前段时间有个比较火的帖子:
“8岁以后的自闭症群体都去哪了?”。
是啊,现在大部分的康复机构都是针对8岁以前的孩子,我们在各种媒体平台上看到的往往也都是小龄的自闭症孩子,当这些孩子长大,特别是8岁以后,仿佛从公众的视野中“消失”一般,那么这些孩子都去哪了呢?
自闭症,又称孤独症,它并不是一个短暂的状态,而是一种可能伴随一生的神经发展障碍,目前临床上并没有可以治愈自闭症的方法。
从网友的评论中,我们看到了:
有的孩子在普校;
有的孩子在家;
有的孩子在特殊学校;
今天文章里我们邀请到了三位妈妈,跟大家一起聊聊他们的故事……
每个家庭都自己的故事,也欢迎你在留言区分享你的故事。
涛涛妈妈:还好没放弃
01
涛涛两岁的时候因为不会说话,去医院检查出疑似自闭症。这个突如其来的消息,对于我们家庭来说,是一次巨大的打击。但是我们并没有因此放弃,我毅然决然地辞去了工作,决定全职陪伴涛涛,希望他能得到一定的改善。
在最初的几年里,我带着涛涛辗转于各大康复机构,各种试课体验,希望能找到最适合他的机构。在这期间,我也是不断地学习、摸索。虽然说把孩子放到机构里有老师康复老师陪着,但是老师跟我说在家的干预也是十分重要的,我就跟老师请教怎么能更好的帮助涛涛,机构里如果有家长讲座,我也都不会错过。
在家里,我会陪着涛涛一起做游戏、一起画画,在网上找各种视频,帮助涛涛建立生活自理能力,有些事情可能要重复几十次甚至上百次,涛涛才能记住一点。我也会发脾气,也会想要放弃,但是,我一直告诉自己,如果连我都放弃了,还会有谁能帮助他。
庆幸的是,在我们的陪伴和努力下,涛涛的情况逐渐变好,并且成功进入了普校。为了让涛涛能够更好地适应学校生活,我决定全职陪读。
在这里非常感谢涛涛的学校和老师,能够让我全程陪读。在学校里,我会帮助班主任老师处理一些课外小事。打扫打扫卫生等,变成了实实在在的“生活委员”,同时也会帮助涛涛与同学建立友谊,教他如何面对挫折和困难。
在我的陪伴下,涛涛逐渐适应了学校生活,在各方面也有了进步。涛涛目前已经上5年级了,从去年开始,我已经不方便继续在教室陪读,但是,我会在一直等在学校外。
偶尔做点副业,期间如果有什么事情,我会在最短的时间到学校处理问题,会尽可能减少给学校和同学们带来麻烦,只希望涛涛能够平稳的度过小学生活。
小宇妈妈:我多学一点就能多帮他一点
02
小宇之前是在一所普校上学,但他在那里融合的并不是很好。他的安坐能力很差,很难安静的坐一节课,也不会跟同学们一起做游戏,听不懂老师的指令。他常常自己一个人玩,仿佛与世隔绝。最终,学校出于对小宇和其他孩子的考虑,让小宇退了学。
从那以后,我决定全职在家带小宇,自己给他做干预训练。在这个过程中,我其实遇到了很多困难和挫折。有时候,小宇的情绪会突然失控,大哭大闹;有时候,他会拒绝学习,对任何事物都失去兴趣。很多时候也想过要放弃,但擦干眼泪还得继续坚持,我相信,只是我有足够的耐心,一定可以让小宇进步的。
我自己在家做了很多视觉提示卡,比如,上厕所都有哪些步骤,外出回家要先洗手,上完厕所后要洗手等,我都做成图片的形式,贴在对应的地方,时刻提醒他,久而久之,他就都记住了。
当然,我的专业能力有限,我就自己一边学习一边教小宇。我在网上参加了很多关于自闭症干预的课程,学习如何与自闭症孩子沟通、如何制定个性化的教育计划等知识。同时我也考了很多证,我希望在帮助我儿子的同时,也能帮助一些有需要的孩子。
马上又到9月份了,最近我们也在商量要不要给小宇找个合适的特殊学校,让小宇进行更系统的学习,这样我也有时间找份工作补贴家用。
我知道未来依然是充满了未知和挑战,但我相信,只要我们坚持下去,小宇一定能够找到属于自己的那片星空。
安安妈妈:我们老了以后他该怎么办
03
安安上完小学之后,就一直在家,由于我和他爸爸都有工作没办法照顾他,白天就一直是爷爷奶奶照顾。爷爷奶奶虽然很尽力的照顾安安,但他们毕竟年纪大了,精力也有限。我和爸爸就商量着把安安送到了一家启智学校。
安安之前是在特殊学校上的小学,后来能力实在是跟不上,上完小学就回家了,回家之后,都是爷爷奶奶带着他,但是看着安安一天天长大,一直没办法融入社会,没办法与人正常交流,我们心里都非常着急。
现在有爷爷奶奶,我和他爸爸也还算年轻,可以照顾他,但是以后,我们老了,他该怎么办,每次想到这里都很焦虑。
有一次跟安安特校同学的家长聊天,才知道他们把孩子送去了一家启智学校,那里可以说是一条龙服务的,从学习到职业技能培训都有,听他们介绍挺好的,我们就也去了解了一下。
他们那里相对都是年龄稍微大一点的孩子,学习的内容也很丰富,最吸引我们的是他们的职业培训,在孩子达到一定程度后,会教给他们一些技能,这些技能有可能帮助他们成人之后可以找到一份合适的工作。虽然都是一些简单的工厂操作,但是至少让我看到了未来的希望,不会像之前那么迷茫。
第一天送安安去学校时,我们都很紧张,担心他适应不了,可能是这里的老师接触了很多这个年龄的孩子,有很多经验,也都比较有耐心。在他们的帮助下,安安很快的适应了新的环境。刚开始我们还不太放心,每天都会去看看,慢慢的看到他在这里融合的很好,我们也就放心了。
现在,安安在学校里学习了一些工厂小零件的加工,算是掌握了一项小技术,我们也很欣慰,希望未来会越来越好。
随着国家对自闭症群体的重视不断加强,社会对自闭症认识的不断提高,越来越多的资源和服务将向自闭症孩子倾斜。未来,我们期待看到更多的专业机构、社会组织和志愿者加入到自闭症关爱事业中来,为自闭症孩子提供更加全面、专业的支持和服务。
同时,我们也呼吁社会各界关注自闭症孩子的成长和发展,为他们创造一个更加包容、理解的社会环境。
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