广元市第一人民医院科普“不死的癌症”！红斑狼疮，究竟有多可怕

系统性红斑狼疮（SLE），是一种常见的自身免疫性疾病，因其长期无法治愈，曾被称为“不死的癌症”。随着医学界对SLE发病机制的深入研究，新的药物层出不穷，通过科学、规范的治疗，红斑狼疮患者回归正常生活早已不是奢望。因此了解早期症状，掌握科学治疗方法，是每一位患者和家属的必备知识。下面就跟大家再聊一聊“红斑狼疮”。

一、什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种因免疫系统失调而引发的疾病。正常情况下，人体的免疫系统可以识别并对抗外来的细菌和病毒。但在红斑狼疮患者身上，免疫系统发生了“误判”，把自己健康的细胞当作“敌人”，发动攻击，从而造成了多器官损伤。因为红斑狼疮影响的器官众多，常涉及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部等系统，所以称为“系统性”红斑狼疮。

1、遗传因素：

如果家族中有人患有红斑狼疮，那么其亲属患病的几率更高。但遗传只是风险因素之一，不是所有的遗传携带者都会发病。

2、环境因素：

环境中可能诱发红斑狼疮的因素包括紫外线照射、感染（如病毒感染）、特定药物（如一些抗生素和抗癫痫药物）等。这些因素可能会激活潜在的免疫异常。

3、内分泌因素：

红斑狼疮在女性中更为常见，尤其是育龄期的女性。研究表明，女性激素（雌激素）可能在红斑狼疮的发病中起到了促进作用。这也是为什么很多女性患者在月经前或怀孕期间，症状会加重的原因。

二、如何识别红斑狼疮的早期症状？

红斑狼疮的早期症状复杂多样，且因人而异。以下是一些常见的早期表现：

01面部蝶形红斑：

这是红斑狼疮最典型的特征之一，皮疹一般出现在鼻梁和两颊，形状像蝴蝶的翅膀，特别是在日晒后更明显。

02疲劳和低烧：

许多患者会长期感到疲乏无力，反复低烧的情况。

03光过敏：

红斑狼疮患者对阳光特别敏感，日晒后皮肤可能会出现发红、发痒甚至出现皮疹。

04口腔溃疡：

红斑狼疮患者常出现反复口腔溃疡，溃疡不易愈合，可能伴随其他症状一起发生。

05关节疼痛与僵硬：

疼痛部位通常出现在手、腕、膝盖等关节，患者可能早上起床时感觉关节僵硬，影响日常生活。

06雷诺现象：

手指或脚趾在寒冷或压力下出现苍白或青紫，俗称“冷感指”，是红斑狼疮的一个重要症状。

这些症状可能单独出现，也可能同时出现。由于症状多样，红斑狼疮常常容易被误诊。因此，如果出现以上症状，建议尽早到医院进行专科检查，以便明确诊断。需要注意的是，以上症状是红斑狼疮较为明显的表现，但还有一些隐匿的系统性损害症状，比如累及肾脏、神经系统和血液系统等。

三、红斑狼疮的规范治疗

对于红斑狼疮，早期、规范的治疗至关重要。尽管目前尚无法根治，但合理治疗可以有效控制病情，帮助患者回归正常生活。治疗方案通常包括：

1. 药物治疗：

药物是控制红斑狼疮的关键。常见的药物包括非甾体抗炎药（NSAIDs）用于缓解关节疼痛，抗疟药物（如羟氯喹）用于抑制免疫反应，免疫抑制剂（如硫唑嘌呤、环磷酰胺等）用于控制病情进展，以及类固醇皮质激素（如泼尼松）用于快速抑制炎症反应。有患者过于担心药物比如糖皮质激素的副作用而随意减药甚至停药，这是不可取的。只要在医生的指导下定期复诊，会大大降低药物的不良反应对身体的影响。

2.生物制剂及小分子药物：

近年来，贝利尤单抗等生物制剂已获批用于红斑狼疮的治疗，能够精准调控免疫系统。其他新型生物制剂，如泰它西普和阿尼鲁单抗，通过靶向B细胞活化因子、APRIL或I型干扰素受体，适用于疾病活动度较高或对传统免疫抑制剂不敏感的患者。此外，靶向B细胞抗原CD20的利妥昔单抗、JAK信号通路的氘可来昔替尼和乌帕替尼，以及处于试验阶段的CD19定向CAR-T细胞疗法均展现出良好前景，为未来红斑狼疮的长期缓解提供了更多希望。

3. 生活方式的改变：

患者日常生活中的健康管理同样不可忽视。红斑狼疮患者应避免过度日晒，保持良好的作息习惯，增强免疫力，尽量减少感染和情绪波动带来的不良影响。

红斑狼疮患者的日常注意事项
防 晒

紫外线可能会加重病情，建议出门时使用防晒霜、遮阳帽、遮阳伞等，避免长时间暴露在阳光下。
避免感染

感染是红斑狼疮的常见诱因，因此患者在气候多变的季节应特别注意增减衣物，尽量避免前往人群密集场所。
保持良好情绪

过度焦虑、抑郁可能加重红斑狼疮。建议患者平时可以培养一些兴趣爱好，适当运动，并定期与心理医生沟通，保持心态平衡。
营养均衡

红斑狼疮患者应均衡饮食，注意补充维生素D，增强免疫力，但应避免食用生冷、辛辣等刺激性食物。
定期复查

红斑狼疮的病情变化较大，患者需定期到医院复查，监测身体指标，以便医生及时调整治疗方案。
小结：

很多患者在确诊红斑狼疮后会产生恐慌，甚至误以为红斑狼疮等同于“绝症”。其实，随着医学技术的发展，红斑狼疮的治疗已经取得显著进展。只要坚持早期诊断、规范治疗，大多数患者可以实现病情的长期缓解，并过上几乎与常人无异的生活。在医学发达的今天，红斑狼疮患者的生存期已经大幅延长，尽管该病无法彻底治愈，但可以通过规范治疗使患者远离复发和器官损伤。系统性红斑狼疮虽然是一种慢性疾病，但患者在医生指导下接受规范治疗，并保持积极的生活态度，完全可以过上健康而有质量的生活。

广元市第一人民医院风湿免疫科·罕见病科

风湿免疫专业学科建设兼顾临床医疗、科研、教学、健康维护等多方向全面发展。近年来，科室各方面业务发展迅速，与北京医学院开展学术交流及封闭式培训，加入华西医学院网络联盟医院，紧跟医学前沿，在治疗免疫系统疾病如：类风湿性关节炎的多系统损害，重症狼疮、狼疮多系统损害，炎性肌病及罕见病、系统性硬化症等一系列重症疾病中取得了较满意的疗效，诊疗能力处于区域领先水平，已成为基础设施齐全，技术力量雄厚专科之一。其中罕见病专业是“四川省罕见病诊疗协作网成员单位”“全国罕见病诊疗协作网”成员单位。

来源：广元市第一人民医院 胡婷