在爱的循环里，332万大病家庭被托起

文/而已

编辑/杜洋

对生活在安徽霍山的胡奇卉一家来说，刚刚过去的这段日子并不寻常。

在历经了长达5年对儿子急性白血病的治疗后，胡奇卉与丈夫，将28689位爱心网友曾捐助的58万余元善款，一笔一笔如数奉还——这个农村家庭，曾在2019年和2020年两次在水滴筹发起筹款，向社会寻求帮助。

一张一张还款转账单上的金额，是夫妻俩起早贪黑打工挣回的辛苦钱。为了尽早还款，他们送外卖、做钟点工、摆摊，能想到的法子都用上了。“我们已经度过了最艰难的日子，如果不退款的话，心中总感觉有件事情放不下。”这是胡奇卉最朴素的想法，也是一个受助大病困难家庭最真实的写照。

但这并不只是一个关于善意流转，与爱心回响的故事。

在此之中，有中国人长久以来信奉的朴素规则：比如，对一个处于困境中的家庭，给予帮扶，就像是为他们提供了人生的临时庇护所。爱心聚沙成塔，解困一家人的命运。

更重要的是，比起传统的点对点救助模式，互联网时代，个人求助网络服务平台的深度参与，从技术上破解了地域与时间的阻隔，让互助以更专业、高效和透明的形式被重塑，也更紧密地连接了筹款人与捐助者。而这，指向的是更深层的救助系统性构建——一次次及时而体面的救助，是普通人对普通人善意的释放，也是一个健康社会里人与人持续信任的底座。

善意的流动

安徽妈妈胡奇卉退还善款的故事并非孤例。在个人求助网络服务平台，自发的善意犹如一场接力，亮光的传递，就是以这样的形式在运行着。

〓 丁瑛和丈夫蒋力

2020年，江苏的丁瑛正经历着人生中的至暗时刻。她的丈夫蒋力原是一名特种兵，退伍后在家乡担任村干部。7月13日，一场残酷的车祸，打破了这家人的平静生活。

一个月之间，丁瑛带丈夫换了3家医院，收到了5份病危通知书。蒋力面临着成为植物人的风险。ICU的费用，每天高达两万元，丁瑛难以支撑这一开销。之后，她选择在水滴筹发起筹款，短短一周时间，凑足了183022元。丈夫得以及时获得治疗。

每天凌晨3点半，丁瑛起床后，精心照顾陷入昏迷的丈夫。她学着做营养餐，十多种肉类和蔬菜轮换着搭配，先把它们煮熟，用机器打碎成泥，再用注射器、饲管喂到丈夫嘴里。

半年后，丈夫迎来苏醒的奇迹。那原本是极为普通的一天，丁瑛像往常一样陪丈夫做康复训练，当她说出“眨眼睛”时，看到丈夫有了些反应。丁瑛顺手拿起一只苹果，在丈夫跟前晃，那双眼睛便紧盯着苹果移动。

这给了丁瑛更多的信心。她以开直播的方式，讲述自己陪伴丈夫的日常，引起不少病友家属的关注。大家组建了群，彼此分享着经验，一起抱团取暖。

2022年，丁瑛丈夫的战友回老家从事农产品生意，后因农户水果滞销，向丁瑛求助。那时起，丁瑛决定直播带货。她把自己家车库收拾出来，摆放上小桌椅、手机支架，开启了助农之路。

一年过后，丁瑛因助农直播意外攒下18万余元。她决心将之前的救助款退回，很快，款项原路返还。在转账时，丁瑛给水滴筹平台附言：蒋力全额退还好心人捐助。

此外，丁瑛还将自己账号的客服、主播等岗位，开放给病友家属，解决他们的就业难题。她还额外资助了10名贫困学生。“我把力量和温暖传递给他们，他们在被鼓励的同时又会激励我、祝福我，这也给了我力量和温暖。”丁瑛坚信，“在这样一种循环里，大家都会过得越来越好。”

今年是蒋力焕发新生的第五个年头。他不仅可以正常走路，还能骑着三轮车在小区里晒太阳。从当初的长期昏睡状态，到现在网友时不时的一句“快好了”的评论里，丁瑛难掩雀跃。

11月末，女儿生病后，丁瑛记录了父女俩的互动。蒋力先是摸摸自己胸脯，表达着对女儿的心疼，随后走进房间，拿起床头柜上的体温计给女儿测量。在丁瑛的引导下，蒋力分两次端药给女儿喝。“咱家扛过那么多事儿了，还怕这点小事？”丁瑛给视频这样配文。

对于丁瑛一家来说，丈夫及时筹得善款获得救助，是个人求助网络服务平台救急功能的体现。通过移动社交网络形成了涟漪式的多中心传播，大大提高了求助信息的传播速度、公众参与的广泛程度，提升了筹款时效性和救助效果，使个人求助的权利得到了最大化体现。同时，互联网平台高效、透明的运营机制，也提升了退款时的效率，筹款人在申请退款时，能在短时间内将款项原路返还给捐助人，这是传统救助无法快速实现的。

面对突如其来的困境，这些大病患者家庭在社会各界的救助下，重燃乐观生存的勇气。挺过危机后，他们调转身份，成为救助他者的一份力量，让爱心与暖意得以延续。

像胡奇卉、丁瑛这样的退款案例，只是水滴筹平台上，无数个爱心流转故事的缩影。在水滴筹平台，筹款患者如疾病好转、治疗方式改变或筹款意愿变更等，均可向平台申请退款，款项会由平台退回至捐助人。数据显示，近一年，有6213 名筹款人主动在水滴筹申请退款，共向 67.8万名爱心人士退回 987万元爱心善款。

守望相助的社会力量

如果说返还善款是一场场善意的流动，那来自陌生人之间微小而珍贵的爱心，则是中华传统文化中守望相助、扶危济困的文化底色。

90后的丑红丽，家住甘肃县城。大学毕业后，她成为一名人民教师，丈夫则在当地基层法院工作。这原本是一个幸福的四口之家，婚后几年，他们先有了女儿，后来又添了儿子。2022年暑假，丑红丽发现儿子“蔫蔫的”“一直在睡觉”。

在西安的医院，她和儿子一住就是7个月。最初，医院误诊为发育迟缓。丑红丽连续几个月带着儿子做康复训练。上午输液，下午是水疗、电疗课程。住院后期，丑红丽发觉儿子不仅没有再进步，还出现了一些倒退，“翻身没以前利索了”。和科室主任沟通后，儿子做了基因检测，最终确诊为神经节苷脂贮沉积症——一种国际罕见病，患者平均寿命只有十七八个月，目前尚无治疗方法。

丑红丽的第一反应是“绝望”，得知北京有专家给出了骨髓移植的建议，内心又燃起希望。春节一过，她带着儿子到北京问诊。

2月底，确定做骨髓移植后，丑红丽陷入新的困局。此前为给儿子看病，她和丈夫一直在刷信用卡、贷款，得知费用在100万元左右，两人一时为难起来。他们开始找身边同学、朋友借，问了一圈儿，不到40万。

“我想着先借钱，借完之后可以慢慢还。”在丑红丽看来，将遭遇发布在水滴筹，等于是揭开伤疤给人看。不到万不得已，她绝不愿迈出这一步。但北京的开销实在难以为继，贵的时候，光是医药费就一两万。没有更好的解决办法，丑红丽只能发起筹款。最终，他们共收到20万元善款。

陪儿子化疗时，为了给儿子营造无菌环境，丑红丽干脆剪掉长发，自愿成为“光头妈妈”。2022年6月，做完骨髓移植后，儿子的身体一直处于平稳状态。今年，她的儿子已经快3岁了。

去年秋天，丑红丽作为筹款人代表，参加了水滴筹举办的开放日活动。回忆那次的参会经历，她难掩激动，“如果没有水滴筹上众多爱心人士帮助，我们有再强大的内心，有再强的信念想救救孩子，没有医疗费用，我们也走不到今天。”

〓 丑红丽在水滴筹的用户开放日活动现场

不同于传统的捐助模式，个人求助网络服务平台的出现，让申请社会救助，变成一件便捷、高效之事。在借助平台，人与人之间正在形成一种良性互动，甚至还关照到了双方的体面和自尊。

物流行业的张伊雄第一次参与捐助，是为了学弟高空坠落的父亲。联想到自己的家人，张伊雄把这当作一种社会性的寄托，“未来如果我有需要也希望能得到帮助。”

在外企工作的黄晓，则认为相较传统的捐款模式，水滴筹平台募捐简单明了，免除对患者家庭打扰的同时，还能减轻双方的心理负担。“假如真的有人给我转1万，这个微信转完账之后是点还是不点，我觉得他们也会有顾虑。平台不管捐多捐少直接打过去了。”

互联网的发展不仅拓宽了个人求助的范围，也极大地突破了地域的界限，患者与患者之间也因为互联网从而可以交流病情、互相打气。

2022年初，来自江苏农村的王桂凤感觉到心慌、胸闷，全身乏力。辗转多家医院后，年仅55岁的她被确诊为渐冻症，需要长期进行康复治疗。

原京东集团财务副总裁蔡磊也是近年来为人熟知的渐冻症患者。自2019年患病后，他和妻子组建专业科研团队，研发对症特效药，使得这一罕见病再次进入大众视野。为了收集更多的病例样本，蔡磊也组建了不少渐冻症患者的互助群，王桂凤就是互助群成员之一。

对于像王桂凤这样的农村妇女来说，身患渐冻症，如何自救成为摆在眼前的一道难题。起初，她对这个病没有太多了解，只知道“跟霍金得了一样的病。”

居家养病期间，王桂凤加入了不少直播群、病友群。坚强凤儿是她的网名，虽然疾病治疗遥遥无期，但她说，她在互联网上找到了继续坚持下去的希望。几个月前，直播间病友向她推荐了水滴筹，她半信半疑尝试了下。

在筹款顾问的帮助下，提交了申请资料，几日后，便筹到4.4万元。

尽管收到的善款不算多，但对于处在互联网边缘的农村家庭，个人求助网络服务平台突破了地域限制，切实给予更多农村大病患者及时的关照。

王桂凤的儿子说：“我当时还不相信水滴筹，怕我母亲上当，后来发现，对我们的帮助真的很大”。像王桂凤这样的罕见病，由于治疗周期长、费用高昂，很多患者在治病期间，普遍会面临较大的经济压力，需要更多的社会力量。

信任与底气

个人求助网络服务平台多年来有序运转，托起了无数大病患者家庭的希望。这其中，有这样一群人，他们不少是得到过众多爱心人士的帮助，康复后又身体力行成为了一名帮助他人的筹款顾问，想要帮助更多人。

2015年，一对农村夫妇，利用在广州打工赚来的钱，在梧州开起了宝石工厂。两套加工机械，是通过贷款购置而来，他们当时最朴素的想法，就是尽快赚钱，然后在梧州买房、落户。“我和丈夫都是从农村出来的，你知道家在我们心中的意义吗?”

命运在这时和他们开起了玩笑。贷款刚刚还完，女儿的身体就出现了状况。2022年7月，黄妹莉发现了女儿腿部的大片青紫痕迹和脖子上的血色红疹。就医时，经历了两次骨穿，病情依旧无法判定。黄妹莉带女儿转院到广西一家医院，最终确诊为再生障碍性贫血(极重型)。

8月中旬，黄妹莉得知救治女儿需要50万元。她拜访完身边人，还是没能凑够那笔费用。为了给女儿治病，黄妹莉只能低价卖掉那个对全家有特殊意义的宝石工厂。“原本数十万的厂子，最后只卖了几万，但是几万我们也要卖，这是救命钱。”

工厂没了，女儿的治疗费还差10万元。就在这时，有患者提议可以在水滴筹筹款。黄妹莉对这个平台没有概念，但只要能救女儿的命，她都乐意去尝试。

2020年10月，筹款审核通过的当天，黄妹莉便收到10万善款。这一消息一传开，很多同样因疾病身陷窘迫的家庭，似乎都看到了一线希望。

这也正是水滴筹上，诸多筹款者后来转为筹款顾问的“信任底气”所在。

半年后，女儿的身体日渐恢复，黄妹莉自发向更多的病患家庭推荐水滴筹平台。“我会主动找他们，告诉他们水滴筹的优势，需要准备什么材料，找谁申请，每天都能推荐四五个患者申请水滴筹。”

2021年8月，女儿出院后，黄妹莉正式申请成为水滴筹筹款顾问。尽管她认为自己普通话讲得不标准，语速也很慢，并不擅长这份工作，但好在有足够的热情。如今，黄妹莉已服务过无数病患家庭，累计帮助患者筹款超过2685万元。

每天上午9点，黄妹莉总是扎着马尾，兴冲冲地进入广西医科大学第一附属医院。她会先去儿科楼跟家属们打个招呼，再去病房看看那些孩子。在这里，住满了很多像她女儿年纪大小的儿童。

黄妹莉希望自己能做一盏灯，“我困难时，别人照亮了我的人生，我也要尽我所能，照亮别人的人生。”

〓 黄妹莉搭建的爱心小屋

2021年7月，黄妹莉在医院附近长租了一间房间，她称这个房间为“爱心小屋”。爱心小屋为新来的患者家属提供一个临时居所，让他们在照顾患者时，有一个临时休息的地方，每个月都有20多名大病患者家属临时住进爱心小屋。

很多医生也知道黄妹莉的“爱心小屋”，他们会向有需求的患者家属推荐“爱心小屋”，就像推荐水滴筹一样。

以善为本，聚众人之力为众人服务。数据显示，截至2024年9月30日，累计约4.66亿用户在水滴筹向332万名患者捐赠663亿元，为大病群体提供了社会救济的渠道。在个人求助网络服务平台带来正向社会价值的同时，平台的专业性与规范性也受到关注。

2024年9月5日，新修改的慈善法正式施行，首次对个人网络求助行为进行规范。与此同时，民政部联合国家网信办、工业和信息化部、公安部、金融监管总局公布了《个人求助网络服务平台管理办法》。

管理办法对于从事个人求助网络服务的平台的准入、平台查验通过其发布的求助信息真实性的能力、如何保障筹款资金的安全性都做了明确的要求。

12月25日，民政部发布关于指定个人求助网络服务平台的公告，水滴筹成为民政部指定的个人求助网络服务平台。

12月27日，水滴筹发布致用户的一封信，提出引入公众举报机制，保障案例真实性。同时，与平安银行签署资金托管协议，成立“大病求助平台资金专户”，公开透明的机制保障了平台资金安全零事故。

据艾瑞发布的《2024大病网络众筹用户调研报告》显示，经过多年发展，全国有6亿人参与过筹款或扣款，截至2023年累计筹款金额规模超899亿元，为大病群体提供了社会救济的渠道。

随着管理办法的落地，个人求助网络服务行业进入到更加健康的发展阶段。无论是为儿子筹款的光头妈妈红丽，还是坚持退还善款的最美妻子丁瑛，或是因为筹款之后又想要帮助他人的最美顾问黄妹莉，她们共同构成了个人求助网络服务平台最真实的侧影，同时也必然是管理办法实施的最大受益者。