广西
据现代快报报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
陈静雯生病之前的照片（图源：个人账号）
据了解，陈静雯1998年5月出生，湖南怀化人。个人社交账号的简介写道：98年女孩罕见病渐冻症SOD1患者，2023年12月发病，2024年6月确诊，“与其痛苦地活着不如坦然地面对加油”。
2024年10月底，陈静雯因#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#的话题登上热搜。视频当中，陈静雯因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称，2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。去年6月被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
陈静雯生病之前的照片（图源：个人账号）
据她本人自述，小学时，她的爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，于是自己便成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。
如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。
陈静雯生病之后的照片（图源：个人账号）
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
次日，蔡磊发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
陈静雯个人账号的主页截图
记者注意到，即使身患渐冻症，陈静雯仍坚持直播“努力挣钱救自己的命”。短视频账号的直播记录显示，2月13日，陈静雯仍坚持直播了一个多小时。而她的个人动态也永远地停留在了那一天。
对于陈静雯离世的消息，网友们纷纷表示哀悼：一路走好！
2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。
他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治”。
“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”
蔡磊表示：“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进，感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”
蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录。
聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。
资料显示：渐冻症全称肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS），是一种神经退行性疾病。2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，渐冻症被收录其中。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。由于目前尚无完全治愈的方法，渐冻症又被称为世界五大绝症之一。
来源 | 极目新闻、现代快报、
红星新闻、当事人账号、网友评论
值班编辑 | 王 韬
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