浙江
“我明白我的日子不多了，我完全接受即将到来的死亡，我早已开始为身后事做准备了！”
自从被诊断出渐冻症后，蔡磊在多次采访中，都能以极其平静的语气说出这些话。
然而，尽管他表面上看起来平静，内心却早已波涛汹涌！
正值40多岁的壮年，本应是家庭的顶梁柱，照顾年迈的母亲和妻儿，而命运却让他成为了需要被照顾的病人。
从最初吞咽困难到后来连走路都成了问题，他亲眼见证自己的身体一步步走向衰弱。
他常常自问，自己是否真的做了什么不可饶恕的事情，以至于上天要如此惩罚他？
事实上，他不仅没有做过任何坏事，反而在患病前，无论是对家庭还是工作都极为尽责。
尽管出身贫寒，但他从未因此气馁，一路从北京的学府走进了三星、万科、京东等知名企业。
虽然不擅长浪漫，但自从40岁遇到段睿后，他开始学着为妻子制造惊喜。
然而，命运弄人，就在他事业有成、家庭幸福仅一年后，他的人生轨迹被彻底改变。
今年已是蔡磊患病的第五个年头，但他的病情似乎更加严重了……
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1、目前发音已经很困难，早已签下遗体捐献书
“即使我全身瘫痪，我也不怕，我最怕的就是不能说话！”
今年3月，蔡磊再次面对镜头，用他微弱的声音坦白了自己最害怕的事情。
在他看来，他可以忍受不能走路，也可以忍受不能吃饭，但他希望自己能够说话，能够正常与他人交流。
然而，七个月过去了，事实证明，他的这个愿望也即将破灭！
尽管在此之前蔡磊的声音已经发生了变化，但至少别人还能听得清。
但在10月18日的ESG全球领导者大会线上会议上，尽管他能够发出声音，但实际上没几个人能听懂。
幸运的是，当天在他参加会议时，旁边有小助理为他担任翻译。
他说一句，小助理翻译一句，看到这一幕，许多人都感到心酸。
明明大家都说的是同样的语言，但如果没有人代替他翻译，这场对话几乎无法进行。
除了声音，蔡磊的脸部也明显有些浮肿，但令人敬佩的是，谈到渐冻症时，他的眼神依然坚定！
而实际上，他不仅需要对抗病魔，也一直在对抗网络谣言！
尤其是当妻子自曝其实她用的是假名时，更是有人怀疑他在装病，以这种方式直播挣钱。
但反过来想想，一个人就算再想牟利，或许也不能拿这样的绝症来开玩笑。
更何况，蔡磊一家人在患病之前本来就不缺钱，要知道他曾是京东这个大集团的副总裁！
直到今年5月，他才正式一一回应了网络上关于他数不清的谣言。
比如“诈捐、骗婚等”，当那一张张诊断书被晒出来的时候，没有人看了不心疼。
这么优秀、这么好的人却要面对如此的磨难。
而早在去年，他不仅写下了自己的遗嘱，也开始将很多身后事也都一一安排好。
其中最重要的一项就是捐献遗体和脑脊髓。
他这样做不是为了彰显自己有什么样的精神，只不过是想如果真的有一天离开了，也希望能够为渐冻症做一些贡献。
按照他的设想，万一自己真的死亡，那就是希望医生将他的脑和脊髓等取出来。
但实际上，其中很多步骤都有法律障碍，所以在生前，他需要自己一个个去解决。
并且他还有一个小要求，就是他不希望自己穿着睡衣离开，他希望能够体面一些。
而这几年，他说自己想感谢的人很多，但最感谢的就是妻子段睿。
如果当初没有段睿的鼓励，他或许根本不可能活着走到今天！
2、最对不起的是妻子，遗憾不能看孩子长大
当初，在蔡磊第一次确定自己患上渐冻症的时候，他整个人都是沮丧的。
甚至直接就有了自暴自弃的想法，他也曾一次次劝说新婚妻子和自己离婚。
可最后相反的是，他并未能劝动妻子，反而是妻子“策反”了他！
“再难治我们也要试一试，再难走我也会陪你到底！”
妻子段睿看着自己刚出生没多久的儿子这样对他说道。
而段睿是这样的说的，现实中也是这样做的。
但谁有能想到，其实如今的这对患难夫妻，当初认识了一个月就闪婚的呢？
一个是毕业北大，在世界顶级医疗器械工作的才女，一个是先后担任各大集团高管的才子。
回想两人刚相识的那一年，11岁的年龄差似乎没有构成任何阻碍，一些经历反而成为了彼此共同的话题。
两人学历相当，实力匹配，就是天造地设的一对，第二次见面两人就直接决定结婚。
40岁那年，相差11岁的两人闪婚，年底儿子就出生了，那是他们两人最幸福的时刻。
可后来的蔡磊却觉得，如果当初没有做这个决定就好了，或许段睿能够有更好的归宿。
而如今一切都没有后悔的余地，他觉得对不起孩子，但更对不起妻子。
但在段睿看来，他在，她一定会用全力陪他走到底；他不在，她也一定会一个人带着孩子好好生活。
从2022年开始，段睿辞去了自己相当体面的工作，为了帮助丈夫治病筹资金，她成为了主播。
没有时间照顾孩子，没有充足的休息，她让蔡磊看到这场战争中不是他一个人。
可其实这也是蔡磊最觉得对不起妻子的地方，而看着5岁的儿子，他也遗憾自己的不能陪着长大。
想当初，爷爷50岁去世，父亲47岁去世，可他能撑到什么时候呢？
3、父亲爷爷去世都早，刘强东曾承诺帮其养孩子
曾做客樊登直播间的时候，蔡磊遗憾地说出了这么一句话：
“你想想，外部环境都大差不差，比我劳累的也很多，为什么就我得这个病？其实就是基因！”
这或许只是他的一些猜想，但事实上，他的父亲和爷爷的确也是到了他这个年纪就撒手人寰！
1978年他出生在河南商丘，家境算不上好，但因为父亲是军人，他也能在军人大院长大。
等到他好不容易长大了，才40多岁的父亲就倒下了，当时诊断的肝癌。
而曾在接受采访的时候，他也直言，其实父亲是可以再多活一些时间的！
“其实有救，但医疗费几十万，那时候我工资几千块钱，去哪里凑？”
最终无奈之下，是一家人在一起作出决定，只能听天由命。
对于父亲的去世，蔡磊至今都在自责，他恨自己当时足够的能力来救父亲。
所以现在，他在妻子的鼓励下，不管最终结果如何，他必须全力以赴。
而关于他万一真的离开后孩子的抚养问题，老板刘强东早在5年前就给出了承诺！
当年还在排查身体的时候，刘强东就给他打去了电话：
“你怎么样现在，有什么需要帮助的？”
蔡磊说出了自己的担忧，那就是孩子的抚养问题，而很快，公司就有了一个新规定。
那就是“员工遭遇不幸，子女将被抚养到成年！”
这也意味着，如果以后他真的走了，也并不用担心妻子抚养孩子困难，因为有公司兜底。
自那之后看到这个规定，蔡磊对抗渐冻症的决心就更强了，大家都这么给力，他有什么资格不努力呢？
如今，他已经写好遗嘱，做好准备，也为每个亲人安排好了一切。
甚至亲自写了一本书教儿子长大后如何恋爱……
这个世界对于蔡磊来说是残酷的，但也是美好的，这小半生酸甜苦辣他已经体会了一遍。
只希望，他能够在世界停留的时间更长一些！
就像蔡磊自己所言，也许以后在孩子的记忆中，没有父亲的样子，也没有父亲的影子。
但父亲一个人对抗病魔而做出的榜样事迹，或许会对儿子产生巨大的影响。
人死去不可怕，可怕的是被所有人都忘记，而显然，蔡磊这个人一定会被载入历史。
至少在渐冻症的研究上面，不管几年还是几十年后，他都不会被人忘记。
前半生吃苦的时候，他的身边有父母，后半生吃苦的时候，身边又多了妻子。
其实他也是幸运的，如果真的有奇迹，希望蔡磊真的可以战胜病魔！
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