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山东大学附属儿童医院:用爱和专业为“星星的孩子”照亮前路

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在我们生活的广阔天地间有一群独特的孩子,如同夜空中闪烁的星辰,生活在自己的小小宇宙里,他们就是“星星的孩子”——孤独症儿童。或许他们在人际交往、环境理解与感知的旅途中步履维艰,但每个人都是独一无二的存在,蕴藏着无限潜力。然而,从“星空”到“大地”的跨越,并非一蹴而就,需要全社会的共同努力与持续探索。山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)儿童保健所,正是这条道路上的先行者与守护者,20多年康教结合,为孤独症儿童的健康成长保驾护航。

孤独症,这一早期儿童神经性发育障碍,通常在三岁前悄然显现,其症状包括但不限于社交障碍与重复刻板行为。据调查,我国儿童孤独症的患病率为千分之七,是一个不容忽视的社会问题。山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)儿童保健所主任赵冬梅介绍,康复训练是当前治疗孤独症的主要路径,而6岁前则被视为干预的黄金时期,“通过早筛查、早诊断、早干预,可以最大程度地改善患儿的症状和预后,为他们的未来铺就一条更加光明的道路。”

全方位守护

四位一体服务模式

要让孤独症儿童融入主流社会并非朝夕之功,从“星星”到“地球”,到底要走多远?为解难点,济南市儿童医院儿童保健所秉持着“四位一体”的理念,从筛查、诊断、干预到关爱,全方位、全周期地构建了一套精准高效的诊疗康复服务体系。

在筛查环节,儿童保健所借助“小星星”专项行动,将孤独症筛查融入儿童健康体检的各个环节,实现了筛查工作的全面覆盖与高效推进。在建设的儿童心理健康监测平台上,共筛查58.7万人次儿童,家长参与率达到98%以上。

在诊断领域,作为山东省孤独症/智力低下儿童康复中心和全国首批、省内首家孤独症防治规范化建设示范单位,儿保所汇聚了国内外先进的评估与诊断工具,建立与省市级综合医院、精神卫生中心联动、覆盖各区县的孤独症会诊平台。同时,牵头建立136家单位参与的孤独症康复联盟,年接诊患儿8650人次。不仅提升了诊断的精准度,更为患儿家庭带来了更多的希望与信心。

在干预方面,儿童保健所创新性地构建了“医教康家”协同康复机制,为基层医生、托幼机构卫生保健人员提供专项培训2万余人次,建成融合教育特色幼儿园50家,通过专业技能培训、融合教育推广以及数字化居家康复指导等方式,实现了干预措施的系统性与连续性。

持续关爱,跟踪服务。儿保所为孤独症儿童提供长期关爱,包括跟踪服务、定期评估康复进展和社会适应情况,并根据需要调整干预措施和治疗方案。建立完整的病例档案和数据库,为科研和教学提供宝贵的数据资源。

扩大影响

多元化健康宣教

除了直接的服务提供外,儿童保健所还致力于健康宣教的普及与深化。通过多种渠道与形式,向公众普及孤独症的基本知识、诊断治疗及家庭干预策略等内容,举办“智慧父母、科学育儿”沙龙100余场,发放健康教育宣传资料,每年在特殊节日组织大型健康教育活动,提高了社会对孤独症儿童的认知度与接纳度。

同时,他们还充分发挥专业优势,打造了多个健康宣教主阵地。利用“儿保网直播平台”“儿保网微信视频号”和“赵冬梅儿童保健科普工作室”等平台,发表300余篇涵盖养育照护、早期发展指导等内容的科普文章。录制特殊儿童语言发育免费课程,吸引10万余人次学习,开展280余次线上及线下义诊等宣传活动,为孤独症儿童的健康成长营造了良好的社会氛围。

引领发展

示范作用与整体提升

2020年,学科带头人赵冬梅作为山东省残疾儿童康复专家咨询委员会专家成员,与团队精心起草并制定了详尽的服务规范,成功地为全省的康复服务流程树立了新的标杆,为孤独症和智力残疾儿童的康复之路铺设了坚实的基石。

“授人以鱼不如授人以渔”,儿保所积极分享先进经验和成果,举办20余场全省孤独症和智力残疾儿童康复专业技术人员培训班,培训12800余人;面对信息化时代的浪潮,团队自主研发了特殊儿童早期发展评估系统、妇幼信息系统等工具,为康复服务的智能化、精准化提供了有力支撑;创新性开展特殊儿童创意美术班、音乐治疗班、周末社交班等,为孤独症儿童带来了实实在在的帮助与改变……他们的努力如同一股清新的风,吹散了行业的迷雾,引领着全省康复事业向着更加科学化的方向迈进。

莫道桑榆晚,为霞尚满天。明年,坚守医者初心、护航儿童青少年健康成长41年之久的赵冬梅即将光荣退休。她说,退休不是终点而是新的开始,未来将继续携手社会各界力量,共同为孤独症儿童点亮希望的灯塔,让爱与温暖照亮他们前行的道路。

(齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端贺照阳 通讯员 王川)

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