确诊不到1年，渐冻症女孩去世，蔡磊回应

红星新闻报道，2月26日晚，湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方。向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。”

Chen Jingwen, a young woman battling amyotrophic lateral sclerosis (ALS), passed away on the evening of Feb 22, as announced by her friend on social media Wednesday night.

另有媒体报道，27日，陈静雯妈妈证实了这一消息，“我只能想她是解脱了。”

此前，静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。

2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世，遗憾表示“疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”

2024年10月底，话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#登上热搜。当事人陈静雯因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

Born in 1989 in Hunan province, the girl captured headlines in late October 2024 for her journey of learning to confront death while living with ALS. Reports at the time revealed that Chen, who had been bedridden for an extended period, experienced muscle atrophy. Standing at 1.6 meters tall, she weighed just over 35 kilograms. bedridden：卧床不起的

陈静雯称，2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。

In December 2023, after a bout of influenza, Chen struggled to lift her arms. Three months later, she lost mobility in her upper body, rendering her unable to care for herself. Her ALS diagnosis came in June 2024.

今年6月，她被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。

Later that year, ALS fighter Cai Lei, a former vice president of JD.com who has been battling ALS for five years since his 2019 diagnosis, encouraged Chen to stay strong in her fight against the disease.

2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：

“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。

19日，蔡磊发文回应：“近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

In late January, Chen shared a video on her social media account discussing her recent experiences. She admitted her previous lack of understanding about ALS, leading to delayed detection, inadequate treatment, and improper care. As her knowledge grew, she no longer qualified for drug trials.

陈静雯的最后一条账号动态停留在2月13日，是一条cos哪吒的特效视频，配文称“要坚信奇迹的存在”。

据介绍，2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。

2024年12月30日，在总台一场晚会上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道，“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

At a CCTV gala on Dec 30, 2024, Cai Lei delivered a moving speech with the assistance of AI technology. He highlighted the progress made in ALS research with the help of artificial intelligence, identifying new treatment targets and promising drugs. He said, "Life is counting down, it's better to fight than to wait to die!"

他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

来源：中国青年报 红星新闻 九派新闻 央视新闻等

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