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喜还是忧……当自闭症儿子说,“妈妈,下辈子我还给你当儿子!”

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VOL 3296

今天是2024年的母亲节,也是大米和小米头条文章的第3296次推送。

我们分析了从2014年来这3000多次推送的文章标题,发现“妈妈”出现了311次,是所有涉及到的人名和称谓中,出现频次最高的。

我们请AI分析了一下为什么会出现这种情况,AI的回答是:

AI接着分析了妈妈在自闭症孩子的干预过程中的付出,AI给了五个角色名称:全职干预者、信息搜集者与学习者、情绪管理者、融合推动者和家庭关系协调者。

AI还建议,我们至少应该在这些方面给妈妈们提供更多的支持:

自闭症孩子的妈妈,就像安东尼·布朗的经典童书《我妈妈》里面说的一样:“我妈妈真的很棒!”“我妈妈是超人妈妈!”

今天是母亲节,我们采访了三位处于人生不同阶段的妈妈,她们也曾因为孩子确诊自闭症遭遇至暗时刻,但是不抛弃、不放弃,一点一点调整偏离轨道的人生。

我们一起来听听这几位“超人妈妈”的故事——

“只有我才会帮自己度过一山又一山”

@李薇,家有二娃。老大6岁,自闭症,幼儿园大班+机构干预;老二4岁,疑似发育迟缓,幼儿园小班在读

李薇第一次在公共场合冲孩子发火是在麦当劳。

那天,由于爸爸有其他事情要忙,她需要从中午到晚上一直独自带两个孩子在外面玩,怕上厕所,她中间硬是一口水没喝。

自助点餐机前,两个孩子像“猴子”一样,在屏幕前捣乱。她没有控制住,“气急败坏”地吼了一声,所有用餐的人都回头看她。

以前,她会对在新闻中看到的,在公共场合突然对着孩子发飙崩溃的妈妈们“嗤之以鼻”。而在自己发火的一刹那,她才真正明白,她曾经也多想对孩子温柔以待,但成年人的崩溃真的就在一瞬间,心里的委屈不仅仅是孩子,她也需要找一个出口去发泄发泄。

李薇特别喜欢孩子,当时没有犹豫选择了生二胎,但没想到老二出生后不久,老大发现了问题。

儿子大莫两岁多时不会说话,社交障碍,后来在北大六院诊断为自闭症。小儿子小莫比老大小两岁,后来被诊断为疑似发育迟缓。

大莫和小莫

李薇最难的那两年就是老大确诊后要干预,老二还小需要照顾的时候。老人年纪大了,帮不上忙,于是,李薇辞职在家,老公居家办公,两人硬是挺过了那段难熬的日子。

李薇回忆,老大在幼儿园、上机构干预需要人接送,老二上托班、后来上幼儿园也需要人接送,晚上回来了看娃的同时还要兼顾做饭。虽然累,但是李薇并不后悔,一切都会过去的。

现在,孩子能力有所进步,老大可以在幼儿园融入,计划明年上小学;老二当初发育迟缓,但现在能力也慢慢跟上同龄小朋友了。

这半年,在李薇朋友圈最常见的两个字就是“治愈”——

“春天到了,一家人沿着河边骑车,是治愈的时刻。”

“老大在幼儿园或机构有了一起玩耍的小伙伴,是治愈的时刻。”

“老二喜欢跟在老大的屁股后面玩,是治愈的时刻。”

治愈的骑行时刻

当生活逐渐步入正轨,李薇想找一份工作缓解经济压力。“已经三年没工作了,但我们家这情况,需要找一个离家近,又不加班、保证能接送孩子的工作。太难找了。”李薇说。

李薇很喜欢亦舒的一句话,“我最崇拜的人,是我自己,只有我才会帮自己度过一山又一山,克服一次又一次难关。”

“有时候觉得自己被困在那个环境里出不来,但走过之后会发现,自己抗一抗,咬一咬牙也就走过来了。还是那句老话,车到山前必有路,咬着牙一直往前走,你总能发现其实是可以走出来的,不管是对于孩子还是对自己的生活,千万不要放弃。”

当初,李薇最向往的生活是有一个正常的家庭,有跟大部分人一样的生活节奏,孩子正常长大。为此,她还在微信上特意签名,“健康第一——四口之家,喜乐,感恩”。

现在,两个孩子一点一滴的进步,让她看到了盼头。

“我希望自己活得更健康更久一点”

@阿然,家有19岁自闭症儿子,即将特校九年级毕业

阿然在上小学三年级的时候,父母就给她规划好了未来的路:好好读书,将来上个师范学校,然后成为一名人民老师,体面又稳定。

后来她如愿以偿真的读了师范、当了老师,但一切在大儿子栩琛确诊的那刻,轨迹发生了一些改变。

十七年前,两岁多的栩琛确诊中重度自闭症,在那时的湖南县城,没有任何干预资源。

没有迟疑,妈妈阿然放弃稳定的工作,带着栩琛北上干预,一直到即将升入小学。

2010年阿然带娃在北京干预时的手记

那几年北漂干预发生了很多事情,也包括很多“社死”瞬间:

不妥协、坚持没给栩琛买玩具导致他大闹机场,躺在地上痛哭不止,让围观群众以为阿然是后娘;

因为要参加家长讲座把栩琛交给朋友临时看管,结果琛在地铁上尖叫不停,朋友被朝阳群众举报,逼停地铁四号线、被当成人贩子带进了警务室。

快7岁,栩琛回到湖南县城上小学,阿然就在那所学校当老师。

阿然和栩琛去参加家庭教育读书会

再后来,栩琛上到小学三年级,家里老二也出生了。阿然觉得很累,无论怎么努力,好像栩琛也很难融入普校。

“不如干脆就换个地方,可能他和我都会轻松一点。”阿然想。

于是,栩琛从普校转入特校,阿然也跟着当了所在学校的一名特教老师。

一年会有一两次,阿然会被单位安排要出差,“说的私心一点,那是我最放松的时候,不用去管家里的事情,这个时候我是真正的、最贴近普通人的一种生活状态。从这个角度讲,我挺感谢单位。”


伴随着栩琛年龄的增长,阿然也看到了他在一点点进步:

阿然让栩琛洗碗,他不仅会完成洗碗、洗筷子、洗勺子,还会消毒、清理灶台。

在被雨淋过几次后,栩琛学会了观察天气。如果看到窗外下雨,会拿好伞再出门,在弄折了六七把伞以后,终于看会了过小区的门时要把伞侧着过去。

这些年,阿然教会了栩琛生活自理的技能,他会自己洗衣服、洗澡、学着做饭,虽然还是需要很多辅助与操心,但是都能看到生活能力提升。

从南征北战带娃干预,到普校老师到特校老师,阿然的每个选择给了栩琛足够的庇护,让他后面更顺畅地在学校里完成九年义务教育,让他学画十年,有自己的爱好。

栩琛在画画

阿然从来没有想过栩琛以后靠什么生活,她说,“也许注定有些人不能创造价值,我也没有那个能力去改变他。我能做到的,就是在解决生活自理后,能教会什么就教会什么了,如果写字画画不是那么接地气,就作为休闲的那部分好了。”

阿然说,“我的年龄在变老,琛也即将从特校毕业,他可能需要终身庇护,这个命题是逃不开的,我希望尽可能地让自己活得更健康更久一点,不要让哥哥成为弟弟以后生活中最大的负担。”

一家人在为栩琛庆祝19岁生日


在做特教老师的这几年,阿然也接触了很多因没有做好早期干预,不服从课堂指令的孩子。“现在的资源比我们十多年前好太多了,大家也不需要背井离乡带着孩子做干预。趁孩子还小,尽早给孩子做一些相应的练习,别让后面的轨迹偏离太远。”阿然说。

“亲生的啊,我不管他谁管他”

@刘心,家有24岁中重度自闭症儿子,可以自己赚钱交房租

2岁半时,娘闰被深圳儿童医院诊断为中重度自闭症。

23岁时,娘闰收到大米和小米的入职通知书,成为一名康复师,和妈妈刘心当起了同事。现在已经在这个岗位上开心地工作了1年。

回顾20多年来陪伴娘闰走过的路,妈妈刘心说,“一个字难,两个字很难,三个字非常难。这些您怎么坚持下来的?亲生的啊,我不管他谁管他。能指望别人管吗?他的未来在我手上。”

娘闰确诊后,刘心带他回到了重庆老家,在一家台湾夫妻开的工作室干预了 4 年。“说实话,真的非常感谢那一对夫妻,在 20 年前,国内也没有什么太好的资源,也没有什么很专业的东西,但他们已经使用自然情景教学,这给娘闰后面的普校生活打下了基础。”

高中,娘闰住校学习,刘心提前一年教他学会用钱,一个星期多少生活费,要怎么花更合理。

上班后,娘闰要独立租房生活,刘心教他买菜做饭、教他交水电费,燃气费,以及引导他付房租。

“我觉得更重要的一点,我们陪不了他一辈子,去年他上班以后,我就要求他交房租。开始几个月,我说我可以跟你一人一半房租,到后面了,我就跟他说,我觉得你可以养妈妈。”

娘闰

后来,娘闰已经可以自己独立生活,妈妈当初教给他的生存本领已经慢慢掌握了,然后,刘心开始提出新的要求。

刚来大米和小米的时候,大米对娘闰说,别的康复师可能三个月实习完就能上岗。娘闰如果一年不行,就两年。作为妈妈,刘心希望娘闰可以做得更好。

“虽然是支持性就业,但我不希望他得过且过、混日子。我希望他有上进心,一步一步往上走,尽量不要和别人差距太大。不求做多大的贡献,起码不要太拖后腿,成为公司的负担。”

在这一年中,娘闰可以用比较专业的方式处理一些工作问题,跟家长、同事之间的沟通都有进步。娘闰最开心的事情是,别人叫他“小庄老师”,他跟朋友介绍时也会说“嗨,你好,我是小庄老师。”

刘心对娘闰的进步表示很欣慰,但是面对娘闰过于自信的性格,刘心会经常督促他再努力些。

娘闰

去年,娘闰通过了教师资格证的笔试,今年母亲节这天,娘闰去参加教师资格证的面试,“等教师资格证考完了,我会让他再去考社工,然后其他从业人员上岗证。毕竟称他为老师,还是要名副其实。”

刘心曾记得,娘闰有一次很煽情的对她说:“妈妈,下辈子我还给你当儿子。”

刘心的第一反应居然是一声哀嚎:“ 不要啊! ! !”


看见儿子不解疑惑的眼光,颇为受伤的表情,刘心追问了一句:“ 你下辈子想当什么?”


娘闰高兴得回答:“ 我下辈子想当熊猫!”


娘闰想了想,说,“儿子,假如下辈子你是熊猫宝宝,我愿意当熊猫妈妈,因为我不需要担心你是否可以去上学考试,担心你长大后能否找到工作养家糊口,能否娶妻生子,担心我不在了你能否独立生活……”

李薇、阿然、刘心是处于人生不同阶段的妈妈,希望她们的故事,能给大家以信心和勇气。纵使昨天经历狂风暴雨,我们也可以相信,雨总会停,天总会放晴。

最后,祝愿所有妈妈节日快乐、幸福平安!

(文中采访对象皆为化名)

整理丨李几米

编辑丨谭万能

图丨采访对象

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