克里斯托弗·里夫：开启脊髓损伤研究新变革

对于数百万人而言，克里斯托弗·里夫（Christopher Reeve）在银幕内外都是超人。这位身高 6 英尺 4 英寸、英俊出众的演员不仅在深受喜爱的 20 世纪 70 年代和 80 年代的电影中扮演了这个漫画人物，他还拥有超凡的运动毅力和魅力——亲自表演特技、航海、滑雪，并独自驾驶私人飞机飞越大西洋（两次）。因此，1995 年的一次骑马事故折断了他颈部的第一和第二块脊椎骨，使这位 42 岁的明星颈部以下完全瘫痪，这就更具残酷的讽刺意味了。

在接下来的九年里，克里斯托弗在妻子达娜·里夫（Dana Reeve）的不断支持和帮助下，积极寻求治疗办法，并推动脊髓损伤相关的更多治疗。里夫夫妇最终与美国瘫痪协会合作创建了克里斯托弗和达娜·里夫基金会。克里斯托弗事故后的经历和所做工作如今成为了一部新纪录片的主题，超级/男人：克里斯托弗·里夫的故事，该片将于 9 月 21 日和 9 月 25 日经由Fathom Events在有限的影院上映。

克里斯托弗和达娜·里夫基金会的主席兼首席执行官玛吉·戈德堡（Maggie Goldberg）在这对夫妇去世前与他们密切合作了数年——克里斯托弗于 2004 年因受伤引发的并发症去世；达娜于 2006 年因肺癌去世。

她告诉雅虎生活（Yahoo Life），克里斯托弗不只是个挂名人物；他在基金会中发挥了积极作用，是脊髓损伤群体的筹款人、倡导者和发言人——甚至关注到了微小的细节。

“克里斯托弗才华横溢，充满激情。他全身心投入，”戈德堡说。“有一次，他给我打电话——当时我负责通讯工作，他读了我写的东西——然后说，‘哦，你漏了一个逗号。’我的意思是，他就是参与到了那种地步。”

戈德堡说，这对夫妇“很有幽默感”，尽管克里斯托弗事故后的诊断结果很严重。

“他们喜欢笑。他们喜欢讲笑话，”她说。“他们绝对树立了在极具挑战性和悲惨的情况下做到最好的榜样。而且他们把孩子和家庭放在首位。”

在他 52 岁去世近二十年后，克里斯托弗对脊髓损伤群体的影响仍被数十万遭受改变人生之伤痛的人所感知。

1. 克里斯托弗“让脊髓损伤有了面孔”

戈德堡回忆道，里夫斯“着实推动了这场运动”，使人们将目光投向了在他受伤之前鲜少受关注的研究领域。“他们让脊髓损伤成了一个热门话题，”她说，“而且他让这种损伤有了清晰的形象。”

据里夫斯基金会所述，在美国，约有302,000 人患有脊髓损伤，每年新增约 18,000 例脊髓损伤病例。

“他真的会令你驻足思考，如果自己无法再自主呼吸、移动、拥抱家人、回去工作或者弹钢琴，生活会变成何种模样，”戈德堡说道。

“他的意思是，‘你们都在实验室里，于工作台上忙碌。你们着实需要去了解那些患有脊髓损伤的人，并直接倾听他们的想法，’”戈德堡说道。“并且他恳请他们，‘在下班回家的途中，去康复机构瞧瞧，切实了解你们正在研究的内容将怎样影响人类。’”

2. 里夫斯一家努力提高生活质量

戈德堡解释说，关于脊髓损伤存在着一个很大的误解，即认为问题的关键在于无法行走；实际上，虽然行动能力是个问题，但最难应对的方面之一是便利性的缺乏以及日常便利和乐趣的丧失。

“这并非是一种病情会逐渐恶化的诊断。你瞬间就从完全健全变得不再健全，所以你会感到悲伤，并努力去适应新的生活，”戈德堡说。“更复杂的是，我们的社会在便利性这方面做得欠佳。”

一旦里夫斯一家适应了他们的“新常态”，达娜的主要任务就是尽可能多地恢复那些日常乐趣。

“她想到了诸如‘我希望克里斯托弗能够参加（我们的儿子）威尔的曲棍球比赛。他怎样去溜冰场？我们如何回到我们最喜欢的餐厅？那里方便吗？’之类的事，”戈德堡说。

然后，达娜将提高其他脊髓损伤患者的生活质量作为自己的使命。由于克里斯托弗受伤后很难找到答案，她创建了国家瘫痪资源中心，作为那些寻求服务和日常生活实用信息的人的“一站式商店”。

2013 年，美国约有 540 万人（占人口的 1.7%）报告称患有某种形式的瘫痪——而且约 28%有瘫痪患者的家庭每年收入低于 15,000 美元，这使得获取无障碍设施变得更具挑战性。

现在，由达纳牵头的一个数百万美元的联邦资助项目向非营利组织提供生活质量方面的补助金，每年帮助数千人。

3. 他牵头开展了重要的治疗研究……而且，有可能是一种治愈方法

在里夫斯夫妇去世的几十年后，戈德堡表示，该基金会的一个主要重点是将科学家和研究人员与能够将产品推向市场的公司联系起来，以便为患者提供改变生活的治疗方法，“而不仅仅是（如果你愿意这么说的话）被困在研究实验室里。”

米格尔·泽维尔·埃斯卡隆博士，纽约市西奈山卫生系统康复和人类表现部副主席，告诉雅虎生活，自从克里斯托弗近 30 年前首次受伤以来，研究“大幅增长”，但其中最重要的步骤之一是对脊髓本身进行电刺激。

“通过植入式脊髓刺激器发送电脉冲，研究人员已经让几位[脊髓损伤]患者恢复了下肢运动，”埃斯卡隆说。“这项技术在过去 5 到 10 年里突飞猛进，代表了脊髓损伤后瘫痪治愈的可能性。”

大约 20 年前，该基金会认定神经刺激（亦称硬膜外刺激）是一个极具前景的研究领域，并资助了一些早期研究。

该基金会还成为了一家叫做 Onward Medical 的医疗技术公司的主要投资方，这家公司研发出了一种被称为ArcEX 系统的非侵入式脊髓刺激系统。

戈德堡表示，其已被证实能够增强上肢的力量、功能与感觉，他们期望在今年晚些时候能获得美国食品和药物管理局的批准。

‘如果我们能有获得美国食品和药物管理局批准的东西，让那些重伤的人能够用上他们的胳膊和手，那就是独立。’戈德堡说道。

克里斯托弗本人也是干细胞研究的早期拥护者，他将其称作“科学的未来”，因为这不仅有可能助力治疗他的病症，还有可能医治诸多其他病症。

怀斯·杨博士是 1995 年克里斯托弗出事后最先为他治疗的医生，在他去世不久后告诉 NBC 新闻，克里斯托弗对脊髓损伤群体的一大重要贡献，就是他大胆地向科学家发起挑战，要求他们更快地想出能对人们产生实际影响的解决办法。

杨说道：“他为我们的领域注入了一种紧迫感，而这种紧迫感……在 1995 年确实是不存在的。”“他教会我不要害怕。之前我都不敢用‘治愈’这个词。”“而且我认为他教给我的是，要为人民怀有雄心壮志，不要害怕去尝试追求能够达到的最高点。”