"茧居"的沉默少数 社区康复还有多远的路要走？

近年来，精神健康受到社会关注。据统计，目前全市在册严重精神障碍患者约12.5万人，还有很多隐性和轻度的精神疾病患者未接受专业治疗，近年来，上海在探索通过购买精神障碍社区康复服务，让这些“茧居”的沉默少数被看到并得到专业化的康复服务。作为试点的甘泉路街道开展该工作近两年，进展如何，又遇到了什么瓶颈？

86岁的张阿姨说，自己与家人这些年，仿佛一直走在一座孤独的桥上。“作为家人，这种病讲不出口，也怕别人知道，有一次记者采访我们，结果我们哇一记都大哭了一场，心里压抑、社会的不理解、家庭的压力，我们希望社会能够理解包容，因为他们要接触社会、融入社会。”

年近六旬的儿子韩先生有30多年的精神障碍病史，这让他们这些年来始终生活得小心翼翼。因为要照顾韩先生的病情，他生活上的大小事务，基本都由父母包揽。但随着父亲离世，母亲年纪大了，整个家日渐陷入困境。一次意外的发生，邻居高老师，闯入了他们的秘密世界。张阿姨回忆：“pvc塑料烧起来了，那他就哇了叫，高老师窗口看见了，我也起不来，她马上就过来把煤气一关，高老师没有责怪他也没有批评他，他就很感动。”

邻居的理解和帮助，给了张阿姨巨大的安慰，也让他看到，儿子其实是愿意学习技能，并能适当接触社会的。正好，长风街道正在推行精神障碍社区康复服务项目，排摸有意愿的患者，由社区提供定期服务，包括自理能力的培训、兴趣爱好的培养等等。韩先生本人和家人都欣然接受。

邻居高糜娟称：“因为接触社会少，家里挺宝贝的，什么家务都不知道怎么做，教他养成一个习惯，就是一定要自己能自理，教他烧菜、淘米、洗衣服，两三个月人就开始改变了，开朗了，家里有这么一个人，负担很重的，不仅是经济上的。”

有统计显示，精神障碍患者在社区内的比例通常是总人数的1%左右。不过，项目负责人介绍，像这样愿意接受外界帮助的精神障碍患者家庭，其实少之又少，原因就在于强烈的“病耻感”，对大部分精神障碍患者及家属来说，“茧居”才是常态。“他会有种保护心态，拒绝任何外来干扰，我们项目目前也花了很多时间和精力去定期更新和询问、掌握状态。”项目负责人罗庚晚解释道。

社工朱杏，目前联系上的辖区在册精神障碍患者家庭11个，初步表示可以接受上门再聊聊的只有2户。朱杏说，这样已经算是“中头奖”了，为了见一个家属，她曾等候了几个月。“他家人不愿意我们任何人上门，服务对象之所以不愿意，是觉得怕被贴标签。”

根据民政部“精康融合行动”，2024年，上海提出要在65%以上的街道（乡镇）开展精神障碍社区康复服务，登记康复对象接受规范服务率达45%以上，但就算是较早启动试点的甘泉街道，2年下来也才勉强达到10%而已。

“他们不想让人家知道家里有这样的病人存在，只能通过很多事情慢慢去接触，让他们慢慢了解，化解他们心理顾虑。”孙湧波在社区做助残员十来年，才与部分患者和家属建立了一些基本的信任。

47岁的刘鸣，就是在孙湧波和朱杏的推荐下，参与了社区康复项目，他的父亲已经78岁，不时担心，万一家里有所变故，他未来该如何生活。一段时间的学习下来，刘鸣已经能自己“买汏烧”，甚至还能参与一些辅助的社区服务。刘鸣说：“在学院里学习的过程中也交到一点朋友吧，希望多一点活动可以让我们参与。”

有数据统计显示，上海在册的严重精神障碍患者有约12.5万人，此外还有很多隐性和轻度的患者并没有接受专业治疗。虽然推进不易，但通过社区试点提供康复服务，有专业人士的帮助，来尽量为患者提供一个走出家门学习社会生活技能的契机，也许就能让这些家庭看到“破茧”后的一些光亮。

采访过程中，一个词被反复提及，就是"病耻感"。据介绍，绝大部分的精神障碍患者在正常情况下并没有攻击性，社区康复的介入，能一定程度减少他们的复发率和住院率，更重要的是，他们的监护人在逐渐老去，要确保他们未来的生活，患者也需要多掌握一些生存技能，逐步融入社会。我们也期待，上海的这套社区康复服务体系，能慢慢让这些“沉默的少数”，愿意放下心防，与社会重新建立联系。同时，减少歧视与偏见，也需要全社会的共同努力。

编辑: 尤颖慧

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