广东
据报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
陈静雯生病之前的照片（图源：个人账号）
据了解，陈静雯1998年5月出生，湖南怀化人。个人社交账号的简介写道：“98年女孩罕见病渐冻症SOD1患者，2023年12月发病，2024年6月确诊。 与其痛苦地活着不如坦然地面对加油 ！ ”
2024年10月底，陈静雯因#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#的话题登上热搜。视频当中，陈静雯因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。 陈静雯称，2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。 三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。 去年 6月被确诊了“渐冻症” 。 此后， 静雯用视频记录自己的生活，做直播。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。
陈静雯生病之前的照片（图源：个人账号）
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
陈静雯个人账号的主页截图
记者注意到，即使身患渐冻症，陈静雯仍坚持直播“努力挣钱救自己的命”。短视频账号的直播记录显示，2月13日，陈静雯仍坚 持直播了一个多小时。而她的个人动态也永远地停留在了那一天。
对于陈静雯离世的消息，网友们纷纷表示哀悼：一路走好！
2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。 他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。 ”
“静雯在2024年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力”的微信群的聊天记录。聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。
资料显示：渐冻症全称肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS），是一种神 经退行性疾病。这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。由于目前尚无完全治愈的方法，渐冻症又被称为世界五大绝症之一。
来源｜极目新闻、现代快报、红星新闻
编辑｜陆楚一
审读｜张蕾
二审｜蔡志军
三审｜潘韵琪
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