上海公益场|孤独症是我们共存的孤岛

书本放映第357期

孤独症纪录片《孤岛》公益放映+导演海伟现场对谈

活动时间

2024年7月7日 周日

14:00-17:00

活动地点

活动内容

影片展映+导演映后对谈

影片简介

孤岛

（2014）

导演 摄影 剪辑：海伟

类型：纪录

出镜：周舒亦 菲菲 肖竞晡 施超毅

时长：80min

语言：汉语普通话

字幕：中文

孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。该症患儿表现出的核心症状包括社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。他们对社交常情缺乏理解，对他人情绪缺乏反应，不能根据社交场合调整自己的行为，约2/3患儿成年后无法独立生活，需要终生照顾和养护。

《孤岛》是大陆首部孤独症题材的纪录片电影，记录了上海四个孤独症儿童和家人生活的故事，整个拍摄和创作持续五年多，也是难得的一部反映大龄星儿及其家庭的纪实片。

创作团队克服各种困难，用镜头客观纪录了一群孤独症患儿的成长历程。摄制组深入到孤独症家庭、辅读学校、医院等，真实地呈现出了孤独症患儿的生存现状。也第一次让这群“来自星星的孩子”真实地走进了大众视野。

本片获得2014年度凤凰纪录片大奖“人文关怀奖”。

放映员说

书本的公益放映终于又和大家见面了。去年大约也在这个时候，我们放映了海伟导演的作品《末路同行》，那时我写的：

同理与同情之间的区别，是“理解”的存在，是热忱而冷静的理性。这是很高的标准，却只是介入公益的前提。

孤独症的存在让这种介入变得更难了，因为“理解”孤独症几乎是不可能的。

这里的所指并不是那目前还无法确定的病理机制，而是在说，我们无法看清坠入深渊的人周围的黑暗，无法亲近即使是近似的情境。

哪怕仅仅在晦明之间，在安全绳的庇护下向谷底多沉降一步，都需要多许多勇气与认知。因为黑暗是我们存在的反面，因为黑暗是我们存在的初始和终局。

孤独症的人群代表着一种独特性，而不是一种缺陷。

这种独特性背后深不可测的黑暗同样以或许疏淡些、温和些、自洽些的方式存在于你我的身上，存在于某些困苦无法表达，恐惧无法逃避，或激愤只能自毁的瞬间。

他们既不是天才也不是病人，正如我们的独特性既是我们为人的幸运，也是最大的不幸。也许未来的某天我们能够为菲菲这样的“病人”找到某一种可以在现代医学范式中自洽的病理学解释，也许我们做不到，那样的话，“自闭症”会像许多其他的症候一样，变成医学史上又一个被遗忘的名词。

无论如何，我们身上的黑暗都会一直存在，用影像记录那些在黑暗更深处挣扎的同胞的生存状况，就是可以被称之为“公益”的道德责任。

那场放映我们请到了菲菲来，就是图片中的这个女孩。映后她和妈妈坐在台上我身边，导演在回答观众的问题。得承认，有那么些时刻我没有听海伟兄说话，只是让心思随菲菲的眼光在整个会场流转，想很多很多我和她都不明白的东西，感受一些未知的暴力把我们攫住。

我真切地感受到菲菲的“孤独”。于是一年过去了，我终究是没有多出来的东西可分享。

好在，这一次我们有了服务者“上海慧灵”、育音堂新歌空间与长宁工人文化宫的支持，海伟兄也会如约到现场。

（恒立）

导演简介

导演海伟

纪录片导演／新华社十佳新锐记者

山东临沂人，２００９年入职新华社，在新华社参与制作了多部大型纪录片，代表作品有《大木生三北》《感动中国》《领航中国》《红旗渠》《共同的追求》《真实中国》等。

从２０１０年开始创作独立纪录片，围绕自闭症群体跟踪拍摄已经超过十年，自闭症题材的纪录片作品已完成三部：《孤岛》（获奖作品）《末路同行》《简单的心》，其中《孤岛》也是国内首部自闭症题材的纪录电影；另外，２０１６年海伟导演开始关注上海的农民工子女上学问题，历经七年，创作完成纪录片《罗希小学》。

策划：上海慧灵 抛开书本编辑部

书本放映第357期

孤独症纪录片《孤岛》公益放映+导演海伟现场对谈

活动安排

现场签到 13:30

影片放映 14:00-15:40

映后对谈 15:40-16:30

活动地点

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上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心2014年成立于闵行区 ，专注于服务大龄孤独症人士及其家庭，自成立以来上海慧灵已经为近百位16岁以上孤独症青少年提供日间照料、社区居住、上门喘息、社会融合等多元化服务，得到家长们的高度认可。

并与本市最大的两家孤独症家长组织建立长期的合作伙伴关系，上海慧灵在2017-2018和2020-2021连续两次荣获上海慈善基会“蓝天下的至爱”项目资助。并与上海联劝公益基金会达成月捐长期资助项目

21年伊始，闵行区政府邀请上海慧灵承接了颛桥镇孤独症日间活动中心的运营，该项目将是闵行区“1个区级中心+5个街镇中心”孤独症援助服务体系中唯一一个公建民营的心智障碍人士日间活动中心。

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