看见、了解、支持 | 微财数科助力乡村心智障碍儿童发展

“不是不理解，而是不了解；不是不人道，而是不知道。”对于大数人来说，“心智障碍者”是生活中的盲区：看不见，也很少有机会去了解，更不必说“知道”。

根据美国智力与发展性障碍协会（AAIDD, The American Association on Intellectual and Developmental Disability）的定义，智力与发展性障碍，即心智障碍，是一种发生在发育期（美国操作性定义为个体年满22岁以前，我国目前定为18岁以前），以智力功能和适应行为都存在显著限制为特征的障碍。

心智障碍者以孤独症谱系障碍、智力发育迟缓、唐氏综合征，脑瘫或癫痫伴有智力发育障碍等人群为主要代表。据相关人口普查数据推算，中国的心智障碍人口约在1200万到2000万。

在这个庞大的群体中，乡村心智障碍儿童身处于被忽视的隐秘角落：教育专业支持的不足、师资培养的短板、课程建设的滞后、特教资源与指导中心功能发挥不充分；社区服务缺乏、基础需求未被了解和回应、社区排斥和隔离广泛存在、家庭缺乏照护和教养知识、康复限制条件多且负担重……这些问题交织在一起，构成了一个复杂的心智障碍儿童发展困境——

第一所特殊教育学校

在师宗县当特校老师的前两年，黎春言经历过很多次“崩溃”。

师宗县是云南省曲靖市下辖的多民族山区农业县，曾长期背负着贫困县的标签，人口规模维持在三十七、八万，城镇化进程缓慢，城镇化率常年低于50%。这里的残障儿童大多来自留守家庭，他们面临着多重残疾和贫困的困境，缺乏基本的生活保障和教育机会。

根据《国家中长期教育改革和发展规划纲要(2010－2020年)》，师宗县这样的地区，人口超过30万且残障少年儿童较多，需要一所特殊教育学校。

2017年，黎春言从特殊教育专业毕业，成为师宗县特殊教育学校的首批教师之一，参与了学校的招生筹备工作。

“一栋小楼，满地垃圾”，这是黎春言对特校的初印象。一切几乎从零开始，没有基础的康复训练工具，没有防撞软包，也没有桌椅板凳，就连宿舍里的床铺，都是将双层床锯断后凑合使用的……她和其他三名老师一起忙碌了一个月，才迎来了九月份的新生入学。

“上大学时，老师给我们构建了一个比较理想的特教环境，让我们觉得，只要有扎实的专业知识，就能真正帮到学生。”

读书时的理想世界与现实中的困境形成了鲜明对比。新的问题还在不断涌现：陪读家长在教室外的聊天声盖过了自己的授课声；由于体检把关不严问题，学校招收了一些重度癫痫儿童，课堂上突发状况频发，有学生突然用头撞桌子或撞墙，甚至有学生在课堂上大小便——黎春言去找陪读家长处理，家长却不愿意，反而开始打孩子，“我只能一边哭一边拉架。“

教学经验不足，应对突发状况的经验不足，跟家长沟通经验也不足，这些都让黎春言倍感压力。

由于师资短缺，特校的老师们往往一人身兼数职，不仅要承担教学工作，还有卫生、照顾学生的生活等。还要承担一些行政工作，加班是常态。

学校的硬件设施状况同样不容乐观：宿舍条件简陋，没有衣橱，学生的衣物只能用塑料袋装着挂在床头；几十个学生共用一个水龙头，每天洗漱需要排长队；教学方面，感统训练器材短缺，极大地限制了教学的开展和学生的发展……

“不想干了。”黎春言有时会这样想。

情况在几年后才得到好转。

2021年，秉承着“让所有心智障碍者成为平等有尊严的主体之一”的使命，晓更基金会来到师宗县，为师宗特校实施了一系列提升计划，并带来了显著的资源增益：厦门市李玉影名师工作室的专业资源，实现了教育经验的共享；西安市光源助学公益慈善中心（你我伙伴）的教师赋能培训，丰富了性教育课题的信息；微财数科等爱心企业的捐助，进一步改善了师宗特校孩子们的学习和生活环境，并为特教老师与社工提供了支持帮扶。

“我们的工作确实改善了，效率提高了，现在有了教具，可以把更多的时间投入到课堂上，思考如何上好每一堂课。”黎春言说。

“养”在家里的孩子

在微财数科的捐助资金中，晓更基金会计划将一部分资金用于支持社工和特教老师。这一决定最初让微财数科团队感到困惑：资金难道不应该直接投入到最需要帮助的心智障碍儿童身上吗？

这个疑问，在与彩云镇社工一同进行心智障碍儿童家访后得到了解答。

彩云镇位于师宗县城南端，下辖8个村（社区）和58个村（居）民小组，共有9044户居民，总人口达40286人。0-16岁的残障儿童有50人，占残障群体的4.82%。

农村地区的教育发展存在一定的滞后现象，县域特殊教育学校因此成为农村残障儿童，特别是心智障碍儿童教育的主要承担者。但由于障碍程度或其他限制因素，一些儿童难以直接到校接受教育。

据了解，在农村地区，能够服务残障儿童的专业力量，目前以特校的老师和社工为主。教育部门主要是安排教师为重度残障或情况特殊无法到校的儿童提供“送教上门”，以保障他们的基本受教育权。而社工站的工作目标也很明确——通过入户探访、个案陪伴、社区融合活动等服务，改善农村残障儿童的基本生活质量，促进他们的社会融合与健康成长。

曹文静是彩云镇南彩社会工作服务中心的一名社工，她会定期前往各村心智障碍儿童家中进行家访。孩子们分散在各个村子，最近的也需要半小时车程。乡间小道路窄弯急，曹文静笑道：“山路不好开，如果是去年，我还不敢开车载你们。”

对于这些孩子，社工们一开始不熟悉，“我们通常会请村委带领前往，他们起初也不太愿意，可能觉得增加了自身工作量，给他们找麻烦。多去几次，的确给孩子和家庭带去改变了，才慢慢被接受，被认可。”

在农村地区，有许多心智障碍儿童错失或中断教育机会，长期居家生活。在缺乏学校和家庭教育支持的环境下，这些孩子的生活自理、社交和劳动能力难以得到有效提升。小南就是其中之一。

15岁的小南，身高一米四，体重仅40公斤。他伴有二级听力障碍，交流困难，社交能力严重受限。他的母亲已故，父亲打零工，家庭四口人依靠低保生活。这次家访中，小南的一个动作让曹文静感到欣喜：他主动搬板凳给客人坐。虽是社交方面的微小进步，但意义重大——上次访问时，小南还在床上躺着。

经过几次家访评估，曹文静认为小南有能力走出家门，参与社会活动。她计划下次社工站举办活动时，带小南一起参加。

特校老师魏艳也见过不少被“圈养”在家里的孩子，他们因残障而被边缘化——父母在权衡利弊后会选择外出务工或生育更多子女，而忽略了这些特殊孩子的需求。作为师宗特校的老师，在一次送教上门时，她发现一个孩子竟然被关在了牛棚里。当孩子看到魏艳时，他用双手捧起她的脸。回想起这一幕，魏艳仍然感到心痛。

“十四五”特殊教育发展提升行动计划中明确强调，要切实保障残疾儿童青少年平等接受教育的权利，做到有教无类，促进他们共享发展成果，让每一名残疾儿童青少年都有人生出彩机会。

社工和特校老师他们下沉至县域乡镇农村，为心智障碍儿童家庭打通与社会接触的最后一公里。支持他们，实际上是另一种形式的帮助心智障碍儿童。

“对他们的期待是什么？”

目前，我国心智障碍者的社会整体参与度仍然较低。在许多报道中，孤独症儿童常被描绘成“具有艺术天赋的神童”。然而，这种形象并不适用于所有孤独症人士，许多包括孤独症人士在内的心智障碍者实际上都是普通人，一些障碍程度较为严重的孩子甚至无法掌握刷牙、洗脸、穿衣、外出等基本的日常技能。

在医学领域，对心智障碍的康复主要依靠行为干预，而在资源有限的支持体系下，一些孩子可能得不到及时、科学的干预，有些则因中断干预造成已发展的能力逐渐退化，导致成年后仍需高度依赖家庭照料。

微财数科希望能真正为这个群体做些事情。除了对外的捐助与支持，另一个着力点就是向内——在公司内部创造一块土壤，让更多员工置身事内，成为善意的传递者。

在这里，有很多柔软善良的年轻人。2024年11月，微财数科从公司内部招募了十余名员工，组建起一支爱心志愿团队。这些志愿者来自不同的岗位，平时是专注于数据的分析师、埋头写代码的程序员、严谨的法务经理……经过专业的线上或线下培训，他们分别从上海、北京、西安等地飞抵昆明，又从昆明乘坐汽车抵达师宗县，亲身探访心智障碍儿童们。

“学校对这些孩子们的期待是什么？”爱心志愿团队中，有人提出了这样一个问题。

答案在行动中——

让孩子们更好地发展和学会生活技能，最佳的干预环境是自然生活情境。在微财数科的资助下，魏艳为学校购置了洗衣机等电器。她希望在生活家政课程中的教学，能够帮助孩子们回家后独立操作洗衣机，这是他们迈向自理自立的重要一步。

通过在特校的学习，以前对基本数学概念完全不懂的小浩现在能够将数字和数量对应起来；另一位母亲，在听到孩子第一次喊出“妈妈”时，感动得流下了眼泪。她曾以为这辈子都听不到孩子称呼她。

在特校7年，黎春言也越来越坚定自己的选择：我可以真的帮到他们，让他们有很大的变化，不再害怕人群，更好地生活。

所有努力，最终都指向一个目标：支持心智障碍者提升自理能力，融入社会，实现自我价值。

“以前我们对这个群体的关注实在太少了。” 微财数科爱心志愿团队里，一位成员这么感叹，“这次回去，一定得让身边的朋友都来关心和帮助他们。”

实际上，心智障碍儿童，尤其是乡村心智障碍儿童的教育问题，其背后是社会偏见与歧视、特校建设的重重障碍、以及社会服务下沉的层层阻力。

为了回应偏远地区农村残障儿童及家庭的需求，晓更基金会一直在探索适合的服务模式、引入相应的爱心资助、专业师资及公益项目资源。

诸如微财数科这样的爱心企业，同样也肩负起社会责任，承诺将继续为师宗特校和心智障碍群体提供帮助与支持——每一次的支持、每一次的志愿服务、每一次的陪伴和理解，都是对心智障碍孩子未来可能性的投资。

“让农村残障儿童能够与其他儿童一样，享有平等的发展资源和机会，成为有尊严的社会主体，在乡村振兴的道路上不掉队。”相信随着越来越多的关注投向这一领域，在多方力量共同汇聚而成的善意土壤之上，平等、尊严和希望的种子将破土萌芽，生长出更多可能。

（注：文中的心智障碍儿童均为化名）