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“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重

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人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。


蔡磊称不管希望是多少,都会付出百分之百的努力

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”


蔡磊称自己情况不太好

“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,他曾想过死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。

没有希望吗?

“不能这么看”,哪怕一直在经历失败,蔡磊相信努力没有白费,“去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,“原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。”


图为读者给蔡磊的留言

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。

关于妈妈——“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。”

关于爱人——前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,“现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。

关于儿子——不多的互动,在早晨。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”


蔡磊称“如果给他十年,秒杀它。”

蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。


蔡磊接受央视新闻《相对论》采访

责任编辑:李曦_NN2587

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