全国政协委员杜丽群：推进政府和社会为 “星星的孩子”筑牢医疗保障防线

人民政协报记者 陈晶

“这次两会，我将进一步关注‘星星的孩子’，为他们点亮希望之光。”日前接受记者采访时，全国政协委员、广西南宁市第四人民医院护士长杜丽群如是告诉记者。

7岁的小宇，来自广西南宁的一个普通家庭，父亲是一名公司职员，母亲是全职家庭主妇。小宇出生时一切正常，但在成长过程中，父母逐渐发现他与其他孩子有所不同。小宇1岁时，父母发现他很少主动与人眼神交流，也不会像其他孩子那样发出咿咿呀呀的声音。2岁时，他仍然不会说话，甚至对父母的呼唤毫无反应，小宇似乎总是沉浸在自己的世界里，对周围的一切都显得漠不关心。3岁时，父母带他到当地医院进行检查。经过一系列评估，小宇被诊断为孤独症谱系障碍。医生建议尽早开始康复训练，并定期复查。

如今，孤独症，这种复杂的神经发育障碍性疾病，正越来越多地走进大众视野。近年来，随着社会对孤独症认识水平的提高和诊断技术的进步，我国被诊断出的孤独症患者数量呈上升趋势。

“儿童孤独症也称儿童自闭症，起病于3岁之前，3岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。早在2006年第二次全国残疾人抽样调查时，我国便将孤独症正式纳入精神残疾范畴，这一举措标志着国家对孤独症的重视与关注，也开启了相关信息统计工作。”杜丽群告诉记者，当下，孤独症发病率不容小觑，已达到约1/100，且呈现出明显的上升态势。据权威统计，我国0~14岁的孤独症儿童数量已突破300万大关，在各类残疾儿童中所占比例高达70%。这些数据不仅反映出孤独症在我国的高发性，也凸显了加强孤独症防治与干预工作的紧迫性和重要性。

近年来，我国各地区、各部门在加强孤独症筛查、诊断以及提升孤独症儿童康复和教育水平方面取得成效。“取得成绩的同时还应看到当前的孤独症儿童康复现状仍面临诸多困境。”杜丽群坦言，康复周期漫长，需要耗费大量的时间成本；经济负担沉重，康复费用居高不下。同时，康复需求人数众多，但康复资源却相对有限。且从康复形式来看，目前以门诊康复为主，住院康复较少。此外，医保报销也存在明显不足，不仅报销比例较低，还附带诸多限制条件，这些状况都阻碍了孤独症儿童的康复进程。

为改善孤独症儿童的康复状况，国家不断出台有力政策。2024年7月21日，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》。该方案提出，用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。

“这一方案的出台，意味着孤独症儿童这些特殊的孩子有了国家层面精心擘画的关爱保障方案。”杜丽群希望以此方案为契机，多方合力，共筑孤独症儿童康复希望之路。比如，政府应加大资金投入，增加对孤独症康复领域的财政支持，同时鼓励社会资本进入该领域，缓解康复资源短缺的问题。加强孤独症康复专业人才的培养和引进，提高康复服务的专业水平。比如，推动科研机构与康复机构的合作，促进科研成果的转化和应用，让最新的科研成果能够切实服务于孤独症儿童的康复。比如社会层面，要加强对孤独症的宣传和科普，提高公众对孤独症的认知和接纳度，减少对孤独症儿童及其家庭的歧视和偏见。同时，应将孤独症儿童康复全面纳入医保范畴。这一举措不仅能有效缓解家庭经济压力，还能让更多孩子及时接受科学规范的康复治疗，助力他们融入社会，对孤独症儿童群体的成长和发展意义重大。

“孤独症儿童的康复之路漫长而艰辛，但只要我们齐心协力，不断完善康复体系，加大政策支持，创新康复模式，就一定能为小宇这样的‘星星的孩子’点亮希望之光，让他们在温暖与关爱中逐渐融入这个多彩的世界。”杜丽群强调。

来源：人民政协报