耳聋、脑瘫、自闭症，26岁男孩现在独立生活、自由出行，和妈妈当同事

VOL 3393

在六个多月，嘉诚被发现双耳神经性耳聋，九个多月发现脑瘫，六岁发现孤独症。

现在26岁的他，每天可以骑着自行车上下班，做着自己喜欢的工作，有一份固定的收入，赚得不多，但很有职业成就感。

种花种菜、做饭洗碗、扫地拖地、倒垃圾……统统不在话下。

跟妈妈一起去过 武汉、广州、东莞 ……各大城市； 不需要妈妈陪同，一个人去逛景点！

他是怎么做到的？

文|帆沫

编辑|王相明 瑞珍

刚学会走路，就被安排去扫地

“我就是要培养他超强的自主生活能力。”妈妈陈秀芹说，她从来不“宠”着儿子。

过去的二十多年，陈秀芹最注重培养嘉诚的自主生活能力，从小参与家务劳动，掌握各种安全知识和日常出行技能，学会读唇语以及使用手语或文字跟他人交流。

嘉诚刚学会走路，陈秀芹就给了他一个扫把帮忙扫地。

“扫得怎么样是另一回事，关键是要参与到家务劳动中来。妈妈做什么，他就做什么。”

一谈起嘉诚，这位妈妈的声音里就放射着光彩，但“我不会把儿子捧在手心里呵护着，包办一切！”

嘉诚的家庭康复课，是和家务劳动结合在一起的，种花种菜、做饭洗碗、扫地拖地、倒垃圾……统统不在话下。

现在，嘉诚已经锻炼出了对于家务的肌肉记忆，像吃饭和睡觉一样自然，愿意分担家务，成为家里的“生活委员”。

“嘉诚是个壮实的小伙子，很少感冒闹肚子。”这既是陈秀芹照顾得当，也是在家务劳动中锻炼出来的。“孩子身体素质搞好了，也有利于情绪稳定和心理健康。”

四年级就独立上下学

为什么让嘉诚从小就帮忙做家务？

陈秀芹说，主要是因为在20年前，嘉诚刚确诊自闭症的时候，国内孤独症的康复资源太少了！陈秀芹便自学相关的知识和技能，在生活中寻找干预的途径。

有一天，她突然灵光一闪，做家务不就是很好的感统训练吗？！手眼协调能力、小肌肉群活动能力，都能在家务劳动中锻炼到。

前几天刷视频，陈秀芹看到有个妈妈带孤独症孩子坐火车，一路上剥豆子、撕包菜。“这些活，嘉诚从前就常常做。”

带嘉诚出去散步、玩耍，陈秀芹也收获了许多灵感。

常见的路牙子，不就是感统训练里的平衡木？小嘉诚颤颤巍巍地走在上面，能锻炼到身体平衡能力。

儿童滑梯倒着滑，也能刺激到孩子的前庭器官，有助发育。

嘉诚七岁时，上了聋校。这时妹妹已经出生了，陈秀芹同时照顾两个孩子，分身乏术。

怎么办呢？“我心大，就让嘉诚学会了独立坐公交，就想让他自己上下学。”

老师批评她，别人家普通孩子上六年级都还接送，你家这个是特殊孩子，你是不是疯了？再说，学校门口的马路没有红绿灯，不安全。

陈秀芹问，为什么不安装红绿灯？老师说学校年年提申请，都没批下来。

陈秀芹只好等着，从一年级等到四年级，实在等不及了，干脆找人帮忙搞定了这事。

红绿灯安装好了，陈秀芹又去学校问，这下孩子可以自己上下学了吧？校长说还不行，得签一个免责书，孩子万一出事了，不是学校的责任。

陈秀芹大手一挥就签了。

情绪稳定，平稳度过青春期

嘉诚独自上下学没多久，陈秀芹就考虑给他转学。聋校对学习成绩要求高，年级越高，嘉诚就越跟不上。

于是，嘉诚转到了南京市溧水区特殊教育学校。一直上到职高，学的是农业种植。

学校有一块农地，种着瓜果蔬菜，养着鸡鸭鹅鱼，果树结的果子学生可以随便摘，还有白鹭掠过池塘。

这个时期，陈秀芹最开心的是，嘉诚平稳地度过了青春期。

他唯一一次跟同学红脸，还是在初中的时候。

那一次，嘉诚不知因什么缘故，和舍友争吵了起来。后来越想越气，就把洗脚水泼到同学的床铺上。那个同学以牙还牙，也泼了一盆洗脚水到嘉诚的床上。

到了晚上，两个孩子面面相觑，床铺都湿了，怎么睡？

生活老师领着他们俩，挨个找其他寝室的空床，不知是有意还是碰巧，只找到了一张空床。两个男孩被迫挤在一张床上睡觉，一觉醒来就和好了。

第二天，事情传遍了整个校园，大家都很惊讶：原来嘉诚也有脾气的啊！自那以后，他就再没跟别人起过争执了。

陈秀芹认为，这跟嘉诚从小安排的家务劳动和生活教育有关，也跟学校重视学生的自理能力、劳动能力和心理健康有关。

更何况，嘉诚能天天拥抱大自然，这样的孩子，是不会有“大自然缺失症”的，心态自然好。

从小“跟着课本去旅行”

陈秀芹是“活动积极分子”，经常到各地去参加心智障碍相关的活动，去过 武汉、广州、东莞 ……每次都会把嘉诚带上。

母子俩早已是旅行“老手”。嘉诚从小“跟着课本去旅行”，陈秀芹顶着老师不悦的脸色给他请假，一起逛岳王庙，在西湖边上漫步。

嘉诚长大后，行动就更自由了。陈秀芹参加活动时，他就自己去景点观光，在长沙看橘子洲头，在广州逛长隆欢乐世界，不亦乐乎。

在没有智能手机的年代，嘉诚已经学会了看地图，带着地图出门，后来有了手机导航，就更得心应手了。

“嘉诚的动手能力比他的NT妹妹还强。”陈秀芹兴致勃勃地规划着，未来嘉诚会成为家里的“金牌生活管家”。

帅气温和又能干的“园艺师”

嘉诚职校毕业时，学校政策有变，不再给毕业生工作兜底了。陈秀芹把嘉诚带回了家。

带着一个自闭症的孩子，陈秀芹能找什么工作呢？

陈秀芹是有经验的。以前做导游时，有时需要一边工作一边带嘉诚，她就直接跟领导说了家里的情况，申请带团时捎上孩子。

现在嘉诚成年了，既然母子俩一块工作，就要找一份适合他干的活。

陈秀芹把目光投到了园艺治疗上，当即报了培训。

学成后，陈秀芹开了个园艺治疗工作室，嘉诚成了她的小助手。

那几年里，她在一个养老院里做园艺，嘉诚给她打下手，帮忙准备物资，包括需要多少个花盆，多少袋泥土，各种泥土怎么配比。

花盆底防止漏土的纱网，也是嘉诚剪的，用铅笔画个合适大小的圆圈，用剪刀沿着圆周剪出来。

养老院里的爷爷奶奶们，都很喜欢帅气温和又能干的嘉诚，给他送吃送喝送温暖。

母子同上面包培训班

2019年初，陈秀芹通过残联“汇爱坊”，结识了爱德面包坊的负责人。这是一个接纳心智残障人士工作的公益面包坊，有不少和嘉诚同龄的特殊员工。

面包烘焙是个精细的技术活，这里有专职的烘焙师，孩子们一般只能打下手，搓面团、打鸡蛋、搞清洁……很多看起来简单的活儿，非常考验手眼协调和小肌肉群的能力。想要做好做熟，也得花上五年的时间反复训练。

2022年，陈秀芹决定到爱德面包坊当职训师，帮助这些孩子顺利上岗，嘉诚也成为了其中的一员。

为此，母子俩报上了面包烘焙班。为了让嘉诚认真学习，她把孩子推到了老师身边，还经常当“甩手掌柜”，说自己累了，让嘉诚学会了教她，甚至把她的那一份作业也做了。

陈秀芹说，不管是普通孩子还是特殊孩子，家长都不要总想包办一切。孩子办砸了，那就重新再来呗，也不要总想着“补救”。孩子放开手脚干，才能有真正的成长。

多才多艺的榜样妈妈

陈秀芹自己就是一个生活能力极强的人，“我从来不为工作而烦恼，去当个月嫂，那技术也是杠杠的。”开奶、婴儿抚触、厨艺、花艺……样样在行。

为了更好地教养嘉诚，也为了提升谋生能力，她先后考取了园艺师证书、园艺治疗师证书、初级社工证、影子老师和就业辅导员结业证书，现在正备考中级社工证。

成为爱德面包坊特殊青年员工的职训老师后，陈秀芹还特地学习了面包烘焙，尽力帮助更多的特殊孩子胜任工作，融入社会。

入职爱德面包坊的特殊员工，通常要从车间清洗做起，接着是配货包装和快递打包，后面才能参与面包烘焙。

在面包坊里，孩子们给陈秀芹起了个可爱的称谓：芹菜老师。

芹菜老师会根据每个孩子的能力和兴趣，灵活机动地分配工作，尽量让他们都能领到自己爱干的工作。

有一段时间，她发现有个孩子特别喜欢包装面包，每天早早地来到面包坊，等待分配工作。陈秀芹就在全体员工面前表扬他，并把包装的工作郑重地交给他。

工作之余，陈秀芹也想法子让孩子们做点自己喜欢的事情。

这一群孩子里，有喜欢十字绣的、喜欢写字的、喜欢画画的，她都尽量把这些爱好转化到面包坊的销售活动中。

嘉诚爱玩魔方，陈秀芹就搞了一个“你挑战，我买单”魔方挑战赛，谁来PK并胜出，就能获得一次免单。

爱德面包坊的文创作品，就是孩子们天马行空的手笔，端午节时画粽子，中秋节时做漆扇等等。

嘉诚“继承”了妈妈的多才多艺和生活热情。

母子俩在家里种花、种菜，研究好吃的。有时下馆子看到好菜，他们也琢磨着自己做。食材比较贵，他们就寻找“平替”。

从全生命周期来给孩子做长远安排

现在的嘉诚每天骑着自行车上下班，做自己喜欢的工作，有一份固定的收入，赚得不多，但很有职业成就感。

接受大米和小米采访那天，陈秀芹一大早就出门参加了爱德基金会的讲座，主题是“如何订立有效的遗嘱”。

“中国人忌讳生死。”她说，“但像我们这样的特殊家庭，很有必要从全生命周期来给孩子做长远安排。”

现在的陈秀芹十分关注大龄孩子安置问题，对于家长组织、政策福利、友好社区、辅助性就业和特需信托都有一定研究。

她已为嘉诚准备了特需信托，包含支付监督，即使没有注册的家长组织，也会有爱德基金会做监管兜底。南京目前已有接受心智障碍孩子的养老机构，也会作为嘉诚日后养老安置的备选项。

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