陕西
还来不及尽情拥抱这个世界，
她的生命就被仓促地划上句号。
第一次认识视网膜母细胞瘤，小编还在医学院读大一。在图书馆读完著名作家周国平的催泪之作《妞妞》，难过到呼吸都是痛的。
这本书讲了父亲周国平和只活了562天的女儿妞妞的故事。世间最残忍的事莫过于把最美好的事物一点点毁灭，而周国平守着注定会夭折的孩子，真实记录下了妞妞每一天的生命倒计时。
而周国平本人，也因为放弃给女儿进一步治疗，曾站到了风口浪尖。
多年后的今天，当我了解到这个病如今的治疗进展时，激动得久久不能平静。
小思最近生了个大胖小子，全家上下都高兴得合不拢嘴。可是宝宝快满月的时候，小思发现小宝的眼睛中央发白，像“猫眼”一样。
小思赶紧带宝宝到医院检查，结果医生说小宝得的病是一种恶性肿瘤，叫“视网膜母细胞瘤”。小思一下就懵了，眼睛上怎么还会长恶性肿瘤？
什么是视网膜母细胞瘤？
视网膜母细胞瘤（RB）是婴幼儿常见的眼内恶性肿瘤，大多数在5岁前被发现，有较高的致盲率和致死率，严重影响患儿视力甚至危及生命。
有哪些表现？
RB早期一般无外眼异常表现，家长往往以“白瞳”“斜视”为主诉而就诊。
随着疾病进展，肿瘤体积增大压迫眼球引起眼压升高，引发青光眼，宝宝出现眼部疼痛、呕吐等表现。
肿瘤继续生长，穿破虹膜进入眼眶内，可导致眼球突出，或突出眼睑，形成巨大肿瘤。
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肿瘤还可经血液、淋巴管或视神经转移至身体其他部位或脏器。
能不能治疗？
RB虽然是高度恶性肿瘤，但随着近年来医学的高度发展，在一些发达国家RB患儿生存率已超过95％。
当早期肿瘤位于眼内时，通过视网膜激光光凝或冷凝、介入动脉化疗及静脉化疗等及时干预治疗，往往生存率较高。一旦肿瘤侵犯眼眶或颅内，患儿的生存率将大大降低。
因此提高患儿生存率的关键就是“早发现、早治疗”。
怎样早期发现？
很多视网膜母细胞瘤患者早期没有明显的临床症状，广域数字化眼底照相是目前筛查RB最直观、最快捷的检查方式。对于高度怀疑RB的患儿还需要进行眼部B超、CT、眼眶MRI等进一步检查。
眼科实拍
RB的发病原因目前并不明确，其中40%为家族性，60%为散发性。这就意味着父母正常也有可能生出RB宝宝，因此每一个家庭都有必要对宝宝进行RB筛查。
“一站式”绿色诊疗通道
RB的诊疗需要多学科联合诊疗，诊治过程相对复杂，给患儿就诊带来极大不便。
2023年08月13日西北妇女儿童医院率先在西北地区成立“视网膜母细胞瘤多学科诊疗（MDT）协作组”。旨在给广大西北地区视网膜母细胞瘤患儿提供及时、全面、规范、科学及个性化的“一站式”诊疗服务绿色通道。
院领导高度重视，由米阳副院长担任协作组组长，联合院内相关科室共同参与，并邀请我国著名视网膜母细胞瘤专家北京儿童医院赵军阳教授为技术指导顾问，定期赴我院进行会诊。
在此，我们也呼吁家长及社会各界高度重视婴幼儿眼部疾病的筛查及治疗，为宝宝眼部健康铸造一个光明的未来！
“一站式”视网膜母细胞瘤
诊疗绿色通道联系方式
■ 直接就诊：
曲江院区 门诊三楼眼科
■ 电话联系：
☎（029）89550697
☎181 8929 6762
参考文献：
中华医学会眼科学分会眼底病学组，中华医学会儿科学分会眼科学组，中华医学会眼科学分会眼整形眼眶病学组. 中国视网膜母细胞瘤诊断和治疗指南（2019年）.
中华眼科杂志，2019，55(10):726-738.DOI:10.3760/cma.j.issn.0412-4081.2019.10.003
来源：西北妇女儿童医院
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