相信这部片不是要让你感动，或付出同情; 但片中每位爸爸出现时，我都心有戚戚焉（笑）。我家瀚瀚的毛病一直没有确诊，到底是不是罕见疾病，我们也说不上来。 他在妈妈肚子里五个月大的时候，大脑就停止生长。

要说是“脑性麻痹”吗？ 他比脑性麻痹还要严重很多; 说他是“平脑症”吗？ 也不是。想到我老婆能把他拉拔长大，到今年十八岁，实在是...... （停顿、语塞）。其实，在瀚瀚生下来之前，医生就告诉我们，孩子有点问题，怀疑是“水脑症”，他很理智地问我们，有考虑生下来吗？

以前比较粗俗的讲法就是「这个囝仔坏去了！」也许他认为我们这样的家庭，生的小孩一定要是perfect（完美）！但我与我老婆都很重视生命，我们最后还是决定，把他生下来。 本以为装上导管把脑子里的积水引流掉，就没有大问题了; 但后来才发现，是比水脑更棘手的问题。

蔡明忠夫妇对《一首摇滚上月球》不煽情、不说教的风格赞誉有加。 中为导演黄嘉俊。

一度命在旦夕 以爱与奇迹养大

瀚瀚刚生出来摆在保温箱的时候，医生就说他活不过两个月。 确实！ 他刚生下来时状况很不好，不到一岁就曾经命危，电击过后心跳才回来。 后来他又被诊断有「巨肠症」，没办法排泄，肚子会一直鼓起来。 当时每两三个星期就拉一次警报，命在旦夕。后来瀚瀚开刀动了手术，在肚子上开了一条胃廔管，给他补充营养液和奶水，还尝试口服摄取，双管齐下一阵子后，慢慢把肉养起来，有体重、有营养了，抵抗力才慢慢增强。其实在前五个月的产检，一切都还正常，那时器官都长好了，所以他外表容貌都没有影响。

我常说，我们家四个小孩里，他长得最帅，鼻子又挺，眼睛又大，他的两个姊姊一直都想「移植」他的长睫毛。即使知道他的脑部发育不全，影响他的语言表达，甚至是视力，也没办法站立、行走，但我们确信他有听觉; 而且最幸运的是，他的吞咽与咀嚼能力都很不错，有时候甚至在癫痫抽筋的状态下，还可以继续吃，连他妈妈都说，他的生命力很强。

目前影响瀚瀚生活品质最大的，就是癫痫症状，我们也只能用药物来控制，让发生的频率少一点、症候轻微一点，很难百分之百控制到不会发生; 有时轻则眨一眨眼、嘴角抽动一下，重则会全身性持续长达五分钟。

每当家里有状况 我永远手忙脚乱

因为他没有办法表达，所以你不知道他癫痫起来的时候，有多痛; 而且一发作起来，你真的是什么办法都没有，我相信他的五脏六腑都在抽痛。 所以每次大规模发作后，都要安抚他一阵子，你可以感觉到，他是非常、非常的痛苦。对我们这种有残缺小孩的家庭来说，爸爸一般都是扮演比较被动的角色，妈妈总是比较主动。 但在这部电影里，这些爸爸们绝对不输给他们的另一半; 甚至还有老婆跑掉的，那位爸爸就成为主力，完全背负起责任来。

所以，当初知道这部片子在拍的时候，我就觉得应该想办法帮他们一点忙，毕竟，我也是属于他们这一群人。 不过关于照顾孩子的一切，有九九%还是要靠我老婆，每当家里有状况时，我永远手忙脚乱，甚至拿不定主意，而妈妈在第一线总是很果决。影片里让我感受很深的，就是一般的爸爸会用「要工作」、「要赚钱养家」等等的藉口逃避。 很多时候我也如此，常常想：「啊，反正老婆很能干！」结果我这老公就越来越无能，尤其在照顾小孩这方面，看了我自己觉得很汗颜，与这些爸爸们一比，我实在是差太多了。

光是出门这件事，他们要推着轮椅出门，轮椅收了摆车上，还要把小孩抱到座位上，再自己开车; 我几乎都有人代劳，只需要花时间与孩子相处而已，却还常常做不到（笑）。潘爸说，带着家里的罕病小孩去餐厅，去一次，人家永远记得你！ 我的小孩虽然不会表达，但我们都知道其实他的灵魂和精神都还在，出门遇到人家对他指指点点，他也会不自然。 但人都好奇嘛，你带出来的愈奇怪愈引人侧目。 瀚瀚要出门，阵仗很大，我爸爸常常开玩笑说，就像小王爷出巡。 有这些资源，我当然算是幸福很多。

家有超人太太 百分百照护小孩

我觉得我老婆最厉害的就是做了很多研究，就算没有别人帮忙，她都有办法百分之一百料理小孩。 瀚瀚做了胃廔管，还装了人工肛门，没几天就脱落，那已经不只是照顾的问题，你还要懂得护理。 我们家的看护，都是她一手训练出来。瀚瀚每天要拍痰、要吸蒸气化痰，要做运动复健。 我老婆把一天课程都排得满满，要求看护写纪录，她不在，一回来看纪录就知道。 还规定瀚瀚每个礼拜都要画画一次，我们把他的画做成贺年卡，曾与其他脑性麻痹的小孩一起开过画展。

我想我小孩从出生被人诊断「活不过两个月」，到现在活到十八岁，我老婆没有几把刷子，不可能把小孩养这么大。我们这种家庭，多的是其他家庭不知道的一面。 我家有四个小孩，只有一个有这样的罕病问题，片中有的家庭，根本是基因连坐，不只一个小孩生病，甚至也有一家三个孩子，有各式各样的毛病。 但我觉得他们每一个家庭，都活得很精彩，呈现给我们看到的，几乎也都是积极生活的那一面。

乐团里的一位成员李爸，他妈妈有忧郁症，我相信他的童年应该是不太快乐的，他同时要背着上一代，又带着下一代（罕病孩子），这样子的人生，对于一般处在正常环境里的人，应该很难去体会; 有类似处境的病友家庭，看到的感受肯定与别人不一样。

影片对于小孩在成长过程中受到多少痛苦，处理得很节制。 巫爸的小孩有精神焦虑，没办法睡觉。 有一段我们后来才知道，他根本是半夜带着小朋友出门，到麦当劳吃东西，到他上班的地方，最后好不容易才睡着。 像郑爸要帮他的小孩洗头，小孩插着鼻管，24小时需要有人料理。

你很难想象，你养一个小孩，对他的要求只是希望他有一天能生活自理。 片中有一段话让我印象深刻，你养一个正常的孩子，要担心他学坏、功课不好、以后不快乐、找不到工作......; 但养到一个这样的小孩，你只求他健康就好。

在蔡明忠心中，当爸爸最大的成就，就是有办法照顾一家人，让全家人快乐出门去玩。

孩子就是老天给的祝福

我们天天与孩子在一起，其实会看到很多别人看不到的细节，会看到他还是有些进步。 比方说，瀚瀚很小的时候，几乎不曾哭过，笑是还会笑，但就是不会哭，结果他第一次哭的时候，我们全家都很开心地笑了。 他以前很会忍耐，现在情绪不好也会表达，什么七情六欲他都有。 跟他在一起，有不同的乐趣。瀚瀚现在十八岁，已经是青少年，一般这个年纪的孩子与父母相处会有很多问题，但他可以说是我们家里最乖的小孩，他的哥哥姊姊现在都出国留学了，只有他永远在家里陪着我们。

所以这小孩对我们来说是个blessing（祝福），我们家永远不会空巢，回家永远有个小孩在。影片里，潘爸带着女儿到处走，我想他的想法也是希望让小孩不要都在家里闷着，如果能出门，她的生活会精采一点，哪个人不希望自己小孩的生活精采？我们也发现，家里如果有同年龄的小朋友来访，瀚瀚会比较有反应，所以他也曾经就读小学的特教班，虽然他是所有学生里面最严重的，也没办法每天去，后来他也去读师大附中国中部，同学都认得他啊。 像瀚瀚这样的特殊学生，也能被纳入义务教育，我觉得很难得。瀚瀚现在已经四十公斤，轮椅会超重，没办法再带他上飞机，但我们还是尽量带他出去玩。

以前他比较小一点时，我们全家到美国，我开一辆车载着全家六个人，外加一位看护，从洛杉矶一路开车到加州迪士尼乐园玩，那就是做爸爸最大的成就，就是有办法照顾一家人（笑）。 有一次全家到澳洲，一到那里，瀚瀚就受到感染，我们整个假期都在陪他住医院，那次就很惨烈。每一次只要他能健健康康出门，都是我们最欢乐的时光。 现在高铁能到的地方，我们都考虑带他去玩，最近一次是全家人到台南、高雄。 三位哥哥姐姐也都很爱他，回到家都要争相抱他。

我大儿子都180公分了，还老爱跑去挤在瀚瀚床上跟他一起睡; 小女儿都二十岁了，一作噩梦也要跑去找弟弟，难得啊。我每天出门都要向他打招呼：「爸爸上班嘍，晚上见！」回家也会，有时候他也不见得会理我，哈哈！

瀚瀚脑部发育不全，却让蔡明忠夫妇学到许多珍贵的道理，对他们而言，这个孩子是他们的祝福。

不用望满天星空，家就是浩瀚宇宙

我后来常想，有了这个小孩以后，才感觉自己变得比较稳重，对家庭的责任心比较强。 但是也感受到，人真的是powerless（很无力的），你再有钱、再有势，还是有太多事情做不到。 就连想让小孩的癫痫能够尽快度过，也是完全做不到的事情; 他会因为什么诱发癫痫，你也不知道，常常在一秒钟之内，从天堂掉到地狱。

所以就更觉得自己渺小，尤其面对生命，心态更是谦卑。我老婆常说，人不一定要有宗教，但是一定要有信仰、有信念。 我的想法是，我们真的要尊重生命，尊重他是一个个体，从这中间你才能真正体会到，哇，宇宙之浩瀚！ 你不用去望着满天星空，在你自己小小的家庭里，就已经是一个浩瀚的宇宙。

陈藺玲：用欢喜心去包容、去珍惜

看完影片后，会说「要一起摇滚」，是因为这部片不只带给我们感动而已，每个人都需要做一些行动，让自己重新怀抱热情，热情不只是个人分享而已，还应该把它变成改变自己、提升自己生活品质的动力。我感谢他（蔡明忠），他有他的角色要扮演，我们之间自然会有分工，照顾孩子对我来说，一点都不只是付出，我很享受做这件事情，付出越多，享受越多。

有时候回到家与孩子在一起，就会觉得像是充电一样，很快就回复到平和饱满的心态，这真的是如人饮水。我先生与我，过去大概都是人生的胜利组，只要努力付出，就有同等收获，但这件事情真的让我们发现，没有人定胜天这回事，而且不能只用世俗的功成名就当作生命的全貌。 总归来说，随顺因缘很重要，无论如何，都要用欢喜心去包容、去珍惜。 （陈藺玲）

口述：蔡明忠