凯博文×陈行甲×赵琦：倾听被照护者的声音，而不只是关注效率

在趋于老龄化的社会里，“照护”成为了一个逐渐被人们关注的词语。

在哈佛医学院教授凯博文看来，照护不仅仅是进行医学上的看护，他认为照护是将社会黏合在一起的“胶水”。而面对整个社会，我们每一个人既是独立的个体，也有着千丝万缕的联系。

我们能为需要帮助的人做些什么？抑或是能如何借助公益来帮助那些我们没办法第一时间直接照料的人？

近日由中信出版集团邀请哈佛大学教授、《照护》作者凯博文与公益人、《别离歌》作者陈行甲以“理解离别，从给予爱开始”为主题进行对话，并特邀知名纪录片导演赵琦主持。

赵琦：在凯博文教授的《照护》一书中，特别讨论了“照护”的概念。当我读这本书的时候，有一句给我留下深刻印象，那就是：照护是将我们的家庭、社区和社会黏合在一起的“胶水”。

陈行甲先生的《别离歌》也提到了做公益过程中照顾生病孩子的例子等等。

因此，在我们的日常生活中，“照护”这个词既熟悉，又陌生。我们应该如何理解什么是“照护”？

《照护》

凯博文：我认为这种照护关乎我们的人际关系。它是关于我们如何联系和关心彼此。如果我必须在中文中使用一个接近我所说的“照护”（care）的词，那就是“人情关系”。关系，是relationship，但更是人情。

这是道德和情感上的，是一种鼓励情感勇气和道德激情的关系，情感勇气和道德激情。它是关于我们与他人的存在。这种存在才是我们真正完整的存在。我认为这是“照护”的关键。

这是一个世界性的问题。照护源于亲属关系。它从家庭开始，是以家庭为基础的照护；但后来变成了对陌生人的照护，比如是医院或诊所。

那么，如何从照护亲属或家庭成员延伸到照护陌生人呢?我认为这是“照护”的中心矛盾之一，也涉及到我之前提到的一些东西。

中文的“照护”，有一种比英文的care更复杂的理解，因为英文的care并不一定关注控制和无条件的关心之间的矛盾。

凯博文

但是在中文语境里，当我们使用“管”这个词的时候，比如“管理”，同时包含两件事，关心和控制。我认为这就是为什么照护如此重要，也如此困难。

所以，像陈行甲先生说的，你想想80多岁的人，想想他们50多岁的儿女，未来的一个大问题是，子女不得不告诉父母，他们不能再做他们一直在做的事情了。

照护是人情。它关乎生活中道德、情感和爱。这是家庭中的爱，但也有控制的因素。在养育小孩子的时候我们也会经历同样的事情：对孩子的照顾充满希望，随着他们长大，前景光明。

但是对小孩子来说，你要对他们加以限制，因为他们不能完全理解他们周围的危险，比如在街上奔跑可能会被车撞到之类的。

我想强调控制和照护之间的紧张关系，这在社会中是至关重要的，需要在两者之间取得适当的平衡，但也不要因为需要控制而减少照护。

对于老年人来说，尤其是那些有认知问题的老年人，这种问题你必须有所控制，但必须是在更宽泛的照护语境下。我想这就是我所说的照护的真正含义。

我所说的照护，是指尽你所能地为别人做最好的事，对那些你负有重要责任的人。

在美国，这通常是针对老年人说的。当中年子女告诉老人，我们爱你，我们会尽一切努力帮助你，你不能再做这些事了，你不能再开车了，你不能再一个人生活了，你必须离开家去养老院。这些都是照护老人时最困难的事情。

我认为，在生活的另一方面，是我们每个人都要认识到自己将面临照护问题。如果不是为了老年人，那就是为了孩子或孙子。如果不是为了孙辈或子女，也是为了我们的配偶、朋友和邻居。如果不是为了他们，就是为了我们自己。

照护是不可避免的。然而，这个话题往往缺席。大多数时候，我们只是假设它会发生。

但我在《照护》一书中提出的观点是，在过去的四五十年里，世界发生了如此巨大的变化，以至于照护在经济上受到了威胁，它在社会上受到了威胁，它在道德上受到威胁。

我认为我们今天的处境非常严峻，无论是在中国、美国还是在全球范围内，我们几千年来认为理所当然的东西正受到巨大威胁。

陈行甲：作为一名公益人，我想从社会层面谈谈对“照护”一词的理解。

我认为照护不仅仅是一个医学术语，也是一个与社会文明相关的术语。

我记得人类学家玛格丽特·米德曾经说过，人类文明的起源是以一根15000年前的人类股骨愈合的化石为标志的。因为这意味着失去行动能力的受伤个体在康复前需要由同伴照顾几个月。这种相互照护的精神使人类社会区别于动物社会。

如果说人类最初的相互照护点亮了人类文明的夜晚，那么现在是否应该揭示、分析和升级我们的人类互护体系，以提高我们的社会文明水平呢？

《别离歌》

凯博文教授在《照护》中对“照护”的概念做出了详细而生动的解释。教授照顾爱人的经历贯穿了整本书，这让人们在阅读时更加感同身受。

在我阅读这本书的过程中，这段话给我留下了深刻印象：“我站在满教室的医学生面前，向他们讲授有关行医过程中的医患沟通与心理社会技能的知识，而且表现得好像他们在临床上确实有时间去做这些事情一样。但他们没有这个时间，而且他们今后也不会有！”

当我看到书中这段话的时候，我的脑海里就会浮现出这些年看到的医生群像。过去20年里，我的三位至亲死于癌症，我的母亲、岳父、岳母。最近7年，我从事医疗卫生健康慈善事业，无论是从病人家属的角度，还是从公益践行者的角度，我观察到，教授书里谈到的场景似乎是一种普遍的情况。

医生总是很忙碌，多说几句话都难。但是，患者及其家属需要的不仅仅是治疗，还包括治疗和安抚过程中细致入微的科普和耐心的安慰。医生一句鼓励的话，一个温暖的微笑，一个关怀的目光都能给病人及其家属带来巨大的力量。

但不幸的是，很多时候这都是苛求。

陈行甲

于是我决定行动，我发起的公益项目“联爱工程”是在实验地区对所有儿童白血病患者兜底治疗，以数据和证据为基础进行社会实验，探索因病致贫的解决方案。

这个项目中最重要的一个部分就是尝试建立一个针对患者及其家庭的社会照护体系。除了医生、家属、护理企业，我认为公益组织可以协调和配合这个工作机制。我们正在探索公益组织可以做些什么来汇集社会资源，共同面对照护危重病人的社会挑战。这就是我对“照护”的理解和行动。

凯博文：你所做的事情听起来很棒，我对你们的工作表示赞赏。然而，你必须意识到，我们所有人，即使每个医生和病人都试图提供社会照护，仍有一个障碍。

这个障碍包括几个组成部分。你刚刚已经讲过其中一个是技术。技术已经变得如此复杂，占据了如此多的时间，以至于它通常关涉人类的方方面面，舒适感、微笑、希望的表达、尊重和承认个体及其需求。

当技术和科学给医生和护士带来巨大的压力，以至于他们几乎没有时间去应对其他部分，所有这些就都变得有点问题了。这就是你所经历的。

人们匆匆忙忙，医生匆匆忙忙。在我看来，这是医患关系问题，是一个系统问题，这不仅仅是个人的问题。今天这个问题是在全球普遍存在的，它不仅仅是一个系统内的问题，这也是一个跨系统的广泛问题。

我认为，首先，这与未能将技术用于重要的社会用途有关。我们已经允许通过技术手段来决定应该给予怎样的照顾，但医疗保健应该决定如何使用技术。

这就是为什么目前我在中国有一个项目叫作“全球老龄化的社会技术”，我们把工程师、医生、社会科学家、人类学家聚集在一起，大家共同讨论从技术使用的规划到交付再到评估。

除了技术以外，我认为另一个问题，那就是医疗系统的经济问题。我认为中国正在努力做许多重要的事情，我在中国工作过的地区给我留下深刻印象的一件事是，政府正试图为农村地区的人们提供长期护理保险。我认为这是非常重要的。

因为照顾别人需要一些外力。当你老了，或许就要请护工来帮助照顾，但大多数人负担不起护工。在美国，很少有人有长期护理保险，即使是是中产阶级人群。

我们还有这些活动

-End-

2024.7.4

编辑：楚旂 | 审核：Yoyo