“孩子遗传概率很大,产妇更有一半几率死亡。”
2016年,一位身高仅89厘米,体重只有29公斤的成年妇女,不顾家人的反对,执意要和小儿麻痹症的丈夫生下一个孩子。
为此她不惜患上糖尿病,脊柱侧弯等一系列难以治愈的疾病,每天都在鬼门关前徘徊。
明明自己一直饱受病痛折磨,为什么还要冒死生下孩子?
如今8年过去,这个孩子还好吗?
生来遗憾
1981年胡陆出生在湖北一个普通家庭,父母是表兄妹,所以她刚出生就患上了先天性成骨不全症,也就是人们常说的“瓷娃娃”。
这意味着她的骨头会脆得像瓷器,轻微一碰就可能裂开。
小时候的胡陆,日子过得像是踩在薄冰上,稍微跑两步、摔一跤,骨头就断了。
而她的身高也因为疾病定格在89厘米,走路得靠轮椅。
好在胡陆的父母从没让她觉得自己是负担,虽然家里条件一般,但为了给她治病,父亲只好外出辛苦打工。
母亲则在家守着她,每天小心翼翼地抱着她,生怕一个不注意又添新伤。
也正是父母的坚持,让胡陆咬牙忍下了病痛,即便医生曾预言她活不过18岁,她也还是挺了过来。
为了不让自己的人生只有医院和石膏,她开始在家自学,认字、读书,甚至摸索着学了点英语。
不能去学校,她就在家里给自己搭了个小课堂。父母教她识字,她就捧着书本啃,硬是靠着一股韧劲,把知识一点点攒了起来。
20岁那年,她在父母的鼓励下,第一次走出家门,加入了一个残疾人乐团。
那是个全新的世界,乐团里的人跟她一样,身上带着各种不便,却没人互相瞧不起。
胡陆在那儿找到了一群懂她的朋友,大家一起排练、演出,用歌声把日子唱得热乎起来。
她还和几个伙伴组了个小团队,跑去全国各地表演。
在拿到人生第一笔收入后,胡陆一下就觉得人生有了盼头。
可当她对未来满心憧憬的时候,她就遇到了人生的第二道坎儿。
一波三折的感情
2008年她遇到了第一个丈夫姚国贤,这是个身体健全的小伙子,他们在网上跟胡陆聊得投缘,见过面后就被她的乐观打动。
之后两人没多久就结了婚,刚开始日子挺甜,姚国贤有份稳定工作,每天回家还细心照顾她。
胡陆还有政府的残疾人补贴,生活开支完全够用。
可时间长了,问题就露头了,姚国贤每天上班回来还得操持家务,渐渐觉得累,胡陆却想趁着年轻多出去看看世界。
两人想法越来越不合拍,经济压力加上琐碎争吵,婚姻撑了没多久就散了。分手后胡陆伤心了一阵,但没多久她就恢复了精神,靠着网络热潮做起了电商,日子慢慢有了起色。
后来她又在残疾人交友网站上认识了段能凯,这个男人因为小时候得过小儿麻痹症,左腿不太利索,走路得拄拐。
两人在网上聊得火热,段能凯被胡陆的积极劲儿吸引,追得特别卖力。
见面后两个人一拍即合,没多久就闪婚在一起了。
段能凯辞了理发店的工作,搬来跟胡陆一起住,帮她打理网店,照顾她的日常。
两份补贴加上电商收入,夫妻俩对未来充满期待。
然而在发现胡陆怀孕之后,家里就炸了锅。
生子难题
对普通人来说,生孩子是喜事,可对胡陆这种身体来说,简直是拿命开玩笑。
脆骨症患者怀孕本来就少见,能平安生下来的更是凤毛麟角。
医生直截了当说风险太大,劝她放弃。
段能凯也急了,怕她撑不住,可胡陆却不同意,她觉得自己这辈子就这一次机会。
她知道怀孕有多凶险,但她更怕老了没人陪,想有个孩子给自己和段能凯一个完整的家。
于是在身边人劝得口干舌燥的时候,她就一句话顶回去:“我能行。”
段能凯拗不过她,只好陪着她往医院跑。
怀孕的七个月,胡陆过得像在刀尖上跳舞,她的身体本来就弱,肚子一天天大起来,骨头和内脏的负担也越来越重。
糖尿病、脊柱侧弯这些老毛病轮番找麻烦,她每天都喘不过气,只能躺着养胎。
段能凯几乎没日没夜地守着她,做饭、喂药、推轮椅,生怕她出一点意外。到了第七个月,胡陆突然肚子疼得受不了,医生赶紧安排剖腹产。
2016年5月,武汉大学中南医院的产房里,手术刀划开她的肚子,一个小女孩呱呱坠地。
母女平安,胡陆熬过来了,医院里一片欢呼,这可是全国首例脆骨症患者成功生子的案例。
然而高兴没多久,医生在检查的时候就发现,孩子腿部有点问题,没遗传脆骨症,但运动功能发育迟缓。
确诊后夫妻俩没时间难过,马上带着她去做康复训练,每天推着她去医院,拉着她的小手练习站立,一步步教她挪动脚步。
后来孩子虽然走得摇摇晃晃,但慢慢能自己迈开腿了。
看到孩子的进步,胡陆和丈夫都异常高兴,立马觉得人生有了盼头。
如今八年过去了,他们的孩子已经上了小学,虽然走路还是不太稳,但她性格开朗,跟妈妈一样爱笑。
学校活动时,胡陆和段能凯总会到场,看着她在人群里努力跑跳。
对于胡陆来说,孩子已经是她下半辈子最大的目标,她每天攒钱、查资料,想让女儿走得更远。
她自己没法跑,却希望自己的孩子能替她跑遍这个世界。
都说为母则刚,而像胡陆这样为了孩子搏命的母亲不在少数。
之前福建有位33岁孕妈,在孕23周时确诊患上急性淋巴细胞白血病。
面对生命与孩子的艰难抉择,这位母亲仍仍旧坚持保胎,但妊娠中期化疗风险大,可能导致胎儿发育迟缓或早产。
于是医院迅速组织产科、心理科等多学科会诊,查阅文献并联系北京协和医院专家,制定减量化疗方案,严密监测母胎状况。
在医生们的帮助下,这位母亲顺利渡过治疗难关,白血病缓解,胎儿发育正常。
最终小莉在孕34周+4天生下1950克女婴,母女平安。
而这一切,其实都源于这位母亲之前的坚定。
信息来源:
央广网《《89厘米袖珍“瓷娃娃”怀孕后勇敢决定当妈》--楚天金报》
福建卫生报《奇迹!福建33岁孕妈查出白血病,含泪坚持生下孩子!这群医生“逆天改命”……》
中国网《体重29公斤身高89厘米 35岁“瓷娃娃”圆了母亲梦》
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