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生命进入倒计时,蔡磊四肢基本瘫痪,一晚上疼得叫人翻身十几次

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蔡磊的渐冻症似乎越来越严重了……

近日又有消息爆出,已经与病魔抗争了6年的他身体机能断崖式下降。

一晚上疼的要叫人帮忙翻身十几次,就连他说话妻子也只能结合语境听懂六成。

作为京东前副总裁,即使拿出所有积蓄投入药物研发,如今看来也是收效甚微。

他还有救吗?



假如生命真的走到尽头……

最近蔡磊的身体状况再度恶化的消息又一次登上热搜。

妻子形容他就连说话都变得含糊不清,她只能结合语境猜测六成。

吃饭对于他而言更是一种煎熬,稍微分神就会呛咳,脸涨得通红,一口气喘不过来要缓上好几分钟。



晚上还需要戴着呼吸机,身体上的疼痛一晚要叫人帮忙翻身十几次。

这对普通人来说已经难以承受,而蔡磊不仅要忍受,还要坚持工作。

每天早晨9点到晚上11点,他准时坐在特制的椅子上,通过眼控仪控制电脑。



他的日程表被排得满满当当:阅读中外医学文献,审批科研项目,和研究团队开会。

甚至给电脑里的文档都按日期命名,力求每分每秒都高效利用。

蔡磊从没有向渐冻症低过头。



即使是当初确诊的时候,他也是联系60多家科研机构。

推动10条药物管线进入临床试验,将研发周期从10年缩短到3个月。

“渐冻症患者的平均生存期是3到5年,”蔡磊坦言,“我在和时间赛跑,得比死神快一步。”



抗争,是生命的意义

很多人不理解,既然渐冻症的治愈希望如此渺茫,蔡磊为什么还要坚持?

他回答得很简单:“哪怕我赶不上结果,病友们可能会等到。”

确诊后他很快组建了一个50人的研究团队,把药物研发当成了自己的“第二次创业”。



刚开始试药时,他曾连续高烧一个月,全身乏力到几乎无法工作。

但每次失败,蔡磊都会让自己迅速振作起来。

他说:“如果有1%的可能性,那就值得100%的投入。”

妻子段睿为了筹措科研资金,她转行做直播带货。



向大众科普渐冻症,并将所有收入投入研究。

社会各界的关注也给了蔡磊莫大的鼓舞。

得知他的病情后,京东创始人刘强东表示,将负责蔡磊子女到22岁的生活与教育费用。



这份承诺,不仅是对蔡磊的帮助,也是对所有员工的一种保障。

而蔡磊之所以能够得到刘强东的重视,还是因为他自己足够优秀。

国内首张电子发票第一人

大家都知道蔡磊是京东前副总裁,也是国内首张电子发票第一人。

但却不知道他这一路走来并不容易。



出身平平却凭着自己的努力考上了中央财经大学。

但大学期间,一场突如其来的变故彻底改变了蔡磊的生活轨迹。

父亲被确诊为肝硬化晚期,为了照顾父亲蔡磊在学校和医院之间来回奔波。

尽管尽心尽力,父亲还是离开了他。



这份打击让蔡磊下定决心:未来无论面对怎样的困境,他都要为家人撑起一片天。

大学毕业后,他因为考研失利和家庭变故,选择回到老家陪伴母亲,先在基层税务机关工作。

这份安稳的工作并没能磨灭他的斗志,蔡磊始终相信,自己能够走得更远。



他利用工作之余继续攻读研究生,并以优异的成绩考入中央财经大学财税学院。

毕业后,蔡磊步入职场,从三星到安利,再到万科,他一路稳扎稳打,在税务领域屡创佳绩。

尤其在万科担任总税务师期间,他不仅建立了现代化税务管理体系,更通过税务筹划为公司节省了数亿元的成本。

2011年,加入当时还在快速发展的京东。



他敏锐地察觉到互联网和电子商务的兴起,毅然放弃安稳,投身这一新兴领域。

在京东,他开发出国内首张电子发票。

带领团队在45天内完成竞争对手10个月都未能完成的项目,推动公司半年收益增长近10倍。

他因此被誉为“电子发票第一人”,也成为京东集团不可或缺的高管。



随着京东成功上市,蔡磊站在了事业的巅峰。

不仅是京东的副总裁,还兼任多家创新创业公司的董事长、副董事长。

本以为他的曙光就此到来,但没想到却患上了渐冻症。

可他并不害怕也不气馁,用自己的“强大内核”撑起一片天。

希望在延续,曙光在前方

2023年,蔡磊发起了“渐冻症抗争先锋队”,短短几个月时间,就有超过3000名病友加入。



他们提供血液、脑脊液、遗体等科研样本,填补了研究领域的诸多空白。

蔡磊的行动,逐渐唤起了更多人对渐冻症的关注。

他还出版了一本名为《相信》的自传,详细记录了自己从确诊到抗争的点滴经历。



这本书不仅成为渐冻症病友的精神支柱,也是一份对生命意义的深刻反思。

书中有一句话,打动了无数读者:“未到绝境处,彼岸花不开。”

全球范围内,渐冻症的研究仍在持续。



基因疗法、干细胞技术等前沿手段,正在逐渐成为攻克渐冻症的希望。

不过这些技术尚未实现大规模应用,需要更多时间和资源。

蔡磊始终相信,自己付出的每一份努力,都会让曙光离未来更近一步。



“希望越来越大了,”蔡磊说,“五年前,这种希望几乎为零,而现在,越来越多的人愿意参与进来。总有一天,我们会战胜它。”

在逆境中创造意义

“抗争的本身,就是一种意义。”

即便无法战胜命运,也要努力在过程中创造价值。



或许他最终未能见证渐冻症被攻克的那一天,但他的坚持、他的付出,已经让无数病友和家庭看到了希望的曙光。

对于那些在绝望中徘徊的人来说,蔡磊就是那道划破黑暗的光。

文/编辑:小阳咩咩咩

信息来源:金羊网 2025-01-14 08:41 与渐冻症斗争6年蔡磊身体机能断崖式下降 一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次



中国财经网 03-2318:58 一名京东高管的搏命赛跑:他是渐冻人,他要救更多人



新京报 2025-01-13 18:07 蔡磊:假如生命真的走到尽头……



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