当15岁少年患上终末期肝病

来源 |深圳市第三人民医院

从第一次突发呕血的卧室床边，到深圳市第三人民医院手术室的操作台，这条路，15岁的闻声和家里人走了整整一年。

那天，母亲薛映坐在手术室外等他。

手术室里，深圳市三医院器官移植中心主任钟林主刀，薛映赋予闻声的、陪伴了他15年的原生肝脏被摘下，一个供肝被移植了上去。

等再睁开眼，闻声对薛映说的第一句话是：

“妈妈，你为我做了好多。”

冬日惊雷

过去一年多，薛映还记得2022年12月那个夜晚的每个细节。

晚饭时，平常胃口还不错的儿子跟她说：

“我不太想吃饭。”

她觉得有些奇怪，但也没有特别在意，吃过了饭，收拾完家务，督促闻声学习后，她就洗漱上床了。

这时，她听见客厅传来闻声的脚步声，出声询问了一句。

闻声说自己是起来上厕所的。

闻声体热，之前很喜欢吃冰块，薛映担心他大冬天偷吃冰块闹肚子，便穿上拖鞋走到儿子的卧室门口。

此时闻声已经回到了床上，坐在床沿。

还没等薛映开口，他发出一阵呕吐的声音。

借着其他房间的灯光，薛映看到闻声吐在了床边，她心里有些生气，觉得一定是闻声又光脚在房间里跑，现在受凉感冒了。

打开卧室灯的一瞬间，母子俩都愣住了：地上的哪里是呕吐物，分明是一大摊血！

薛映立刻带着儿子去了急诊，但2022年12月的深圳，医疗资源极度紧张，他们没能做太多检查，只能开了些凝血的药物后回家。

此后闻声又便血了四五天，因为没再出现其他症状，母子俩都以为，他已经好了。

4个月后，闻声再次呕血，薛映才得知，儿子这是肝病，需要找肝病专科医生详细检查。

辗转之下，薛映带着闻声来到深圳市三医院。此后，15岁的闻声被确诊为特发性肝硬化失代偿期，门静脉高压已经导致他食管胃底静脉曲张破裂，如果不进行肝移植，他会反复呕血，最终危及性命。

闻声的疾病诊断证明书

没有答案的“为什么”

闻声是个有点特殊的孩子。

快两岁的时候，他在一次体检中被查出患有多囊肾，这是一种遗传性的囊性改变的慢性肾脏病，终身无法治愈，只能对症治疗控制病情。

没有母亲能对孩子患有终身疾病无动于衷，第一次当母亲的薛映有过一段非常焦虑的时期：

“不确定自己能不能让孩子平安健康长大，更想不通家里没有任何人患有多囊肾，闻声为什么会患病。”

等到闻声长到十来岁，她还和丈夫专门带他做过基因检测，目的就是为了查清楚病因，但最后她也没能从检测结果中得到准确的解释。

焦虑过后，薛映反复劝说自己要“知足”：

“如果我的小孩以后真的因为这个病有点什么事，那之前和他相处的时间，就都是我们赚到的。”

在母亲的精心照料下，闻声的肾功能一直控制得很好，只是偶有异常。

十几年间，薛映和丈夫扛下了所有压力，没有让他得知自己的病。

在闻声确诊为特发性肝硬化后，这位一贯坚强的母亲心理防线还是受到了冲击：

“之前一直关注他的肾病，从来没有往肝的方向想过。”

她忍不住又问出了那个问题：

“为什么我的小孩会得这个病？”

可惜目前人类对于人体和疾病的探索仍旧有限，在如今的医学发展情况下，暂时还没有人能给薛映一个答案：特发性，指的就是疾病原因不清、发病机制尚不清楚，换言之，就是“找不到理由”。

这一类疾病通常以症状命名，如闻声所患的特发性肝硬化。

希望反复破灭

尽管没找到答案，但无论是多囊肾还是肝硬化，身为母亲的薛映都从来没想过放弃自己的孩子。

2023年8月，在第三次呕血以后，闻声住进了深圳市三医院，开始了漫长的等待移植之路。

疾病禁锢了15岁少年的饮食自由。

每次呕血，闻声都要再便血四五天，一周内不能吃喝。

为了避免食管胃底静脉再度破裂，他不能吃任何带有硬度或者腐蚀性的食物。

事实上，能吃的只有粥、汤和煮得烂糊的面条 图源：锐景

学校也不能再去了。

一是因为食物不能控制，二是因为担心磕碰引起消化道再次大出血，三是因为疾病让闻声有些力不从心，难以兼顾学业和治疗。

综合各种原因，本来应该坐在教室里争分夺秒备战中考的初三学生闻声休学了，他住进了医院，沉浸在手机里。

他会在网上搜索自己的病，搜索“肝移植手术的过程”，在医护人员看来，闻声表现出了远超出年纪的懂事和从容。

懂事和从容的少年闻声大多数时候不会想很多，但是在第一次被推到手术室门口的那一刻，他沉默地看着上前安慰自己的父亲，表情复杂。

他一句话也没有说，薛映猜测，他可能想到了死亡。

那一次闻声的手术没能做成，他等到的肝源体积太小，不适合被移植给他。他被推回到病房后，薛映和丈夫都很焦虑。

不同于对生死还有些懵懂的儿子，夫妻俩很清楚，闻声的病情已经进展到了非移植不可的地步，每一次呕血，都代表他离死亡更近了一步。

几个月后，闻声又一次等到了肝源。

然而天不遂人愿，由于第二个肝源质量不过关，闻声的手术计划不得不再次推迟。

“你为我做了好多”

一直到2024年1月，在确诊特发性肝硬化失代偿期8个月后，15岁的闻声才等到了合适的肝源。

从第一次突发呕血的卧室床边，到深圳市三医院手术室的操作台，这条路，他们一家三口走了整整一年。

由于肝脏无法正常代谢，闻声体内的代谢废物和毒素堆积在肝脏内，刺激了脾脏肿大。

到手术前，他的脾脏已经肿大到正常15岁孩子的三四倍大小。

手术前闻声住了整整两个月的院，薛映因此在病房认识了很多患友，他们中的有些人已经做过移植，术后恢复得很好，这给了夫妻俩很多信心：

“我们对钟主任和他的团队充满信任，从来没有动摇和怀疑过。”

手术当天，薛映坐在手术室外等他。

手术室里，钟林亲自主刀，薛映赋予闻声的、陪伴了他15年的原生肝脏被摘下，那个一家三口等待了很久的供肝被移植了上去。

肝移植科钟林主任团队正在做手术

等到手术结束，薛映的心才真正放了下来——闻声真的等到了一个可以移植的肝源。

术后12个小时，被推着从ICU里出来时，闻声哭了。

他对薛映说：

“妈妈，你为我做了好多。”

有点羞涩的少年将自己的眼泪解释为“终于又看到妈妈了”，他说自己当时最大的愿望是“一定要快点好起来”，对于沉默内向的他而言，这是一次很少见的勇敢表达，让薛映记忆犹新。

术后的恢复期，恰逢甲辰年的春节。

请不到护工，薛映照顾儿子在病房过了年，医护人员请闻声喝了奶茶，给他派了利是。

一位医生告诉闻声：“以后你就可以吃蛋挞了！”那一瞬间，闻声眼里有泪光闪动。

一年对于15岁的少年而言太久了。

如果没有患病，他本可以自由自在吃他最爱的炸鸡，在今年六月跟他一心挂念的同学和朋友们一起参加中考。

被疾病困在医院的几个月让闻声像一只渴望自由的鸟，他想回家、回学校，回到他原本的轨道里去。

最煎熬的是等待

比起闻声的激动，母亲薛映更加冷静。

术后闻声一次突发的抽筋让他们手足无措，虽然医生表示移植术后这种情况很常见，但薛映敏锐地意识到，虽然手术已经成功，但移植只是一个开始，前路还充满未知。

好在无论如何担忧未来，手术终归是成功了，闻声已经重新获得了健康的肝脏，薛映现在的心理压力已经不再像闻声手术前那么大了。

“最煎熬的是等待，”薛映总结，“从他出生到现在，我们压力最大的时候就是在等肝源的时候，因为不知道他什么时候能有手术机会，甚至不知道他能不能坚持到手术。”

闻声的病很罕见，但闻声的经历在终末期器官衰竭患者里却很常见。

根据红十字会总会消息，2023年我国共实现器官捐献6450余例，捐献器官2.1万个，捐献数量居世界第二位。

但等待移植的需求则更为庞大：我国移植供者与等待者的比率大概是1∶6.7，即一个捐献者背后有约6.7个人在等待器官，而这还不包括因为种种原因没有登记的等待者。

在得知这一情况后，薛映万分感激，对当初为闻声捐献了肝脏的捐献者，她表示，她们一家都会珍惜遇到的这段缘分，好好听医生的话，让闻声能够将捐献者对生命的期望好好延续下去。

据悉，手术以后第5个月，闻声已经回归了他心心念念的校园生活。

那颗新的、健康的肝脏，将在他年轻的身体里奋力工作，陪伴他度过从今以后的漫长岁月。

（应被采访人要求，文中患者及家属名字均为化名）

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