围术期存活率高达92.9%，陈静瑜如何在浙大二院打造儿童肺移植高地？

当前10岁以下的儿童肺移植，全球每年手术量仅二三十例，而这个年龄段需要做肺移植手术的患儿，远超这个数字。

撰文 |田栋梁

“你们都是来救命的，如果10个里面我们能救7个，你们能不能接受？”

三月的第一个星期四上午，数十名患者家属挤满了浙江大学医学院附属第二医院（下文简称浙大二院）滨江院区的一间会议室，安静地聆听着中国最著名的肺移植专家陈静瑜教授的发言。对于他说的问题，没有一位患者家属回答。

每隔一段时间，陈静瑜都会把想做肺移植的患者家属集中起来，进行一次关于肺移植手术的术前科普宣讲。这个宣讲会既是增强患者家属对肺移植的信心，同时也是对患者家属对肺移植手术不合理预期的修正。会后，对于要不要做肺移植，患者及家属会做出最后的抉择。

身为浙大二院的副院长，2021年，陈静瑜创建了浙大二院的肺移植中心并担任主任，短短两年多的时间，浙大二院已经发展成为国内肺移植的医学高地之一。尤其在儿童肺移植领域，2023年，全国共做了22例儿童肺移植，有14例在浙大二院完成，患者平均年龄11岁，围手术期存活率达92.9%。儿童肺移植迄今都是世界难题，尤其是10岁以下儿童肺移植，2017年全世界才20例。

“这两年也不会增加太多，如果10岁以下儿童肺移植我们能一年做到30例，基本上在全球都是顶尖了。”陈静瑜说。

7岁孩子的最后生机

7岁半的小童（化名）乖巧伶俐，和很多孩子不同的是，他总是戴着口罩，这对他很重要，因为他做了双肺移植，正处于康复关键时期。

小童的肺移植手术是1月7日做的，这也是陈静瑜在2024年做的第一台儿童肺移植手术，手术很成功，术后第三天小童就出了ICU。如今，小童和妈妈租住在浙大二院附近，定期到医院复查。此外，小童还有凝血因子I (也称为纤维蛋白原)缺乏症，需要每隔五天到医院接受药物治疗。

2023年3月，小童因地中海贫血做了造血干细胞移植，出移植仓不久就感染了新冠，并导致了肺部移植物抗宿主病（GVHD），俗称肺排。GVHD是造血干细胞移植患者非复发性死亡的主要原因，在患者家属中流传着一句话：肠排要钱，肺排要命。

“当时我就跟医生讲，我们要用最先进的治疗方式。”小童妈妈说，她们穷尽了血液科所有治疗方式，还是未能阻止病情进展，小童的病情发展到了双肺闭塞性细支气管炎(BO)，从11月初开始吸氧。

孩子发生肺排之后，小童妈妈就在网上查阅相关治疗信息，了解到有肺移植这条路，当她把做肺移植的想法提出后，血液科的医生当场就否决了，理由是儿童做肺移植生存率太低。最后血液科医生告诉小童妈妈，没有更好的办法了，让她做好心理准备。

“我说我们去做肺移植，但医生还是不建议去做，他们说做肺移植不仅让孩子多遭罪，结果也不一定会好。”那天小童妈妈情绪极差，几个月来她一直希望孩子能渡过难关，带回家一个健康的孩子。

小童妈妈决定要为孩子拼出一条路，她加了很多患儿家长群，在群里询问肺移植的问题，马上就有患儿家长加了她的微信，分享了自己的孩子因为“肺排”在浙大二院做肺移植的故事。“我花了两天时间考虑，决定到浙大二院做肺移植。”

经过15个小时的救护车转运，小童从广东东莞来到浙江杭州，在住进浙大二院肺移植科病房一周后，他的病情进展到了终末期呼吸衰竭，不得不住进ICU。幸运的是，进ICU后的第三天，（依据器官分配原则）他等到了供肺。

“我不敢问医生手术成功率有多少，我跟医生说，所有可能会发生的不好的情况都不要跟我说，你们就拼尽全力帮我救这个孩子。说实话我没有想到孩子会恢复这么好，术后第二天拔了管，第三天就出了ICU。”小童妈妈说。

“很多孩子都是濒死了，才来”

2023年，全国完成的22例儿童肺移植中，浙大二院14例，其中2/3的患儿是造血干细胞移植后的BO。小童肺移植的成功，也给了其他患儿家长信心，和他在同一家医院做骨髓移植的“肺排”患儿，又有三位来到浙大二院找陈静瑜做肺移植，其中一位4岁患儿已成功移植。

浙大二院儿童肺移植围手术期存活率高达92.9%，陈静瑜在他的微博中写道：相比较60-80岁的老年肺移植，儿童肺移植受者康复更快，作为肺移植医生也更有成就感。

身为中国人体器官捐献与移植委员会委员、国家肺移植质控中心主任，陈静瑜也指出了我国的另一个现状，目前许多儿内科医生还不知道中国已经开展儿童肺移植，一方面许多脑死亡儿童爱心捐献的肺源因为没有受者而浪费了，另一方面有很多患儿已经到了濒死状态，家长才找到他咨询肺移植。这个时候才做肺移植，不仅手术风险剧增，留给孩子等待供肺的时间也不多了。

在其个人微博上，陈静瑜分享过多个因错失肺移植机会而去世患儿的故事，令他感到十分痛惜，也促使他尽全力为还有生机的孩子争取活命机会，他曾不止一次通过微博为已经耗尽财力的患儿家庭进行募捐。

2023年底，一个12岁的山东女孩因重症肺炎导致肺纤维化实变，靠呼吸机+ECMO已维持了4个月，孩子家长已无力再支撑下去，选择放弃治疗。齐鲁医院ICU医生把孩子情况发给了陈静瑜，视频中孩子睁大双眼的样子让陈静瑜无法释怀，他在微博上为这个女孩进行募捐，在网友的爱心帮助下，女孩被顺利转运到无锡，成功完成了双肺移植手术，术后第三天就撤下了ECMO。

欧美国家患者做肺移植是为了提升生活质量，而大多中国患者做肺移植是为了救命，陈静瑜曾多次指出中国肺移植面临的这一问题。不管成人还是儿童，往往都是拖到别无选择时才想起做移植。而此时的患者身体状态往往极差，手术风险剧增，更重要的是，留给患者的时间也不多了，很多患者还没匹配到器官就去世了。

巨大的挑战

陈静瑜主任之所以选择浙大二院发展儿童肺移植，正是看中了浙大二院的综合实力。“儿童肺移植要在成人肺移植成熟的基础上才能做好，而且对麻醉、术后管理等团队的要求更高，浙大二院的综合能力很强，此前也有很成熟的儿童肝移植的术后管理经验，所以我选择在这里，致力打造全国最大的儿童肺移植中心。”

浙大二院当初做儿童肝移植，团队找到综合ICU的黄曼主任时，黄主任一口就答应了。“我说给我们一些准备时间，然后我带着几个医生把全国做小儿肝移植的中心跑了个遍，北京、天津、上海等地的医院都去了，不光我自己学习，也把我们团队的医生留下学习更长的时间。目前我们的儿童肝移植存活率处于世界领先水平。”

尽管已经有了很成熟的儿童肝移植围手术期管理经验，黄曼也认为自己是一个比较敢于接受挑战的人，当陈静瑜表达想做儿童肺移植时，她还是有些犹豫了。“我知道器官移植里肺移植更具挑战性，在收进来第一个准备做肺移植的手术的孩子时，我们团队上上下下即使是做了最全面的评估，做了最完备的预案，心里还是在担心，就怕这次没办法完成这样难度的挑战。”

那是个全身几乎没有一个器官功能良好的孩子，因为长期生病，配合度和依从性很差，黄曼当时觉得这个挑战太大了。肺移植本身的术后管理就充满挑战，儿童肺移植更是难上加难。连医院儿科的主任也不止一次向黄曼主任表示担心。“我们儿科主任跟我说，这孩子情况太差了，又严重营养不良，想要活下来，困难重重！”

导致儿童终末期肺疾病的原因多种多样，在黄曼主任看来，每个来做肺移植评估的孩子都不一样，由于全世界儿童肺移植做得都不多，所以不像做儿童肝移植时那样，可以先去成熟的中心学习。“在全世界都没有可以参考的成熟经验，也没有指南，我们在儿童肺移植上的知识是欠缺的，需要阅读大量的文献资料来了解这个疾病。”

此外，营养不良通常是这些患儿的常态，在黄曼主任眼中，每个来做肺移植评估的患儿都骨瘦如柴，这些孩子因为长期缺氧，胃肠功能很差，严重营养不良。“对于陈教授来说，儿童肺移植手术是一个很有高度的挑战，外科医生完成手术，我们ICU必须能接得住，否则他们前面的努力都白费了，这对我们来说是一种完全不同的压力。”

在肺移植术前，黄曼主任与每一个患儿和家长都会做深入地交流，她不仅要完全掌握孩子的身体状况，也要了解孩子的性格脾气。综合ICU团队买了很多漫画书、玩具、小姑娘用的小口红。“我要‘讨好’这些小病人，因为我需要他们完全信任我、配合我，肺移植手术后，肺康复训练需要高度配合，我必须要跟他们做朋友，要了解他们喜欢吃什么，爱好什么。”

黄曼主任对这些做肺移植的孩子用尽了心思，她觉得对自己的孩子都没有这么细心，有几个做了肺移植的儿童，在术后拔管之前她都住在医院没有回家。她请遍了全院相关科室的医生来会诊，为每个孩子做好充分的预案。她们从成功的病例中收获了巨大的成就感，也从失败病例中汲取了宝贵的经验教训。

第一例儿童肺移植成功后，整个医疗团队都有了信心。在准备做第二例儿童肺移植的时候，之前对儿童肺移植充满担心的儿科主任有空就到黄曼主任这里来，“这个孩子你们打算做吗？他很聪明，发育也都正常，我们不能放弃，放弃的话肯定不久就要死掉的。我们要努力努力，拼一把！”

从儿科主任身上，黄曼主任再一次体会到了医学的力量，在成功救治患者的同时，也给了医生继续走下去的勇气。而这种认知的改变，陈静瑜和黄曼主任希望在全国更多医生身上看到。

新的征程：儿童肺移植

2024年1月21日，中华器官移植学会儿童器官移植学组在上海成立，夏强院士担任组长。陈静瑜在其微博上发文记录这一历史时刻，他写道：我国儿童器官移植在夏强院士的领导下已经走向了国际，尤其是儿童肝移植国际第一。心脏、肾脏移植也有较多的创新，我们儿童肺移植需要努力赶上。

早在10多年前，陈静瑜就为未成年人做过肺移植，都是十几岁的青少年患者，有些如今已经结婚生子，直到他来到浙大二院之后，才真正具备了挑战10岁以下儿童患者肺移植的条件。不仅仅是因为浙大二院强大的综合ICU的支持，也因为浙二的肺移植团队已经积累了足够多的成人肺移植经验。2023年，浙大二院以167例肺移植稳居全国第二。

陈静瑜介绍，当前10岁以下的儿童肺移植，全球每年手术量仅二三十例，而这个年龄段需要做肺移植手术的患儿，远超这个数字。

肺移植是儿童终末期肺疾病最有效的治疗方法，对于一些保守治疗无效的患儿，甚至是唯一治疗方式。“我国儿童肝、肾移植都很成熟了，但儿童肺移植的现状是供体多、受体少，据统计，我国去年至少有500个儿童供体，但只做了20来例儿童肺移植，有些患儿濒死了才来，还没等到供体就死掉了，如果能有3个月左右的等待期，通常都能匹配到供体。”

陈静瑜希望，至少在北上广这样的一线城市都能有一个可以开展儿童肺移植的中心，唯有如此，中国儿童肺移植才能快速发展起来，但目前为止，国内的儿童肺移植还主要集中在他领衔的浙大二院肺移植中心。陈静瑜称，2024年起，他将把主要精力都投入到推动中国儿童肺移植的发展上。

陈静瑜想起自己在2002年完成第一例成人肺移植后，为了推广成人肺移植，他主动与国内呼吸科医生进行交流，积极参加各地举办的呼吸内科学术会议，那时还默默无闻的他，甚至还在会议上散发肺移植的宣传资料，邀请国内呼吸内科的知名专家到无锡观摩肺移植手术，一步步成为了中国肺移植第一人。

如今，陈静瑜希望也能复制自己推动成人肺移植的成功经验，通过在儿科医生中大力做学术推广，让大家更了解儿童肺移植。他曾在微博上写道：如何选择合适的时机做肺移植，对每个家长都是一个困难的选择，但作为医生要及时将正确、理性、科学的信息给到家长，由家长来决定自己孩子是否移植。

来源：医学界

责编：黄思宇

编辑：赵 静

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