“艾滋夫妇”确诊感染后的第20年：经历丧父之痛，丈夫因病已完全离不开人

【编者按】

2024年12月1日，第37个世界艾滋病日。今年，也是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第20个年头。

1995年，小雪（化名）由于剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，她本人毫无察觉，直到10年后她再度怀孕时被告知感染，随后，丈夫刘杰（化名）也被确认感染。

2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，成为上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从这一年起，每年的世界艾滋病日，小雪都会撰文述说过去一年生活的变化，身体的变化，他们的忧伤，他们的快乐。

2024年，小雪的生活依然如故。这一年，她经历了丧父之痛，丈夫刘杰的身体每况愈下，已经离不开人，自己也增加了一些疾病，时常往返于医院治疗。儿子则历经了高考，尘埃落定，未来的道路，小雪希望他勤奋努力、自立自强、勇敢坚定。

这一年，小雪感慨，人生经历过这一切，所有的难，都早已不再是难，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已风轻云淡。

这一年，她感谢20年来《东方早报》以及澎湃新闻的持续关注，感恩所有关心爱护、长期关注她的人，向大家说一声“谢谢”。她说未来打算停笔，安静地投入到照顾家庭、好好安顿余生。

接下来，澎湃新闻也将把小雪20年来的日记集结成册，小雪一家顽强抵抗病魔、勇敢面对生活的故事，也多了一种形式的表达。希望他们一家的故事，给世人更多生活的力量。

小雪拍摄下的风景 本文图片 小雪 摄

又将是一年岁末，日子过得真快，感觉飞逝如流水，一去永不返。

每到年底，似乎总要写些什么，去交代一下、总结一下，其实，真没有什么可以写的，都是过日子，无论苦楚和欢乐，所有人的人生都大同小异。再说，苦和乐，哪里是简单文字可以表达，也无需表达，都是各自的人生体验罢了。

我想，这该是我最后一次用日记的形式来记录自己的生活了。从此以后，我们的生活，我们的一切，都会越来越简单、越来越安静。

经历丧父之痛，束手无策、万般无奈

2024年，注定是永不能忘怀的，我经历了丧父之痛。

总以为父亲身体很好，每一天食欲睡眠都很好，虽已高龄但他每一天坚持锻炼，永远精力旺盛，心态还超级乐观豁达，他自己都信心满满地说过一句话：“再活个七八年，都没有问题吧！”

可世事难料，大概这就是无法预料的人生吧！从发现生病，到父亲去世的几个月时间，我又一次深刻地经历了生死离别。面对术后老父亲日渐消瘦枯萎的面容、身体，以及精神状态，作为子女的我们，心痛又无能为力，唯一可以做的，就是日夜陪伴在一旁。

虽然早已明白生老病死是人生常态，也曾历经过母亲的离世，但当又一次看到至亲的生命在你眼前一点一点枯萎、一点一点凋零，直至消逝，那种束手无策、万般无奈，依然让我有撕裂肺腑的疼痛。那一刻，我深深体会到生命的顽强不屈与可贵，也感受到了生命的倏忽易逝与无比脆弱。

回首父亲这一生，他应该是圆满幸福的，有特别幸福美满的婚姻家庭，母亲给予了他一生的挚爱与关怀。母亲离世后，父亲随心所欲地生活在儿女们家中，无忧无虑。离世前最后一段日子，孩子们都轮流守候在他身边，喂水、擦身体、陪他说说话，直到最后一刻父亲离开，他都是平静而安详的。

这一年，我永失父爱，八年前的夏天，母亲也永远离开了。父母在，人生尚有去处；父母去，人生只剩下归途。我也知道，终有一天我们会相遇，在此之前的每一个日子，我们会带着父母的爱，继续奔波在路上，像我们的父母一样，真诚善良、勇敢无畏，爱自己，爱世界，不枉此生。

阅读是小雪的一大爱好，《悉达多》是她最近在阅读的一本书

儿子懂事顾家，高考报考了务实的专业

这一年里，还需要记录的是我们的孩子。

每一个正在成长中的孩子都不容易，高三的孩子也不容易，从疫情中走过来的每个青春期孩子、毕业班孩子及其家庭更不容易。

身为家长，我们的感受尤其深刻，忐忑不安、紧张焦虑、担心着急等等，各种情绪都有过。但这些负面情绪一定是藏在内心、夜晚和背后的，是不可以让孩子觉察到的。

每一天，面对孩子的我一定是轻松愉悦、风平浪静，一定是理智清醒的，这种分裂感其实让我很难受，但必须这样做。不能让孩子感觉到父母的焦虑不安，不能打扰到孩子原本就很紧张的学习生活，更不能增加他原本就有的压力，我们能做的就是做好所有的后勤服务、提供他所需的一切物质帮助和情感陪伴。

偶尔，我们周末会一起运动、傍晚会一起散步聊聊天，聊聊他感兴趣的话题，不给他施加任何精神压力。我也一直告诉自己，他是我们的孩子，他借助我们的身体来到这个世界，不是我们的附属品，而是独一无二的个体存在，因缘际会让我们成为这一世的父母子女，我们都万般珍惜这一世的缘分。

我也不需要拿他跟任何别人家的孩子比较，无论怎样他都是我们热爱的孩子，我们只需要引领他走在健康光明的道路上，让他独立地做他自己就好。

孩子英俊帅气、正直善良、内敛真诚，常常懂事到让人心疼，不需要任何名牌的衣服鞋子，不需要任何大牌的电子产品，也不需要零花钱……他在物质生活方面非常寡淡，从不与任何人攀比，有自己的是非观、判断力及独立思想。

在我忙碌的时候，他会帮着照顾家，尤其是照顾行动不便的爸爸。他说：“妈妈，我肯定照顾得不如你专业，但是你放心，有我在，肯定不会让他碰着、饿着。”

有时候，他会问问家庭开销及收支情况，跟我说：“妈妈，你们尽管花，不要想着给我攒钱留钱，我相信自己不会饿死的。”嗯！我还说什么呢，这些就够了！

高考前，他就跟我推心置腹了，他说：“妈妈，我这几年也没怎么好好学习，成绩状况你我都清楚，我希望自己不要离开上海，报考一个务实的专业，将来得有饭吃。”

我们达成了一致意见，他静静地学习，我们安静地陪伴，然后平静地参加了高考，一起商量着填了志愿表。等待的日子对他来说是煎熬，我们鼓励他出去走走，安慰他接受一切可能的结果。

高考不是很理想，考取了一个普通本科，专业还可以。孩子很内疚，觉得对不起父母。没有什么对不起我们的，要对不起的也是他自己吧！

我们没有责备他，也无需责备，高考很重要，但不是唯一机会，人这一生各种大考小考多着呢，来日方长，需要一次又一次地迎接考试，需要踏踏实实慢慢来。通过高考，我想他也有了更深层次的理解和感悟了吧，不需要我们太多操心，未来的道路，希望他勤奋努力、自立自强、勇敢坚定，能够活成他自己想要的样子。

丈夫完全离不开人，感恩社会20年的关注

至于我们自己，一切都好，真的都还好。

只是随着年龄的增加、本身疾病的进展，杰的身体状况更不自主，已经完全离不开人了。我自己今年也“增加”了一些疾病，往返医院，吃药看病，就诊复诊，无限循环，但这些又能怎样呢，不过是所有普通人的人生常态和现状罢了。

我们所有人都一样，从始至终都走在一条人生的单行道上，看够了四季更迭和人生风景、相互陪伴着经历过这一程就足够了。

所有的难，都早已不再是难，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已风轻云淡。所有曾经经历和正在经历，以及将来需要经历的，一切也都会随云烟而去。

生活在当下，我们已经不需要再证明什么，更不需要再向任何人展示和述说什么，而且我从不喜欢示弱，痛也罢乐也罢，如人饮水冷暖自知。

幸运的是，在经历了无数春夏秋冬的洗礼和历练之后，我依然无限热爱这黑白交加的生活，依然无限热爱这个繁花似锦的多彩世界。

小雪家中种植的盆栽

过去的已然过去，来日已不方长，能够把握的，唯有当下，此时此刻。

感谢《澎湃新闻》，感谢记者陈斯斯的持续报道和关注，感谢同学老友的关怀和尊重，感恩20年来，一直给予我们无私帮助的吴阿姨，愿好人都一生平安。

弘一法师说：“终有一天，你会静下心来，像个局外人一样回顾自己的故事，然后笑着摇摇头，浮生不过梦一场，一切皆过眼云烟，努力了，尽心了，珍惜了，得失看淡，就问心无愧，坦然前行，你若不伤，岁月无恙。能够治愈你的，从来都不是时间，而是内心的那份释怀和明白。”这句话，送给自己，也送给大家。

20年，恍如一瞬，今年之后，我想不会再有文字记录了。我只想把我们的家，把自己的余生安顿好，安静知足，自在生活。也感谢这20年的陪伴，所有人，所有事。谢谢！

来源：小雪