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红星调查丨“专注达”开药难:患病率逐渐走高,有人假期断药攒到开学吃

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▲专注达18毫克/片。受访者供图

“群里有家人开到专注达吗?年前到现在我都没开到药,眼看就要断药了。” “快2个月没开到药,孩子只能寒假停药,攒着开学再吃。” …… 在一个注意力缺陷多动障碍病友自发组建的“全国ADHD互助群”里,以上对话几乎每天都会出现,群里来自全国各地的约390名成员,每天都在线上分享拿药新消息。而他们所搜寻的药物,正是治疗注意力缺陷的“专注达”。

专注达(通用名盐酸哌甲酯缓释片),又被不少人称为“聪明药”,是治疗注意缺陷多动障碍的精神类药物,于2005年8月在中国获批上市,包括18毫克/片、27毫克/片、36毫克/片三种规格。作为一类精神用药,专注达并不常见于寻常药房,仅有专科医院和部分具有资质的综合医院精神科有开药权利,而患者也必须在此类医院定期依处方才能开到药。

一面是患者的长期用药需求,一面是医院药物供应的短缺现实,这让不少患者在近半年里不得不踏上寻找专注达的艰难道路。

专注达开药难

家长:节假日强制断药攒着上学吃

“上课坐不住,听着课突然就站起来在教室里散步,写作业时小动作不断,总忍不住去影响周围的同学……”这是余女士儿子欢欢此前表现出的问题。而边界意识低、自我约束力低、规则意识低,则是余女士对儿子的评价。

2024年,7岁的欢欢进入小学一年级。余女士不断接到班主任和其他家长投诉:“你儿子太调皮好动,影响其他小朋友学习。”

余女士也曾多次教育欢欢,但始终收效甚微。查阅资料后余女士意识到,这或许是疾病所致。2024年3月,余女士带着欢欢来到首都医科大学附属北京儿童医院,欢欢被确诊为“注意缺陷多动障碍”(下称ADHD)。

按照医嘱,每天上学前,欢欢要服下一颗18毫克/片的专注达。余女士告诉记者:“因专注达药力持续约12小时,所以早上服药后再去上课,欢欢的课堂效率就能得到保证。”

在药物作用下,余女士接到的“学校投诉”少了,一年级的欢欢也能坐满40分钟课堂,作业基本能正常完成。为保障儿子用药,余女士每个月还需在北京儿童医院挂号,凭医生处方在医院药房定量开出2瓶专注达。

据余女士介绍,一瓶专注达285元,共有15片药,一次开2瓶正好保障一个月的用量。

▲北京儿童医院精神科提示专注达断货

“按照以往,我这个月去医院拿药,医生会直接帮约好下个月的号,到时我直接去开药即可。”但自去年9月后,余女士发现医院的专注达陷入了不间断缺药的情况:“因为拿着挂号单也开不出药,所以只能退号,直接给医院药房打电话,有药了再当天挂号去开药。”

余女士告诉记者,专注达快见底前,她和家人就得每天不断给北京儿童医院的药房打电话询问。因询问者过多,医院公众号也专门开通了“专注达”查询通道,当日是否有药,患者点击公众号即可获悉。

“只要查到医院有药了,家里人就得放下所有事,立刻冲到医院去开药,因为去晚一会儿可能就又没了。”余女士说。

如今,眼看药物存量即将用尽,余女士只好选择在节假日为孩子断药,尽量保障孩子去学校上学时有药吃:“因为他一旦不吃药,自控力就会下降,去上学就又会扰乱课堂……”

罹患ADHD考研学生:

连跑3家医院挂号建档,只为开到药

“专注达属于中枢兴奋剂,管理非常严格,在医学上和毒、麻药一样属于‘红处方药’管理等级。”北京市安定医院儿童精神科主任何凡告诉红星新闻,所谓“红处方药”,即不像普通处方药,凭医生开具的处方既能通过网络、普通药房等渠道就能买到。

何凡解释称,专注达作为一类精神药物,也并非任何医生都有权利为病人开药,必须有毒麻药处方权的医生才能开具。

▲图为患者拿到的红处方笺

因管控严格,对于断药而不得不四处寻药的患者而言,尝试换不同医院开药的成本也随之增加。山东济南姑娘小何自2024年年底以来,就在济南当地先后换了3家医院,挂了3次号,看了3次病,才最终开到2瓶18毫克/片的专注达。

现年25岁的小何,是一名成年ADHD患者。她告诉红星新闻,此前她按照其他精神科疾病治疗,但因备战考研,为进一步克服自己注意力不集中等问题,她于去年11月左右,在山东省千佛山医院再次检查,最终确定自己罹患了注意力缺陷障碍。

此后,小何开始服用专注达。今年1月,她同样陷入开药难:“千佛山医院一次能开2瓶,但1月我该拿药时已经没药了。”

为了不断药,小何每天不断在各类“专注达药品互助群”里刷新群友分享的医院药物到货通知。1月初,她听说山东齐鲁医院即将到货,但按照要求,首次在该医院开具专注达,需有该医院医生开具的诊断证明以及病员服务中心的盖章后才能开药。

小何只好挂了齐鲁医院精神科的专家号,再次进行病例建档后,才能获得一张买药的红处方笺。

1月17日,小何关注到山东省立医院有专注达补货后,又再次赶往该医院重复挂号、看病、建档,只为获得一次买药的机会。

“从千佛山医院到齐鲁医院再到省立医院,1个月我跑了3家医院,挂了3次号,建了3个档,最终也只开到2瓶药。”小何感慨,她不知道未来几个月是否仍需如此奔波。

为孩子小升初做准备

有人一度让儿子服下过期药

儿童罹患多动症并不罕见。据《中国注意缺陷多动障碍防治指南》数据显示,预计中国儿童多动症总体患病率约为5.7%。而药物治疗是多动症患儿的有效治疗手段。其中,哌甲酯片正是《中国注意缺陷多动障碍防治指南》主要推荐药物。

现年12岁的东东(化名)便是其中一名患儿。东东的母亲吴女士告诉红星新闻,儿子东东9岁时便在山西太原市中心医院被确诊为ADHD。东东每天服用18毫克/片的专注达,课堂效率以及作业完成速度有了明显提高。

但吴女士告诉记者,因服药后东东食欲下降得厉害,夜里也睡不着觉,身高受影响,所以服药约1年后,吴女士开始为东东断药。

断药后,吴女士带着东东强化体能训练,进行各类注意力训练:“相比于过去,孩子状态有了好转。”就这样,东东平稳地在去年9月升入小学6年级。

或许是面临小升初的学业压力,吴女士认为东东的自制力在新学年开始变低。去年9月初,她再次带东东到医院检查,并重新让孩子服用专注达以为小升初作准备。

“从去年12月末到今年1月末,我就没开到一瓶专注达。”吴女士告诉记者,因未开到新药,孩子在1月末已经断药。她在家里偶然发现了3年前东东断药剩下了4颗专注达,但至今年1月已过期3个月……

吴女士发帖询问网友“能否服用过期药”后,自认为“过期时间不久应该问题不大”,于是将这剩下的4颗专注达让孩子服下。而吴女士也希望4天后,能顺利从医院开出新专注达来。

强生前员工解释增产难:

决策链路长,原料供应少

日渐难寻的专注达,让不少患者产生担心和疑问,为何医院药房出现断货?而该药品是否即将停产?

带着以上问题,红星新闻记者以患者身份致电强生子公司——西安杨森制药有限公司客户关爱中心,一名接线人员回应称,专注达药物供货的确出现了压力,其主要原因在于:“全球原料供应受到严格监管,原料供应紧张,加之经销商向医院分发药物资源存在多寡不均的情况,所以各个地区药品供应不一。”

红星新闻记者了解到,专注达药物在中国市场的经销商主要有3家:上药控股有限公司、国药控股股份有限公司、重庆医药股份有限公司特殊药品分公司。其中,重庆医药股份有限公司特殊药品分公司一名接线员告诉红星新闻:“专注达全球需求量都很大,但原料管控严格,所以药品供应量少。”

记者注意到,早在去年6月,西安杨森方面就曾对专注达缺货问题作出公开回应。其中提到:2023年以来,专注达全球需求量不断增长,超出公司生产能力。2024年中国市场需求量也大幅增长,公司面临供应压力与挑战。

面对国内旺盛的用药需求,强生方面为何不在国内大幅增产专注达?一名曾在强生中国有着多年工作经历的知情者向红星新闻解释了三方面原因:

“一来,专注达作为一类管控的精神药物,是否增加产能需多方考量,避免药物滥用情况出现;二来,是否增产的背后涉及的决策链路长,并非西安杨森子公司能决定;三来,原料管控严格供应不上,因此增产面临现实困境。”

但上述重庆经销商药企接线员也透露:“预计后续会一定程度增加药品供给,缓解国内用药供应紧张问题。”

至于专注达是否即将停产,西安杨森接线员表示,药物在正常生产中,未接到停产通知;上述重庆经销商企业接线员也明确表示:“今年不会断供,我们没听到任何有关专注达将断供的说法。”

何以患病率逐渐走高?

专家:因就诊意识和诊断技术提升

2020年,一篇名为《注意缺陷多动障碍早期识别、规范诊断和治疗的儿科专家共识》的文章中提及,中国约有2300万名孩子罹患ADHD,患病率达6.26%;到2021年5月,根据我国首次进行的大型儿童心理问题调查发现,在73992名6岁到16岁受访学生中,患病比例提高到6.4%,即大约每50个孩子,就有3人被ADHD困扰。

过去不常见的ADHD疾病,何以患病率逐渐走高?在首都儿科研究所神经内科主任王昕看来,其原因主要在于该疾病科普率得到普及,家长能意识到孩子“调皮”背后或与疾病相关,也愿意带孩子就医;另一方面,随着“学习困难门诊”增设,医院对ADHD诊断技术提升,某种程度上也让患者确诊人数有所提升。

至于因买不到药物而选择服用过期药或在节假日停药的做法,王昕医生并不提倡。她认为:“精神类药物是否停药应遵医嘱,自行停药或致药物作用受影响;而服用过期很久的药物,药品毒副作用也可能加剧。”

此外,在应对专注达短缺问题上,国产哌甲酯集采工作已在稳步运行。红星新闻记者查阅多地集采招标官网发现,如广西、四川、黑龙江等省份已挂网采购由苏州第壹制药有限公司生产的盐酸哌甲酯片。

红星新闻记者 杨雨奇实习生 王靖怡

编辑潘莉 责编 魏孔明

责任编辑:李超_NB12814

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