“妈妈，我说不出话了”，儿子在纸上歪歪扭扭地写下这几个字

前段时间，我和老公都隐隐感觉到儿子的情绪不太好，好像上学上得并不开心。于是周末的时候，我们决定带他出去走走。在返程的车上，儿子开始不自主地脸部颤动并不断吐出口水，我们以为他晕车了，赶紧停车查看。

没过几分钟，他就缓过来了，说只是肚子不舒服。以防万一，我们还是带他去了最近的医院，看了急诊。医生检查了一番，没发现什么毛病，随后跟儿子交流了几句。

交流完后，医生让老公带着儿子出去等，然后告诉我为了保险起见，最好做个头颅CT。然而CT检查结果显示一切正常，医生便给儿子开了点药。

我走出诊室，看着在外面玩手机的儿子，确实看不出有什么问题。但万万没有想到，这竟然是一切噩梦的开始……

“妈妈，我说不出话了”

到了周一，儿子照常上学。放学回家吃完晚饭，背英语单词的时候儿子有些吃力，很失落地问我：“妈妈，为什么我现在老是记不住单词呀？好像记忆力比以前差了很多。”

儿子从小记忆力就挺好，4岁就背下了《千字文》，诗词读几次就能背下来。我开导他说：“没关系，可能你就是累了，休息一下就好。”

“妈妈，我说不出话了。”这天晚上儿子突然失语，在纸上歪歪扭扭地写下这几个字。我看了一眼纸条，又看看刚刚还不满我不让他玩游戏的儿子，下意识觉得这是他反抗的方式，主观忽略了他脸上还出现了不自主的颤抖。

当晚，老公陪着他一起睡，我们都没有料到第二天将会变得极为凶险。

第二天一早，我被嘈杂的声音吵醒，一看手机才6点多钟，平时儿子都是7点钟多才起床的。老公跑过来跟我说儿子看起来很不对劲，我赶紧去看还躺在床上的儿子，只见他意识已经不太清醒，一直在流口水和颤抖，换衣服的时候甚至出现了小便失禁。

我们赶紧简单收拾一下，带他去了最近的医院就诊。

我把护身符放在他手心里

祈祷他渡过难关

到了医院老公去挂号，我守着儿子，他连走路都无力了。老公挂完号后过来接他，发现他大便也失禁了。于是老公扶着孩子去厕所，让我回家拿换洗的衣服。

后来，老公每每回想起我回家拿衣服的半小时，都说那是他最绝望的时候——儿子无精打采、全身无力地坐在马桶上解大便，头靠在老公身上；老公一直在帮他擦屁股，却总也擦不干净。上完厕所，老公给他冲了冲屁股，弄脏的裤子也不要了，就这样背着快90斤的儿子在偌大的医院里奔跑。有护士看到他的狼狈，告诉他可以租一个轮椅。可是慌了神的老公，连码都没有扫出来，他放弃了轮椅，硬是背着儿子跑到三楼门诊部。由于没有吃早餐又消耗太多，再加上惊慌失措，他的手一直都在颤抖。

我带着衣服跑上诊室，看着躺在床上已经毫无意识却还在不自主抽搐的儿子，大脑一片空白。身为父母，这个时候无助、慌乱又恐惧。门诊医生赶紧打了电话，随后急诊部的医生推着病床过来把儿子接去做加急检查。

儿子从小到大身体一直很壮实，连感冒发烧都很少，我们一直很庆幸他身体健康，想不到情况会糟糕成这样，甚至不知道他到底得了什么病。我们只能跟着医生跑来跑去，像是在跟死神赛跑。

护士开始给孩子抽血，由于儿子有些胖，血管很难找，最后还是一位资深老护士找到血管完成了抽血。我在门外远远地看着躺在病床上受苦的孩子，眼泪止不住地往下掉，老公拍拍我的肩膀，安慰说会没事的。

这时，老姐刚好给我发信息。我拍了孩子在病床上的照片，告诉她孩子病了，可能有点麻烦。老姐赶紧问我怎么回事，我没法回答，因为我也不知道。过了一会儿，老姐说她和老弟已经订好了高铁票，晚上就到，一定要过来看看不然实在放心不下。

没一会儿，医生过来跟我们说孩子一直不停地抽搐，推了两次镇静药物也没有作用。从入院到现在已经过去三个小时了，如果病情还是得不到控制，可能就会比较危险。而我只能待在不断抽搐的儿子旁边、紧紧握住他的手，惊慌失措，焦急万分。

这时，一位神经内科的医生急匆匆地过来了，她来给孩子做脑电图（EEG）检查。看着孩子脑袋上贴满电极，我心痛不已。那位医生赶紧过来安慰我：“家长在这个时候不能倒，不要过于担心，要相信医院相信医生。”听完这话，我强忍着的眼泪又不争气地流出来了，越想控制越控制不住。

做完脑电图检查后，老公在检查室等结果，我和医生推着孩子直接去了神经内科监护室。

送到神经内科后，医生马上组织了会诊。经过用药，儿子的情况终于好了一些，不再抽搐，但还是没有意识，一直昏迷。我偷偷拿出今年在乐山大佛求的护身符放在他手里，祈祷他渡过难关。

儿子的认知和反应能力下降很多

但我们已十分庆幸

到了下午，儿子终于苏醒了，但他的情绪有些烦躁，一直要扯掉头上的脑电图监测线和手上监测血氧饱和度的夹子。我们赶忙拦住他，并叫来了医生和护士。医生说他现在有意识了，怕他扯掉设备，又给他使用了镇静药物。

到了傍晚，儿子又醒了，他睁开眼睛看着我和老公，挣扎着想坐起来。我们扶着他，让他坐着，他指着仪器，嘴里咿咿呀呀地说话，但口齿不清，没人听得懂他在说什么。

又过了一会儿，他似乎缓过劲来了，开始清楚地叫爸爸妈妈。我和老公跟听到他第一次叫爸爸妈妈的时候一样激动。他逐渐能清楚地说一些词语，但很快，他就有些疲惫了。

这时主治医生过来了，说看了脑电图的检查结果，怀疑是癫痫。我和老公都很惊讶，儿子怎么会突然癫痫？医生又仔细“盘问”了家族病史，但我们家里几代人都没有过癫痫。医生又问前几天是否有过发烧以及其他的症状表现，我们说没有发烧，但之前确实有过短暂的失语和抽搐症状。医生听后决定安排腰椎穿刺和头颅磁共振等检查，来进一步明确诊断。医生走后，我和老公赶紧搜了搜关于癫痫的资料，心里很忐忑。

老姐和老弟也到了，这天晚上老公和老弟在医院陪床。我拖着疲惫的身躯回家洗漱，见到老姐想哭却哭不出来了，她安慰我说，孩子会没事的。我彻夜难眠，两点多给老弟发信息，老弟说孩子睡得还行。

天刚亮我就爬起来了，和老姐收拾一下赶去医院。没一会儿医生就来查房了，说结合目前的症状表现、检查结果，孩子应该不是单纯的癫痫，很有可能是脑炎，但目前不确定是哪种类型的脑炎，还要等其他检查结果出来。

第三天查房的时候，医生拿着脑脊液检验单给我们看，抗谷氨酸受体（NMDA型）抗体IgG阳性，确诊是自身免疫性脑炎了。医生说，治疗这个病需要注射丙种球蛋白，这是自费药物不可以走医保，大概需要几万块。老公斩钉截铁地对医生说，多少钱都治。

自身免疫性脑炎20项检查中，抗谷氨酸受体（NMDA型）抗体IgG阳性 | 作者供图

我们对医学名词非常陌生，赶紧上网查了查。自身免疫性脑炎主要是由于人体免疫系统“敌我不分”，把自身中枢神经系统当作“异己”攻击导致的。这个病也被列入国家《第一批罕见病目录》。

至于儿子为什么会突然得这个病，医生也无法给出确切的答案，可能是一些病毒感染造成了自身免疫功能异常，总之很难判定。医生说，经过治疗后部分患者病情稳定，但好转后也有可能复发，孩子恢复周期会比较长，不一定能完全恢复到以前的状态，家长们需要更多的耐心。我们点着头，眼泪在眼眶里打转。恰巧这天是老公的农历生日，这大概是他三十多年来过得最伤心的生日了。

接下来的每一天，儿子都在有条不紊地进行治疗，情况也渐渐好转。我们每天跟他一起拼拼图、垒积木、玩扑克牌、看故事书，偶尔也玩玩游戏、看动画片，看着他开心大笑的样子，我和老公也终于放下心头大石。临近出院的时候，护士给儿子做了相关的测试，他的认知和反应能力下降很多，但是对于我们来说，他能够渡过危险期已是十分庆幸。

恢复期也比较折腾，照顾好儿子最重要

到了月底，医生终于通知可以出院了。我们很开心地收拾东西，回到熟悉的家中。我按照老妈的指点，给儿子冲了热水澡，希望他从此顺利平安。

然而儿子的恢复期也比较折腾，他的情绪还是不太稳定，经常半夜睡着睡着就哭了，偶尔还会尿床。可是第二天醒来，他似乎又没有过多的异常，只是经常觉得很累，走一小段路就不停地喘气、流汗。带他去看电影，看到悲伤的地方他当场就大哭起来，久久才能平静，以前的他完全不会这样。我倍感无力的同时又很心疼孩子，这些反常的行为和情绪的波动，其实都不是他能够控制的。

有天夜里老公在独自喝酒，我把儿子哄睡后，跟他聊起这两天的情况，感觉儿子像回到刚出生时那般，需要格外地照看。我们互相叹了口气，又互相安慰道会好起来的。老公说，儿子能救过来，他已经非常感恩了，感恩医生，感恩亲朋们，感恩老天爷。

老公又说，他最近时常在想，是不是应该要个二胎。他说这次变故，让他觉得孩子若是有个兄弟姐妹，未来也能有个照应。我听了跟他说，正因为只有一个孩子，我们这次才能够全身心地照顾他，否则完全兼顾不了。

我坚定地跟老公说，目前还是照顾好儿子最重要。很多时候，为人父母总要面对一些关于自我、关于孩子、关于家庭利益的考量，这种无奈和痛楚，谁也无法避免。

如今，看着儿子渐渐康复，我和老公变得比以前更容易掉眼泪，可能因为老师对孩子的一句肯定，可能因为孩子的一句“我爱爸爸妈妈”。此次劫难让我们变得更勇敢、更珍惜彼此，就像老公说的：此次险情过后，更爱你们，更爱这个家。

医生点评

伏昱璇 | 上海曜影医疗SinoUnited Health儿科部 副主任医师

自身免疫性脑炎，是指我们的免疫系统将神经中枢自身抗原识别为外来抗原，激发了免疫杀伤功能，并引发了一系列炎性反应。

该病病因目前尚未完全明确，可能与病毒感染、特异性肿瘤神经抗体及某些自身特征有关。确实如本文作者所说，它属于罕见病，年发病率仅约为十万分之一。

许多自身免疫性脑炎患者会出现前驱性头痛、发热或病毒感染样过程，随后数日出现多阶段的症状进展，包括突出的精神表现（如焦虑、激越、行为怪异、幻觉、妄想、思维紊乱等），睡眠障碍（包括发病时睡眠减少和恢复期间嗜睡），记忆障碍，癫痫发作，意识水平下降，频繁出现的运动障碍（如口面部运动障碍、肌张力障碍、强直、角弓反张姿势等），自主神经不稳定（如过热、血压波动、心动过速、心动过缓等），语言功能障碍（语言减少、缄默、模仿言语等）。

对于疑似自身免疫性脑炎的患者，应进行神经影像学、脑电图、腰椎穿刺，以及血清和脑脊液神经元抗体检测等检查。制定初始治疗决策时，往往还未获得抗体检测结果，此时根据病史、临床特征、中枢神经系统炎症的实验室和影像学证据，排除感染和其他病因后，可做出临时诊断。在有典型临床综合征的患者中检出特异性抗神经元抗体，可确诊自身免疫性脑炎。

本文中小朋友有失语、口面部运动障碍、记忆障碍及癫痫等典型临床表现，后来在脑脊液中也发现抗谷氨酸受体（NMDA型）抗体IgG阳性，确诊了自身免疫性脑炎。

自身免疫性脑病的主要治疗方法是免疫调节治疗，一线治疗包括大剂量糖皮质激素、静脉注射人免疫球蛋白（IVIG）和治疗性血浆置换（TPE），以阻止免疫介导性损伤并减轻脑部炎症。特别需要注意的是，如果患者符合临时诊断自身免疫性脑炎，脑脊液检查结果排除感染性脑炎，就应开始免疫调节治疗，延迟治疗与结局不良有关。同时应及时处理导致自身免疫的所有潜在诱因，包括治疗副肿瘤性患者的肿瘤、治疗活动性病毒感染等。

自身免疫性脑炎是一种异质性疾病，不同亚型和病因的预后不尽相同。许多患者有长期的认知障碍和精神症状，需要多学科管理和康复。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：康宁

编辑：刀客特魏、黎小球

封面图：图虫创意

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