如果有人身患可能会遗传的疾病,那么他们会选择生育自己的后代吗?而现实生活中,就有着不少这样的例子,一位名叫胡陆的“脆骨症”患者,就在八年前克服了种种的困难,生下了自己的女儿。
那么她的女儿如今怎么样了?脆骨症患者生育子女,都会经历怎样的艰难险阻呢?
脆骨症
脆骨症患者有一个俗称叫做“瓷娃娃”,而之所以有这样的俗称,是因为脆骨症患者体内的骨头都极为脆弱,稍有不慎就会导致骨折或者更加严重的病情。
而正是因为骨质脆弱,导致患有脆骨症这种疾病的人,基本上都不会长高,一般都保持在1米左右的身高,所以他们这类的患者,也就有了“瓷娃娃”的俗称。
这位坚持要生育的母亲,就是一个瓷娃娃,胡陆在自己刚刚来到这个世界的时候,医生就已经发现了她身上的病情,而造成这一情况的缘由,是因为她的父母属于近亲结婚。
我们大家知道,近亲结婚很大概率会生出带有先天性疾病的孩子。不过胡陆比较幸运的是,她的父母在得知自己身患“不治之症”的时候,并没有选择放弃,而是坚持养育胡陆。
脆骨症患者都极为脆弱,尤其是刚刚出生的婴儿,稍有不慎就会有着无法挽回的后果,所以为了能够保证胡陆的成长,她的幼年时期基本上都是在医院里面度过。
尽管有着父母和医生的悉心照看,胡陆还是遭受了很多的磨难,就这样她在医院中艰难的成长着。脆骨症患者因为先天的因素,所以都不会长高,胡陆的身高就这样定格在了89厘米。
这样的症状和身高,使得她没有办法去学校接受义务教育,在自己成年之前,都是依靠着父母教她读书识字,就这样胡陆在父母的精心呵护培育之下,终于来了自己的18岁生日。
胡陆因为自身的残疾,所以基本没有什么朋友,也没有太多机会能够出去和陌生人交际。随着年龄的增长,胡陆也希望能够有更精彩的人生,她不想就这样一辈子活在自己的世界中。
于是她后来加入了一个由残疾人组成的乐队,而正是在这里,胡陆找到了自己人生的价值和意义,也让她第一次感受到了那种属于朋友之间的互帮互助。
在乐队中,她体会到了大家乐观向上的积极态度,使得自己从之前的深渊中逐渐走了出来,胡陆的人生已经因为疾病白白浪费了20年的珍贵时光,所以她想让自己活得更加精彩。
决定生育
胡陆在自己27岁的时候,就已经有过一次身孕,当时她激动的前去医院检查,本来还十分欢喜的她在听了医生的一番说辞之后,很快就产生了放弃的念头。
医生出于自己的职责,不得不郑重的提醒胡陆:“如果你坚持要生下这个孩子的话,不仅你会面临着许多的危险,就连孩子也极有可能遗传你的症状,你可要好好的考虑考虑。”
就这样,胡陆一开始并没有打算生育这个孩子,不过在后来,她结识了自己第二任丈夫的时候,她在丈夫的鼓励之下,才有了坚持要生育孩子的想法。
当时已经三十多岁的胡陆,去医院检查的时候,通过仪器的屏幕上,看到了自己腹中孕育的那幼小的生命,已经近30周的时间,使得胡陆不忍心打掉这个孩子,于是她这次拒绝了一切阻拦的建议,一定要将自己的孩子生下来。
医生看到胡陆如此坚持的时候,也不忍再劝她放弃,于是也对她加以鼓励:“孩子生下来,虽然有可能遗传你的症状,但是也有一定的概率和正常人一样。”
在丈夫的鼓励,和医生的说辞中,那微小的概率成为了胡陆心中的希望,她不顾自身的安危,力求保证孩子的平安。
因为身体的幼小和脆骨症的影响,随着胎儿越来越大,胡陆甚至面临着呼吸困难,为了不让胎儿挤压着自己的腹部,她只能够往右侧躺保证呼吸的畅通,就这样胡陆保持着一个姿势,度过了一段艰难的时光。
因为胡陆的身体条件非常特殊,所以像正常人那种怀胎十月才生产的办法是绝对行不通的,医生也在时刻关注着胡陆和她腹中胎儿的情况。
在怀胎7个多月的时候,医生发现胎儿的生命特征显著增强,于是当机立断决定在此时进行手术。在医生细心专业的操作下,胡陆和她的女儿都平平安安的离开了手术室。
这一消息使得胡陆一家人兴奋之至,胡陆躺在病床上,看着自己刚刚降生的女儿,内心也充满了幸福。
胡陆和丈夫两人都身患残疾,她的丈夫因为小儿麻痹症导致左腿无法正常行走,胡陆更是无法正常独立生活,两人虽然有着国家的补贴,但是为了能够更好地养育自己的孩子,胡陆就自主学习,通过网络平台开办了一家属于自己的小网店。
就这样渐渐地他们的生活也好了起来,虽然依旧不够富裕,但是一家三口在一起也感到非常感动幸福。
胡陆非常热衷于旅游,因为自身的残疾,她几乎没有看过多少祖国的大好山河,为了完成自己的这一梦想,她和丈夫也会抽空外出旅游,丰富自己的眼界使自己那向往自由的精神世界得到了极大地满足。
不过他们的女儿,虽然没有像胡陆那样身患脆骨症,却也因为疾病,导致双腿无法像正常人一样行走,他们一家虽然幸福,可是却也没有实现让女儿像正常人生活的愿望。
其实,在一开始负责给胡陆诊治的医生,就曾经极力劝阻胡陆,他并不想破坏胡陆希望生下子女的愿望,只是想要提醒她要为自己的孩子考虑。
胡陆已经因为先天性的疾病,从而遭受了许多痛苦,使得自己的人生遇到了各种各样的磨难,医生也是不想让胡陆的孩子重蹈覆辙,所以从医生的角度出发,来劝说她。
不过这位医生在接受采访的时候,也说了这样的一段话:“我曾经试图劝阻她,可是我也必须尊重任何一位母亲生育的权利。”
信源:
咸宁市七彩梦运动康复——胡陆,加油!转载|嗨,胡陆,好久不见!
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