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26年无声突围,从幼年失聪到清华女博士:这不是医学奇迹,而是父母爱的胜利...

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本文授权转自:精英说(ID: elitestalk ),作者:elitestalk

「原来淅淅沥沥的雨声,就是心跳的声音。」

2018年,当女孩江梦南第一次戴上人工耳蜗,在清华实验室里听到林中布谷鸟的叫声,感受着雨水敲打窗户留下蜿蜒的水痕,属于她长达26年的绝对寂静终于被打破——

这个曾被医学判定「终生无法言语」的女孩,在漫长而无声的世界里摸索,跨越所有的「不可能」,此刻正用流利的英文讲解着复杂的基因测序数据。

在过去的26年时间里,属于江梦南的听觉世界,一直是模糊而混沌的。

半岁时,她因感染肺炎,药物使用不当导致右耳失聪,左耳损失105分贝——几乎相当于直升机起飞时声响的听力,被诊断为永久性失去听觉。

一个听不见声音的新生儿,她所面临的人生和困难是许多普通人难以想象的。医生说,去聋哑学校吧。

但父母没有松手。他们摒弃一切悲观的劝导,暗下决心:“我们要让她在健全人的赛道上竞争”。

每天饭后,父母都会把梦南抱在腿上,对着镜子,让她摸着自己的喉结,用手感受感受声带的振动,用眼睛感受口型的变化。日复一日,直到这些音节成为她的本能反应,她学会了唇语:

“这是父母给的特别特别大的礼物。”

江梦南和父母

在父母爱的包围下,她逐渐和正常小孩一样能听懂,只是不会说。到了上学的年纪,江梦南和普通孩子们一样走进学堂,她总坐在教室的前排,每天读着老师的口型“听课”。

凭借着惊人的毅力和记忆力,她在班级里的成绩一直名列前茅,并成功考上了吉林大学医药学本硕,2018年她成为了清华大学生命与科学学院的博士生,主攻肿瘤免疫和机器学习。

“知命不惧,日日自新。” 一场知难而进的人生,缔造出不可能的奇迹。

自幼失聪的她,通过唇语学会了“听”和“说”,如今,在西湖大学攻读博士后的她,每天乐此不疲地重复着“两点一线”的科研工作,珍惜享受每一天的时光。

不过,与其说这是医学奇迹,不如说是教育学的胜利——当99%的家庭选择妥协,仍有1%的人相信「不可能」的另一种写法。

“不特殊对待”的教养哲学,

造就无声奇迹

1992年,江梦南出生在湖南郴州宜章县莽山瑶族乡永安村里,父母是莽山民族中学的教师。作为镇上为数不多的知识分子,他们把诗意寄托在女儿身上,为她取了一个如诗如画的名字——“梦南”,即岁月静好,梦里江南。

半岁的江梦南因患得急性肺炎,打了10多天点滴,然而身体恢复之后,父母却发现自己的女儿好像过分“安静了”,她很少吵闹,也没有张口说过话。

有时候,父母会故意在她的耳朵旁用钥匙摇晃发出铛铛铛的响声,或者拍手,但大部分时候回应他们的都是女儿木讷的表情。即使外面响起此起彼伏的鞭炮声,小小的梦南也毫无反应。

于是,在梦南9个月大时,父母带着她渠道湖南湘雅医院检查,结果被诊断为“极重度神经性耳聋”。

图片来源于网络,版权归作者所有

父母焦虑之余,利用周末和假期时间带着女儿四处求医,他们去过长沙、到过北京,医生感受到他们屡屡受挫的失望,好心劝告道:“放弃吧,孩子大点就送到特教学校,学习手语吧。”

然而接受女儿是听障人士这个事实,对夫妻两来说是场严峻的考验。父亲赵长军早些年时常会被噩梦惊醒,突然坐起来大声尖叫,妻子江文革只能无奈叹息:“又梦到了他最害怕的事。”

他们也尝试过给女儿佩戴助听器,但哪怕是把功率调到最大,女儿依旧毫无反应。看着女儿,赵长军心痛又失落。这般强烈而巨大的声音,不分昼夜地在女儿耳边响起,他心疼女儿,又暗自期盼,下一秒奇迹发生,她可以被巨响吵醒,重新遇见声音......

在父母近于绝望之时,江梦南的生活迎来了转机。她有天趴在床沿,用手够着捡起床底下的皮球,无意中发出了“啊啊”声,他们看着对方,一度以为只是自己的幻觉,反应过来之后他们激动不已,甚至哭了起来。也是在此刻,他们的内心忽而升起一个大胆的想法,希望通过教会孩子发音,让她学会认字、识别口型,慢慢融入这个健全人的社会。

即便听不到,江梦南也可以通过抚摸喉咙,感受声带振动、体会说话气流的不同,并努力听懂。小时候,她坐在镜子前,看父母说话,一边学习一边模仿。这个过程并不容易,有时候坚持一个下午、读上一千次、一万次,才能勉强认识一个字。

图片来源于网络,版权归作者所有

为了启蒙江梦南,父母考了“聋儿听觉语言康复师”培训证书。通过训练,梦南逐渐学会了发声,但她听不到自己的声音,无法依靠听觉记忆去纠正发音,所以大多数时候发音并不标准。

等到梦南再大一点,父母意识到这个问题,开始让梦南就对着新闻联播学说话、发音。她一天至少要看三档新闻节目,配合着字幕一遍遍练习。

直到后来梦南顺利进入西湖大学学习,提起父母的付出她都十分动容:“我被保护的很好,从未因聋哑的生理缺陷被家人嫌弃、甚至被放弃。他们给了我最多的爱,我非常有安全感。”

他们会说,你只是耳朵听不见,都能和其他小朋友一样去读书,还能考出一个不错的成绩,你是全世界最棒的小孩。

梦南最初入学遇到的最大难题,就是因为丧失听力没有学校愿意接收她。为此,父母四处求人,最终她得以用旁听生的身份去融入学校。江梦南不服输,拼命学。父母的话语她牢记于心:“听不见是既定事实,与其怨天尤人,还不如尽自己最大的努力去克服。”

最初因为跟不上老师的讲课内容,她几近被忽视。但她每天坚持第一个到教室,坐在第一排,紧盯着老师的嘴唇;下课后,一点点研究老师的板书。父亲回忆说:“她可以完全按照顺序把成语词典背到100多页。”

刻苦浇灌出成功之花,她用超越同龄人的努力叩开了学习的大门,不仅没有因为听力的缺陷拖班级后腿,还次次考试名列前茅。

命运按下静音键,

我就把人生调成震动模式

到小学四年级时,梦南已经顺利实现从“旁听生”到正规军的身份转变。四年级暑假,她主动和父母提出,要把五年级的课程全部学一遍,通过学校测试之后,她直接跳到了六年级。

“笨鸟先飞”的谚语应验。开学时,她自信地走进六年级教室,弥补了入学晚的遗憾。

“三好学生”、“优秀少先队员”、“作文比赛一等奖”......在跑赢时间的同时,卧室里挂满的奖状,印刻了江梦南超越自我的足迹。

小学毕业,她以高分考入郴州六中,开始独立的寄宿生活。学校离家100多公里,父母十分担忧她无法适应独立的校园生活,开学一周,他们一直蹲在她看不见的角落,观察孩子的一举一动,一旦梦南遇到紧急情况就上前帮忙。所幸,自信开朗的个性让她迅速适应了校园集体生活。

课间,周围的同学们都在谈论时下的流行歌,她偷偷躲在角落,戴上耳机听周杰伦的歌曲,然而开到最大音量也无法接收到一点点旋律。

父亲察觉到她的失落,安慰道:不和别人比较。有些人近视,就需要戴眼镜。有些人腿脚不好,就要拄拐杖。你和别人没什么不同,每个人都有难题,都需要自己克服。

听了爸爸的话,她不再消极,生活中很多因听障造成的难题,她都会想办法解决:譬如担心听不到起床铃声,就在睡前把闹钟调成震动,一晚上紧紧抓着不松开。

2007年,江梦南要准备初中毕业会考,其中英语听力成了一大难题。当地教育局听到江梦南的故事后,十分动容,大家一致同意,为她一个人单独设置考场。当天,除了监考人员外,还有2名英语考官现场为她朗读考题。最终,江梦南以优异的成绩升入高中。

江梦南说:“没有父母、老师、同学和全社会的关爱,就不可能有今天的我。”在重点高中复读一年后,2011年,她以615分的高考成绩考入吉林大学。

因为自小感受到父母无条件的爱和关怀,学校和同伴们的包容和接纳,她思考良久,决定就读药学专业,为了有一天可以治病救人、造福社会。大学期间,她连续3年获得校级奖学金,还曾获得“白求恩医学”奖学金。

本科毕业后,江梦南继续在吉林大学攻读硕士学位,然而在双耳失聪的情况下做化学实验很危险,在老师的建议下,她选择以计算机辅助药物设计作为研究方向,还用英文发表论文,收录在核心C刊上。

2018年,江梦南如愿进入清华大学医学院攻读博士学位,就读生物信息学专业,研究和免疫相关的机器学习建模课题。

这一路走来,江梦南从来都没有怨天尤人,而是靠着坚持、勤奋和勇气,脚踏实地学习、读书,改变命运,实现理想。

当残缺成为另一种完整,

爱是永不放弃的相信

听到梦南第一次开口叫出“爸爸”,赵长军已足够满足。但一步步打破别人口中的“不可能”,激发了梦南内心蛰伏的野心,她渴望能够听到属于这个世界真正的弦音。

高中时,梦南在父母带领下了解了人工耳蜗的原理,但医生并不建议她植入。直到2018年,长春一所专业医院的耳鼻喉科医生听说了梦南的故事,觉得她适合植入人工耳蜗。 “你已经走这么远了,为什么不试试看,自己的人生还有多大的可能性?”

她被医生的这句话深深打动了。经过科学检查评估后,右耳顺利装上人工耳蜗,她重获了失去26年的听力。

图片来源央视开讲了

恢复听力后,等待着她的是密集的语言康复训练。

父母始终陪伴她左右,通过视频电话,陪梦南度过了漫长的语言训练。在笔记本上写下当天需要练习的内容,再挡住嘴,按照顺序念出来,让梦南分辨。这让她头脑里浮现出20年前坐在妈妈怀里的自己,在大人炽热眼神的期盼下,无数次对着镜子不断练习口型的画面......

图片来源人民日报

从字到词,再到成串的日常用语,她密密麻麻地记下两个笔记本。逐步适应这个声画并茂的世界后,她感到刺耳又欣喜:“它原本就很吵,这就是它一直的样子”。

骑着脚踏车穿行在清华校园,把手机连接耳蜗,不需要通过振动,电信号直接传达至大脑。每一种声音都是新鲜的,汽车鸣笛声、下课的铃声、雷雨声……她享受着每一帧属于自己的独处时刻,“普通人很难感受到这种奇妙的体验”。

她无比珍惜这来之不易、失而复得的声音,更理解父母的不易:“父母本来可以再要一个孩子,但他们仍然选择把全部心血倾注在我的身上,他们是全世界最伟大的父母。”

图片来源人民日报

2020年,她加入清华学生无障碍研究学会,并当选第五任会长。

或许是自己淋过雨,她更加关心自己所处的这个群体的生活,大力推广无障碍理念,参加国际学术会议论坛,举办活动让大家体验无障碍设施的重要性。

江梦南说,“我国有几千万残障人士,如果无障碍做得非常完备,残障人士也能跟健全人一样生活,我觉得这才是更美好的世界。”

她的乐观与坚持,让她站在了“感动中国2021年度人物”的颁奖舞台上。白岩松说,你觉得,你和我们一样,我们觉得,是的,但是你又是那么不一样。

而后,她又顺利在西湖大学攻读博士后,从事自己热爱的科研工作。

2024年江梦南结婚了,新郎是她清华的同学。婚礼上的她端庄大方、优雅知性,网友们纷纷送上祝福:“她可是我无数次写进作文里的女孩啊!”

没有人喜欢苦难,但苦难总是无常。

正如历史学家许倬云,即便一辈子无法正常行走,依靠拐杖、轮椅而生,依然能够成为人人都敬仰的大学者。而他对待人生的态度只有一条:用心过好每一天。

江南梦的故事也是如此,她历经风雨,却依然保持着向上的生命力。正如她自己所言:自己不是最聪明的,但一定是最能坚持的那一个。

Reference:

央视六套《开讲了》

读者《他俩官宣结婚,冲上热搜第一!网友炸了:她到底凭什么啊?》

环球人物《全网祝福的清华博士,美翻了》

凤凰网《旅途》视频

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