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双胞胎闭娃妈妈“三宝妈”:寒假宅家,带娃玩点啥才能不被“打回原形”?

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三宝妈,人如其名,有三个儿子。

“轩轩”和“辕辕”是双胞胎早产儿,在28个月的时候做了发育测评,诊断结果是:语言能力8个月、社交能力14个月,“重度发育迟缓”“疑似孤独症”。最小的孩子三宝比哥哥们小6岁,是普娃。

(点击了解三宝妈家的故事→)

“我昨天哭了几个小时,真的挺不住了。”

“觉得自己做得不够多、不够好,觉得自己懦弱、无力、失职、失败……”

“在这些年里,有过坚强、崩溃、欣慰、绝望,更多的是无时无刻不在的焦虑。”

这是以前的三宝妈。

一步步走过来,一寸寸降低期待,一点点揉碎梦想,一次次碰壁撞墙才换回来内心的云淡风轻。

现在的轩辕哥俩会自己乘坐公共交通,自己点外卖,明白什么场合需要保持安静、什么场合需要遵守规则,会自己洗衣服做饭等等。

去年,时隔11年,三宝妈带轩辕哥俩去了当年的同一科室做评估。测智商,轩辕两人一个50,一个54。三宝妈吐槽:“阿甘还有70的智商呢”。测社会适应能力:一个9分,一个10分,她又长舒一口气:“10分就是正常了”。和哥俩聊天半小时,看不出和普通孩子有什么不一样的。医生说,是典型的高功能自闭症。

虽然三宝妈知道,如果刻意练习,智商方面的分数一定还会再高一些,但是她不想把大量时间花在这上面,还是想以锻炼轩辕的社会适应能力和自理能力为主。长期坚持这一理念所带来的结果也得到了测评医生的赞许:“很不错,证明你们这些年带孩子的方向是正确的,还是要以这个能力为主。”

本周五20:30,我们邀请到三宝妈,说说寒假家庭干预逆袭计划。

接下来,欢迎三宝妈来自己说说,邀请你来看这场直播的理由。

大家好,我是三宝妈。

每到假期,普通家长头疼,星娃家长更头疼:

干预机构、幼儿园、学校都放假了,家长要么没有时间在家陪娃,要么不知道怎么科学系统的进行干预,生怕孩子一个假期就被“打回原形”,好不容易发展的各项能力水平再退步到原点。

前段时间在网上看到一个同是东北的自闭症青年“小旭”,虽然语言能力和智力水平都比较弱,但是能够听从姐姐的指令去取快递,买东西。被网友评价为:“东北的孩子,连自闭症都是大大方方的”。

自闭症青年小旭

我想他的状态,可能也是很多自闭症家长期待孩子能够达到的水平(当然,只是就个例而言,也有很多孩子目前的语言和智力就很不错),而我一直觉得更重要的是孩子的心态和自理能力。

阳光开朗,自理不愁,就真的很好了。

我家轩辕目前的状态也差不多做到了这样。虽然学校的成绩一塌糊涂,六七门加一起大概就是六七十分的水平,但是在生活上我是完全不发愁的。

他俩目前几乎包揽了家里的大部分家务,洗衣服晾衣服,喂猫粮铲猫砂,取快递买东西,洗碗拖地打扫卫生......都没有问题,这个假期我还打算认真的教教他们做饭,这样以后即使兄弟俩自己生活,在照顾自己这个方面起码没有任何问题。

哥俩擦地板

从两岁半被确诊重度发育迟缓到现在,他俩从几乎没有语言到如今的话痨,从肢体不协调到现在的能跳绳游泳打羽毛球,其实有时候自己都会感慨,现在比最初预想的他们的未来要好了太多太多。

我其实算不上专业的特教老师或者知识理论很强的自闭症专家,在轩辕的成长过程里,我也实在算不上那种“教科书”式的家长,养育的方式也比较随心,虽然目前看轩辕的能力水平还算可以,但让我具体说哪些行为在孩子从成长过程中起到了关键的作用,我一时也无法说清。

如果说最大的收获,可能就在于心态上的转变,从一开始的焦虑到佛系:“不为难自己,也不为难孩子”,保持一个良好的家庭氛围,不将自己的期待强加到孩子的教育过程中,反而会取得意料之外的惊喜。

哥三俩近照

这次,确实难得有这样的一个机会,我就把这次直播当作一次交流,真诚的希望和大家一起分享他们的成长历程:

我会聊聊在养娃过程中踩过的坑,走弯的路,以及取得的收获,自己在这个过程中的转变,聊聊如何能在孩子不同的状态下保持家庭氛围的健康。


期待能够给同样在披荆斩棘过程中的你一点温暖。

朋友们可以当作故事来听,看看哪些是你们现在也在困惑的,哪些情况是和你家孩子类似的,也许能够有一点借鉴的价值,那就不算浪费了大家的时间。

1月10日(本周五)晚8点30分,点击下方直播卡片【预约】,我们不见不散!

更多三宝妈妈文章(可点击查看):

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