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湖南白血病女孩的“重生”之旅:28岁为自己写下葬礼悼词,34岁与过往和解

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参加完一场朋友的葬礼后,28岁的张夸夸为自己写下悼词。在用语上,她特意避开了使用“不幸去世”这种说法,没用夸张的标签,也没有遗憾的语气。写完后,她把悼词贴到了公寓一墙面上,很显眼的位置。

在(撰写悼词的)前一年,张夸夸确诊M3型急性白血病,在化疗前期并发肺部感染,引发呼吸衰竭、败血症、颅内出血,被送进医院中心ICU抢救。

医生对她下了病危通知,多次建议家属准备后事……但最终结局却与医学判定的“无力回天”不同。度过病危期,张夸夸不仅摆脱了死亡的威胁,还成为湘雅医院近二十年来同类型情况下第一个抢救存活的案例。


现在的张夸夸

27岁被下病危通知

27岁的张夸夸,一个人定居在长沙。和很多年轻人一样,她喜欢看书、旅游。在旁观者眼中,她工作光鲜,业绩漂亮,有很多朋友。但实际上,她并不觉得自己快乐。“初恋长跑失败,面对催婚压力,职业可能也到遇到了瓶颈。”用她自己的话来说,整个人很拼也很疲惫。

在那时,为了证明自己,她设立了很多计划完成的人生目标,多是按照父母期待或社会普遍的标准,一步步向前走,直到——

27岁生日前夕,张夸夸确诊M3型急性白血病,后被送进湘雅医院ICU抢救。

根据医学资料介绍,M3是目前公认唯一一种可以通过化疗治愈的白血病类型,但病情恶化的速度还是超过很多人想象。入院后的第二天,张夸夸开始剧烈咳嗽,以20秒一次的频率,但她那时不知道,死亡已经临近。医生跟家属谈话时多次提到:“无力回天了。(建议)安排车拖她回老家,准备后事。”


治疗期间的张夸夸

一种无法控制自己身体的无力感时常将她包围。她形容,人躺在病床上,“被呼吸机带着,没有信心活下去。”甚至想“就这样算了”。除此之外,只剩下焦虑和迷茫的情绪。这种情况一直延续到2017年4月17日,ICU抢救的第十天,超出很多人预料,她扛过了医学认定上的“无力回天”,被转入隔离病房继续治疗……

28岁给自己写下葬礼悼词

住院期间,不能接触电子产品,对于张夸夸来说,唯一的外界风景是透过窗户看医院附近的商业大厦,因为楼体广告上有会变换颜色的灯光。由于治疗,她手臂上布满了密密麻麻的针孔。



由于治疗,张夸夸手臂上布满了密密麻麻的针孔

但那时,她其实对死亡并没有特别直观的认知,甚至有一点迟钝。即便有亲朋友好友不断提醒她,遭受急病有多么可怕,活下来又是多么幸运,可她心想“我不是一直活着吗?跟从前一样啊。”直到,一名同样经过ICU抢救存活的病友突然去世了,他走得很急。明明在上次出院时,还特意到病床边和张夸夸打招呼。

生命的这种不确定性让她困扰。隔离病房上空像密布着一层阴霾,昨天还是活生生的人,下一刻,谁都不知道死亡何时临近。

治疗第二年,张夸夸参加了一场朋友的葬礼。逝者是她熟悉的同事,就在入院前一年,两人还一起出差到泰国。一瞬间,她脑海里突然跳出自己最后的画面。回家后,张夸夸就开始动笔为自己撰写悼词,逐字逐句,亲自策划葬礼的细节。她在文中特意交待(父母),如果真到了那一天,一定要去掉冗长的流程。

和很多得了重病的人一样,她也试图从其他人的经历中寻找答案,看不同的人怎样去应对意外。于娟的《此生未完成》,熊顿的《翻滚吧肿瘤君》……市面上各种关于重症患者的书籍,都被她翻出来阅读,“一个从来不看科幻的人,把《三体》全集读完了。”刘慈欣写下的很多文字,让她印象深刻,尤其是书中常伟思对汪淼说的那句“大部分人的人生都是偶然。”

2019年,一名潇湘晨报的专栏编辑读到张夸夸在朋友圈留下的“治疗阶段汇报”,便邀请她撰文分享自己的经历与感受。第一篇推文标题为“张夸夸,27岁提前来到人生B面的人”,她没在文中渲染苦难,点击量却爆了。专栏后台收到很多网友的私信,发送者不全是白血病病人,有人是遭遇了家人去世,也有人只是在痛苦中打滚,急于寻找走出阴影的方法,“他们好像在我的故事里找到了被理解的感觉,也找到了新的力量,甚至还有人会把我叫做心理医生。”




张夸夸发推文后,收到网友的鼓励

30岁突然放下了一些负担

没有生病的时候,张夸夸就给30岁设立了一些小目标,比如说办个派对,也会幻想自己到时候会不会有年龄焦虑。但在确诊后,当30岁生日真正到来,她只感到平静。在过去的三年时间里,她每3个月要做一次骨髓检查,总是担心结果。而在30岁这天,她突然放下了一些心理负担,第一次感觉到“我好像不会再害怕骨髓穿刺结果复发了,想用时间去做新的事情。”


30岁的张夸夸

对于生活、亲情和工作等方面,她的看法也在发生改变。

整个治疗阶段,张夸夸印象深刻的场景是在住院早期。长达四十天,她没有见过风,出门要用被子捂住。某次化疗,她躺在病床上,被父亲和医生推去检查室,楼栋与楼栋交替中间,她一直记得有束阳光打了进来,“我试着把眼睛睁开,去看真实的阳光,而不是病床里面的灯光。”那时她突然想到:原来在一个晴天晒到太阳,就是一件特别美好的事情。

另一个难得的进展是,她和父母之间的关系没那么紧张了。病前,她和家人在婚恋、工作选择上存在分歧,有时还会因此产生争吵,对立多了,以至于她都开始怀疑父母是不是不够爱自己?病后,她却发现“爸妈给予自己的爱和照顾,远比想象中更可靠。”在ICU抢救的10天,父亲为随时获知病情进展,买了个小板凳驻扎在病房外面。母亲在她回乡养病期间,直接搭了竹铺睡在卧室门口。

对于工作,她不再强求高压出结果。以前,张夸夸更愿意把自己称作“工作狂”,7X24小时超长待机,渴望通过业绩向包括父母在内的所有人证明自己,为完成目标,经常是一句话不合就想“拍桌子”。病后返工,她尝试换了个角度理解职场,用多元评价标准去看待同事和领导。

34岁将过往写作成“重生之旅”

两年前,收到最后一次骨髓复查结果时,张夸夸正在云南大理旅行。她从已经工作7年的公司辞职,在一家出版社的邀请下,出书,把过往经历整理成文字。

最初提出写作计划的人是张夸夸父亲。当时她还在ICU抢救,能不能活下去都要打一个“问号”,父亲却对被困在病房里的女儿说:“等你好了,可以把这些经历写下来。感谢帮助过我们的人,也鼓励那些还身处困境中的人。”

在真正下定决心前,张夸夸其实有点犹豫要不要通过写书来分享自己过往的治疗经历。一方面是因为,她觉得病情还没结束,对很多事情的看法还在变化中,另一方面她总认为:“我个人的经历,这么小的概率,对别人来说有参考价值吗?”

但在专栏停更的几年时间里,一部分读者还是会时不时地给她反馈。有人说:“夸夸,你过去的分享让我理解了我父亲最后的日子,谢谢你。”也有人说:“我也生病了,看过你写的文章,让我又有了力量去面对(问题)。”这才让她意识到,即使是自己的人生,对别人来说可能也存在一些意义。



张夸夸将经历写成书

34岁,这本以非虚构形式写作的书籍终于出版。她和编辑商量后,把书名定为“重生之旅”。

相比“治疗”,张夸夸说,她更倾向于使用“重生”一词去形容自己过去的这段生命旅程,病前病后对人生价值从头排序。对待工作、生活和自我,以前的她认为,结果最重要,如今更愿意去感受和享受过程。

确诊至今,已经过去了七年时间。从27岁到34岁,在她看来,“问题”还在,父母还是会催婚,催她找一份稳定的工作,但她觉得自己变了。随着人生体验的变化,当初写下的悼词被她修改了多个版本,最新一版字数更为简练,而在最近几年,她直接停了笔,不再执着于一定要修改之前写下的悼词,内心变平和。




张夸夸将当初写下的悼词修改了多个版本

关于心态,她说:“人生不是计划得来的,也不是一切都会按我们的时间点去发生。来了什么意料之外的,就勇敢去面对。”

关于死亡,她在书中写道:“死是容易的,(但)活下去面对种种难题更勇敢。”

潇湘晨报记者 孙庆云

责任编辑:李曦_NN2587

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