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每个班都有一两个孩子患这种病,医生缺口却很大

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发育性协调障碍,又名“笨拙儿童综合征”,与多动症的共患率超过50%。这类孩子往往比单纯“多动”的孩子成绩更差,也更容易产生自卑、焦虑等心理,影响可能持续到成年。

撰文 | 黄思宇

“孩子5岁了,用不好筷子和汤匙,也不会自己穿衣服、穿鞋、系鞋带。”“孩子6岁了,走路走不稳,容易摔跤,也不爱出去和其他小朋友活动。”“孩子现在8岁,做作业速度很慢,成绩不好,字也写得很难看。”

在上海市第一妇婴保健院发育行为儿科花静主任的门诊,家长们焦急地诉说对自家孩子的担忧。种种看似互不关联的症状,其实都指向同一类疾病——发育性协调障碍。

发育性协调障碍与注意力缺陷多动障碍(俗称“多动症”)、孤独谱系障碍等同属于发育行为疾病,早期筛查、治疗干预等都需要心理学等学科介入,但针对这类疾病的多学科诊疗模式至今仍难以建立起来。许多患儿错过最佳干预期,症状迁延至青春期乃至成年,影响他们的学习成绩、心理健康、社会融入等。

近期,上海市第一妇婴保健院与英国诺丁汉特伦特大学签约合作,建立国内首个以发育行为儿科为主要方向的儿科学和心理学双博士学位点,为培养具备心理学知识和技能、能够“独当一面”的发育行为儿科医生做出了创新尝试。

孩子为何“笨拙”又多动?

从事发育行为儿科临床诊疗十多年,花静发现,患儿家长主要分为两类。

如果是上幼儿园的孩子,通常是老师向家长“投诉”,称孩子在幼儿园“乱动、难管”,家长才会带孩子来问诊。如果是已经上小学的孩子,家长主动带孩子来的积极性要高很多,因为他们发现孩子做作业拖拉,考试完不成,成绩比较差。

“我的孩子是不是有多动症?”发现孩子成绩下降的家长经常这样问。花静评估后发现,部分孩子不仅有多动症,还伴有发育性协调障碍,而且后者比多动症更早发生,只是家长一直没有注意到。

发育性协调障碍是一种发生在儿童时期的运动障碍,主要表现为大运动、精细运动和平衡能力的发育落后,因此也被称为“笨拙儿童综合征”。调查显示,全球范围内,学龄前儿童发育性协调障碍患病率为5%-6%。在我国,儿童发育性协调障碍患病率为8%左右,相当于每个班至少有1-2个学生患病,是儿童期最常见的运动发育性疾病。

由于运动协调方面存在障碍,患儿可能从爬行、走路、跳跃等简单动作开始就落后于其他孩子,平衡能力较差,容易摔跤。等到年龄稍大一些,对于吃饭、刷牙、穿衣、穿鞋、系鞋带等基本生活技能,以及骑自行车、跳绳等运动技能的掌握,患儿也存在一定的困难。

更值得注意的是,发育性协调障碍与注意力缺陷多动障碍的共患率超过50%。花静向“医学界”介绍,这种共患病现象在幼儿园时期就可出现,但家长更容易注意到孩子的“多动”,对于动作“笨拙”,一些家长会认为孩子只是比别人动作慢一点,长大了自己会好,不需要医学干预。

等到了上小学的年龄,“多动”导致孩子上课、写作业时注意力不集中,容易“开小差”。“笨拙”又导致他们书写困难,难以按时完成考试,对学习成绩产生雪上加霜的影响。

“多动又笨拙”也更容易导致儿童的社会适应能力不足,既因多动症“讨人嫌”而受到其他同学的排斥,又因为动作笨拙、“技不如人”而不爱参加体育运动和集体活动,进而导致自信心和社会参与度降低,有些甚至害怕上学,容易与周围的人发生冲突。

“发育性协调障碍的症状确实有可能到一定年龄后减轻,但仍有50%-70%的患儿症状会迁延到成年。在这个漫长的过程中,孩子可能经历来自家庭、学校、社会等多方面的压力。青少年期原本就是心理疾病的高发期,患有发育性协调障碍的孩子更容易产生抑郁、焦虑等心理问题。”花静说。

阶梯式诊疗

一个3岁多的孩子被妈妈带到了花静的门诊。从进入诊室开始,孩子就不停地转圈。好不容易将他安顿在座位上,面对花静的提问,孩子没有任何回应,目光涣散,无法和医生进行眼神交流。

花静为孩子做了评估,初步判断孩子可能存在“孤独样”症状。不过,她没有急着下结论。同孩子的妈妈交谈后她得知,孩子的爸爸长期在外工作,妈妈一个人带孩子,有时无暇顾及,就把他放在电视机前。估算下来,孩子每天暴露在电子屏幕前的时间超过了8小时。

“不要再让孩子看电视,不能再有任何形式的电子屏幕暴露。多和孩子说话、游戏,特别是进行有眼神交流的游戏。”花静对孩子的妈妈说。几个月后,这位妈妈再次带孩子来到花静的门诊,她表示,孩子的症状有了明显改善。

“一些孩子因为早期不良的养育方式,导致‘孤独样’症状,应当先在积极改善家庭养育方式的情况下进行一定的早期干预,之后再进一步评估诊断。”花静指出,由于儿童早期神经系统发育不稳定,多数发育行为疾病都需要达到一定的年龄阶段才能被确定诊断,例如发育性协调障碍在5岁左右才能确诊。

不过,在明确诊断之前,对于疑似发育行为疾病的患儿,医生通常会建议由家长或专业的康复治疗师提前干预,以期改善症状,或延缓疾病进展。

在发育行为儿科, 这样的诊疗模式被称为“阶梯式诊疗”。一方面,这是基于诊断标准的考量。以注意力缺陷多动障碍的诊断为例,花静介绍,有些家长称孩子注意力不集中、多动,可能只是“望子成龙”心切,要求孩子完成“超年龄”学业任务导致的短期症状。只有家长、老师、医生中至少两者在两个以上场景发现症状,且症状至少持续半年以上,才可以考虑将孩子诊断为注意力缺陷多动障碍。

另一方面,由于儿童的神经系统和身体都还在发育过程中,发育行为儿科疾病的许多早期症状并不典型。即使借助磁共振等检查手段也难以诊断,部分发育行为疾病患儿在接受普通磁共振检查时并未显示出明显的大脑结构变化,只有在接受更加精细的功能磁共振检查时,才能看出大脑有轻微的血氧分布变化。

与诊断难相对的是,发育性协调障碍的黄金干预期开始早、时间窗短。花静告诉“医学界”,发育性协调障碍的黄金干预期是0-3岁。这一时期,儿童大脑正处于突触网络形成的高速期,神经可塑性较强,进行干预往往能收到良好的效果。

为患儿家长讲解时,花静常常将孩子比作一辆偏离方向的汽车,如果不尽早纠正,孩子可能在错误的方向上越跑越远。如果能早发现孩子方向错了,及时干预,即使最后仍无法避免孩子“跑偏”,但至少离正确的方向会更近一些。

她还指出,儿保科医生问诊时要特别留意孩子是否有发育性协调障碍的早期症状,并对疑似患儿加强随访。对于疑似发育性协调障碍的孩子,即使不能明确诊断,也要建议家长及时转诊,早诊早治,帮助孩子抓住黄金干预期。

花静主任进行公益科普讲座/本文图片均由上海市第一妇婴保健院提供

需要更多发育行为儿科医生

2011年,花静团队在国际权威期刊上发表了国内首个针对发育性协调障碍的大规模流行病调查研究。这篇论文也引起了国际发育性协调障碍研究学会成员、英国诺丁汉特伦特大学社会心理学院杜文翀教授的关注。杜文翀教授长期从事发育行为儿科疾病评估的研究,她主动联系了花静,表示希望合作研究。

至今十多年时间里,上海市第一妇婴保健院同诺丁汉特伦特大学合作,针对发育行为儿科疾病的诊断评估、发病机制、流行情况等进行研究。在此过程中,双方团队发现,从发育行为儿科疾病的基础研究到临床诊疗,心理学都发挥着至关重要的作用。

以发育性协调障碍的诊断为例,医生不仅要对孩子进行一般体格检查和运动协调能力评估,还要进行注意力评估(学习问题、注意力、多动、冲动等),后者需要评估医生掌握精神心理方面的专业知识和技能。此外,向患者家长讲授家庭康复和心理咨询技巧、评估筛查工具的标准化与开发,都需要用到心理学专业知识。

“这也体现了现代临床诊疗模式的转变。随着医学研究的深入,高血压、糖尿病等过去主要依靠药物治疗的疾病,都被证实与心理、社会等因素有关。对于发育性协调障碍,心理因素对疾病的影响更加显著。”花静说。

合作研究的同时,双方也在尝试共同培养具备心理学知识的发育行为儿科医生。经过近十年的积淀,今年3月26日,双方正式签约合作,建立国内首个以发育行为儿科为主要方向的儿科学和心理学双博士学位点,为培养更适应临床需求、能够“独当一面”的发育行为儿科医生做出了创新尝试。

同济大学医学院院长郑加麟教授和诺丁汉特伦特大学外事副校长Cillian Ryan教授签署合作协议

花静介绍,在双博士培养模式下,医学生的学习时间更长,但将同时获得儿科学和发展心理学两门学科的专业知识和技能,不仅有助于他们成为优秀的发育行为儿科临床医生,心理学背景也为之后他们从事这一领域的科研打下了良好基础。

不过,花静指出,为了进一步提升发育行为儿科的诊疗能力,还需要神经科、生殖遗传科、产科等专科的医生加入。例如,孤独症也属于发育行为儿科疾病,发病机制与基因遗传、大脑发育、孕期宫内环境等因素有关,其早筛和诊疗需要多学科介入。

发育行为儿科在我国的发展历程较短,远落后于欧美发达国家。过去,国内许多孩子家长都不知道发育行为儿科的存在。但近年来,随着年轻父母养育观念的更新,家长们不仅关注孩子的体格发育,也关心孩子的身心全面发展,主动带孩子到发育行为儿科就诊和咨询的家长越来越多,也有更多医院开设发育行为儿科,或开设“学习困难门诊”“儿童心理健康门诊”等特色专病门诊。

“随着辅助生殖流行、早产儿存活率提高、生育年龄推迟等趋势出现,未来发育行为儿科疾病的患病率可能增加,意味着发育行为儿科需要更多医生的加入。”花静说。

专家简介

花静

上海市第一妇婴保健院妇幼保健部主任,主任医师,儿科学博士生导师,英国诺丁汉特伦特大学运动心理学客座教授,曾赴美国辛辛那提儿童医院发育行为儿科临床研修。擅长婴幼儿保健,早期语言运动发育迟缓评估和干预,以及孤独谱系障碍、注意力缺陷多动障碍和发育性运动协调障碍等神经行为疾病的诊疗。以第一作者或通讯作者在国内外期刊论文发表130余篇,其中SCI索引论文60余篇。主持国家、省部级等课题10余项,作为第一完成人获上海市医学科技奖三等奖,全国妇幼健康科学技术三等奖,获得上海市女医师协会“医树奖”科普创新奖等。

来源:医学界

责编:田栋梁

编辑:赵 静

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