网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

口述|孩子确诊多动症之后

0
分享至

今年4月,“武汉一名多动症男孩欺负同学被46名家长请愿转学”的话题登上热搜榜单。有人支持46名家长的决定,认为同班学生不必承担被伤害的风险;有人反对,认为接受教育是每个孩子的权利。

陈蕾看到了这条新闻,她是8岁女孩安安的妈妈,安安在一年级时被诊断为多动症。就在几天前,还有家长生气地给她打来电话,因为安安用石头砸伤了小朋友的脑袋。

陈蕾理解班级其他家长的行为,同时又生出了一种“孤军奋战”的感觉。“很多家长会觉得我们管教不严或者太宠孩子,但实际上我们自己知道投入了多少时间和精力。”

澎湃新闻记者采访了不同年龄多动症孩子的多位家长,他们讲述了陪伴孩子们成长的经历:有的家长选择陪读,在孩子的座位旁搬个小板凳,一节课要不停提醒孩子专注;有的家长则放弃原有的生活,远走异国,送孩子到国际学校就读。

多动症,是注意缺陷与多动障碍(下称:ADHD)的俗称。ADHD是一种以注意力无法持久集中、过度活跃和情绪易冲动为主症的神经发育障碍,易发于儿童时期。2020年由中华儿科杂志发布的《注意缺陷多动障碍早期识别、规范诊断和治疗的儿科专家共识》介绍,据统计,我国儿童ADHD患病率为6.26%(约2300万人),但就诊率仅10%左右,提示家长及社会宣传、医务人员培训不够。

以下是家长们的口述:

陈蕾(女儿安安8岁,休学一年):

“确诊之后,我反而觉得是一件幸运的事”

前几天,安安和小朋友在楼下起了冲突,用石头砸伤了小朋友的脑袋,小朋友的家长很生气地给我打电话。以前,我觉得这个孩子怎么这么麻烦、不省心,别的孩子都不会这样,为什么你会这样。但现在我会想着怎么处理问题,而不是发泄情绪。

在安安上幼儿园中班的时候,我接到了老师比较频繁的投诉,比如有小朋友在玩玩具,但安安没有排队的意识,就会直接去拿。后来我刷到关于ADHD的一些信息,查阅相关资料,感觉与安安的状况非常吻合。

2022年,安安读一年级的时候,我们去福州当地的医院做了量表测试,最后确诊了注意力缺陷和冲动多动混合型多动症。得到确诊的结果之后,我反而觉得是一件幸运的事,因为她之前行为是客观因素影响的,而不是道德品行方面的问题。尤其是在真正了解ADHD之后,我发现这是一个非常需要被人理解、需要周边环境的包容和接纳的群体。因为在她们的成长过程当中会遭受非常多的排斥、不满,遭遇更大的压力和挑战。

前段时间,出现了“多动症男孩欺负同学被46名家长请愿转学”的新闻。如果我们家的孩子遇到了类似的情况,我可能会想给她转学,因为周围的环境对她而言是不友好的,继续在这里读书的话,孩子也很痛苦。我非常理解每一位ADHD孩子的家长,我想很多家长会觉得我们管教不严或者太宠孩子,但实际上我们自己知道,投入了多少时间和精力,有一种“孤军奋战”的感觉。

确诊后,我给安安办理了休学,换了一个幼儿园重新读大班。她没有遵守课堂纪律的意识、心智各方面也不成熟,更重要的是我害怕她跟不上,会打击自尊心。家里的人也非常支持休学的决定,认为不一定要和其他的孩子一个步调。

安安在写作业。受访者 供图

休学后,安安状态好了一些,之前我给她辅导10以内的加减法非常痛苦。再读一年幼儿园后,再次讲解的时候,她就能够理解了。同时因为我们陪伴的时间更多了,她会更加主动地表达自己的感受。安安缺少同龄朋友,在社交方面没有边际感和技巧。我们便更倾向于以家庭为中心展开训练。模拟一些社交的场景和冲突之后的复盘。在晚上的“睡前悄悄话”环节,我会和安安一起复盘白天发生的事情,她还会主动地告诉我“妈妈你今天跟我发脾气,你需要跟我道歉”之类的话。

现在,安安开始继续上学读一年级了。进入小学的环境,也面临更大的挑战。现在的教育环境下,教学难度和进度对这类孩子来说都很吃力。我和她爸爸就对学习降低要求,目前的策略是安安上午在学校读书,下午在家进行一对一辅导。家庭课堂中,不需要40分钟,可以是20分钟、25分钟。我们想看看家庭式的辅导能否有一定的效果,也能让她有个适应的过渡阶段。

以前我会想要孩子早点读书、早点工作,但后来一想,人的一生中三分之二的时间都在工作,我觉得就不差这一朝一夕了。把跨度拉长,就不会纠结在眼前的这个事情上。

李洁(儿子瑞瑞9岁,陪读一年):

“以后不用陪读,我就谢天谢地了”

瑞瑞上幼儿园小班的时候,老师就经常投诉,说他上课坐不住。一上课,小朋友们都拿凳子坐好,他喜欢听的就听,不喜欢的课就直接走开了,也不会管老师说什么,一个人在旁边玩积木。老师为了顾全大局,也就让他一个人在旁边。

幼儿园班主任告诉我们,他以前也遇到过类似情况的小孩,建议我们去医院检查一下,可能有多动症。当时我没有这个概念,但老师说后,就带他去上海看了,做了智力、注意力方面的检查。医生的结论是,小孩脑子没问题的,很聪明,就是注意力有缺陷,让我们带他多锻炼,多正确引导他。我当时想,可能年龄还小,再大一点就好了。

上小学第一天,平安无事,第二天就不行了。班主任来电话说,瑞瑞要翻窗跳出去。他们的教室在一楼,可能是老师说了他什么,他就想翻窗逃,老师怕他危险,抱住他,他还是挣开跑了。两个老师也是新老师,没有遇到过这样的情况,跑出去追他,都急死了。开学一段时间后,儿子还是有各种问题,比如不写作业、不好好吃饭、一生气就一脚踢翻桌子等等。班主任就向校领导反映,要求家长陪读,最后学校也同意家长陪读。

我们没有办法,也没什么可商量的,陪读一定要去,不陪不行,老师没法管。我们陪到现在,已经有一年多的时间了。我是做生意的,很多工作可以线上处理,时间相对自由,有时间就去陪读,如果我没空,就瑞瑞外婆去陪。

教室里,我就坐在瑞瑞座位旁边。上课,老师在上面讲,他就在下面玩笔、橡皮、尺子,或者在课桌上画画。我几乎要一直提醒他,“认真听”,但有时候说了也没有,他还发脾气,说“你给我走开”。

辅导作业也相当困难。老师会留课堂作业,要求中午在学校完成。瑞瑞可能一打开本子,心情就不好了。别的同学老早写完了,我要一直催,催他也很难写下去。他不高兴,把笔一甩往外走,我也只能把他拉回来,他回来就一边哭一边写。晚上别人写一小时的作业,他要写三小时。陪读就是这样,天天都这样,我自己心情也很不好。

瑞瑞在写作业。受访者 供图

但好在孩子的成绩也不差,算是中游。他喜欢数学,发挥好了能考个班级前十。他不喜欢语文,写字让他觉得特别痛苦。字会经常写错,也不是不会写,就是简单涂几笔,拼音的“b”和“p”也常常写错,但是你提醒他,他会意识到,改过来。

学校也有其他家长陪读,有的需要陪读的小孩有轻微的自闭症。最近我问瑞瑞,你会不会觉得妈妈陪读丢人?因为我听到人家会议论,会觉得有家长陪读的小孩肯定是有问题的。结果他说没有,不觉得丢人。

一年级那会,我很焦虑,到处带他看病,尝试过吃药和感统训练的方法。刚开始吃药的时候,特别有效果,上课45分钟能够完全集中注意力,作业也不用催,他会写得很快,写字也会变得好看。但药物副作用大,吃了之后,他中午就没有胃口,晚上睡前又很兴奋,睡不着。吃了大概一个月,这个药又没有什么效果了,可能产生了耐药性。

我们以前对他期待挺高的。幼儿园的时候,他调皮归调皮,但学东西很快。我们没有教过他10以内的加减法,也不知道他怎么就学会了。他长得也挺好看的,人家一看就觉得是个还挺优秀的小孩。但现在,我对他的学业没有什么要求了。“卷”肯定“卷”不过人家的,一定要求他怎么样的话,搞得他累我也累。现在我们也没有什么过高的期待,心态放平,不要参加那么多竞争。

瑞瑞快9岁了,读二年级,情况改善不少。这学期开学的时候,他改变很大,上课好像也能听了。比如老师讲考试的试卷,订正错题,他也能一边听一边订正。以前的情况可能是老师讲老师的,他已经把试卷撕掉了。

我们尝试了两星期不去陪读。第一个星期,老师说孩子进步很大,上课不是整节课都听,但也能多少听一会,作业也可以自己在学校完成。第二个星期就不行了,老师又投诉他,作业不想写,发脾气推倒了同学的课桌。就这样,我们又恢复到老样子,还是要去陪读。

现在我就希望等到了三年级,情况能够再好一点。不用去陪读,我就谢天谢地了。

米雪(女儿Lris7岁,国际学校就读):

“妈妈吃过的苦,也不想让孩子再走一遍”

大概3岁半开始,我发现Lris比一般的孩子更难入睡。我有一点怀疑(ADHD),但是没有太在意。后来上幼儿园,一节课只有20多分钟,但Lris会一直在椅子上动来动去,还会碰一碰旁边的小朋友。中班的时候老师说Lris有多动的倾向,建议我们去医院检查一下,后来在上海市儿童医院检查的当天就确诊了注意力缺陷型多动症。以前我不理解,当她确诊了以后我才明白她不是不想坐好,是真的坐不住。

Lris确诊了以后,医生让我和丈夫也做了一个量表。医生给了一个结论,说大概率的遗传是来自于母亲。再回想起以前我读书的时候,课堂前10分钟是可以跟上的,但后面的半节课我完全在神游。初二以后,我的成绩就完全跟不上了,语文的阅读特别差,曾经拿过0分。当我看到一篇文章的时候,这些字是在动的。后来我是作为艺术特长生升学的,但如果学文科或者理科的话可能连大专都考不上。我觉得妈妈吃过的苦,也不想让自己的孩子再走一遍。

那时我觉得,孩子到了小学之后在课业上会比较吃力,很难继续在国内就读。读公立学校的一些ADHD孩子的妈妈们通过网络加我,大家会一起交流,她们跟我说得最多的就是坚持不下去。初中考高中,上海是50%的升学率,那么你考不上高中以后,孩子的未来怎么办呢?再加上我之前在马来西亚读硕士的缘故,就开始研究马来西亚的教育体系。2023年3月,我将Lris带到了马来西亚。

在国外的第一年,我们面临着语言问题和生活习惯的适应问题。第一天上学,我很害怕她因为分离焦虑会哭,所以我把她送进去后在教室里呆了半个小时,想看看她的状态。令我很意外的是她不仅没有哭,还和孩子们打成了一片,回来以后跟我说:“妈妈,我很喜欢这个幼儿园。”我的担忧就没有了。差不多三个月的时间,她不仅适应了饮食上的各种口味,而且全英的教学也没有问题。

接下来就是经济上的压力。我们读的国际学校学费一年大概2万多马币,换成人民币3万多一年,一大一小加上生活费大概一年15万人民币左右。最开始家里没有任何经济支持,我就在自己原本积蓄的基础上寻找一些副业去维持生活开支。有时候会在假期做旅游地接担任导游翻译,但这样的收入随着淡季旺季的变化比较不稳定。更多稳定的收入来源于我在这边租了一些公寓做短租房。虽然做短租房的收益远远达不到之前在上海的收入,不过由于生活成本比之前低很多,所以也没有很大的生存焦虑。

Lris和妈妈在海边。受访者 供图

大概半年之后,家里人逐渐被我说动,Lris的爸爸在这边生活了几个月之后慢慢接受了马来西亚的生活,也就逐渐接受了我带孩子出国读书的决定。现在我们会在每年的4月、7月和11月三个大假期回上海,大概待一个月左右。她爸爸每隔两个月左右来一次,一年基本上有5个月到6个月的时间是可以团聚的,每天也都有视频通话。

在马来西亚读书和国内最大的区别是放学的时间特别早,14:30放学之后,Lris有大量的时间去做自己喜欢的事情,比如她喜欢画画,在家里画画的时候还可以专注到1个小时以上,再加上这边每个公寓都配有游泳池,她还可以去游泳。完成作业的形式也与国内不同,在国际学校他们没有固定的课本,是在iPad上用一些电子教材上课,听说读写的内容可能已经在学校里面完成了,回到家以后可以看一些老师推荐的书目。

这边幼儿园的服务也比较个性化,读幼儿园的第二个学期,我告诉了老师孩子的情况,老师说如果需要一些学习上的帮助,可以随时联系他们。学校有对ADHD儿童进行的一些例如心理辅导、学习辅导的课外帮助,教育方式也主要以鼓励为主,这也是我们感觉到很舒服的地方。在马来西亚读书可以交到世界各地的朋友。现在她最好的朋友一个是韩国的,另一个是日本的。

现在,我自己还在读博,压力来自学习、带孩子以及工作之间的平衡问题。论文比较急的话,我会在孩子休息以后用晚上的时间写。也有一些放松的方式,比如会带孩子去游乐场、爬山或者刷刷手机放空一下,实在撑不住的时候可能吃一些药物来缓解。

在这边生活的Lris情绪好了很多,学东西的速度也变快了,有可能会一直在这边读下去,长期生活,至少未来3至5年是这样打算的。

吴惠(女儿潇潇12岁,初一在读):

“20岁之前,我不能让她入社会上班”

女儿初一的时候,经常没有按时完成作业。老师要求学生把回家作业记在本子上,但她经常不写,即使写下来,字也像“鬼画符”一样的。开家长会的时候,语数英老师分别找我谈话。我不知道是孩子智商出了问题,还是青春期出了问题。她的英语老师说,孩子非常聪明,但共情和同理心有点问题。我不明白,就上网查,看到ADHD的病症表现就是同理心比较差和发育迟缓,就逐渐意识到了。

她现在12岁了,但你知道她最喜欢玩的游戏是什么吗?是捉迷藏,对一个初中生来说喜欢玩捉迷藏简直是不可思议的事情。她已经是大姑娘了,但是不喜欢刷牙、洗脸、换衣服,整理房间也是不可能做到的。

我们是单亲家庭,主要是我和我父母在照顾孩子。我跟家里人讨论,但是老人认为是无中生有。最终我是瞒着家里人,强制带女儿去上海儿童医学中心检查,诊断结果显示孩子是标准的ADHD。她虽然12岁了,但是专注力达不到七八岁小孩的水平。

医生说,你怎么那么晚才过来,说这种小孩子应该在幼儿园或者小学阶段进行干预,那样效果是最好的,现在已经进入青春期了。其实,女儿在小学阶段就有类似的情况,她的表现为“挤眉弄眼”。这也是ADHD的一种症状,但那个时候我们家长真的不懂,以为是鼻炎造成的。因为不懂,就给耽误了。我拿着确诊单去给家人看,他们还是很难接受。

女儿现在在吃药。可能是青春期的原因,她又很排斥吃药。每天吃药,她能拖就拖,能扔就扔。这个药要在饭后半小时吃,之前因为她赖床,我就把药放在药盒里,她带到学校去吃。有天我收拾房间,发现她抽屉里藏了很多药,包括维生素的辅助剂。我就特别崩溃,问她,她就明确说:我不喜欢吃药。我跟她说,你扔的不仅是钱,扔的还是你妈的心血。

对她的学习,我本来要求是能够在班级前50%,能够上高中的。现在这个情况也让我明白了,只要及格就行了。及格以后考几分我不在乎了,只要能够毕业就行。考试也非常打击她,比如她觉得这次估分可以估到七八十分了,结果成绩放下来一看甚至不及格,她就会觉得读书没有乐趣,非常丧失自信心。

我们现在就考虑,以后她上一个普通的职业学校或者私立高中。我们还是抱有希望,如果几年后神经发育好,她也意识到要学习,还是希望她保留参加高考的学籍,能够和其他同学一样,进入大专、三本之类的也很好。

我希望国家能够大力宣传一下这样的病症。它不是神经病,只是神经发育不全。有很多家长因为孩子学习不好打骂他,其实不是小孩子不努力。小孩子不好,家长怎么会好?家长不好,工作也不好,家庭氛围也不好,小孩子更不好,这是一个恶性循环。现在,我的心态就会放平。因为我知道孩子努力了,只是她做不到。

为了照顾孩子,我现在换了一份工作,工资减半,但压力也小多了。我整个人更心平气和,不像原来压力很大,回家可能也有工作,就会烦躁。女儿20岁之前,我不能让她入社会上班,因为他们这样的孩子神经发育本来就是比人家缓慢,到20岁心智年龄只有十五六岁。特别是小姑娘,一个十五六岁小姑娘是很容易被人家骗走的。

家里到时候等于是不断花钱,让她尽量停留在学校,停留在一个相对比较温和的学习环境之内,而不是让她去接受社会的考验。

(应受访者要求,李洁、米雪、吴惠为化名)

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
以军称造成45人死亡的拉法悲剧可能因哈马斯武器殉爆引起

以军称造成45人死亡的拉法悲剧可能因哈马斯武器殉爆引起

发现与发掘
2024-05-29 00:44:14
惨烈!福州母女俩被大火困在阳台活活烧死,目击者:两人不断挣扎

惨烈!福州母女俩被大火困在阳台活活烧死,目击者:两人不断挣扎

佰事可乐
2024-05-27 18:50:20
再接再厉,乌军再摧毁俄罗斯一座战略预警雷达,2/7了!

再接再厉,乌军再摧毁俄罗斯一座战略预警雷达,2/7了!

听风听你
2024-05-28 10:45:48
Shams:步行者今夏首要任务就是签回西卡 预计今夏他们的动静很小

Shams:步行者今夏首要任务就是签回西卡 预计今夏他们的动静很小

直播吧
2024-05-28 23:13:06
姆皇?新马夏尔而已!外媒2015年报道:皇马正追新马夏尔--姆巴佩

姆皇?新马夏尔而已!外媒2015年报道:皇马正追新马夏尔--姆巴佩

直播吧
2024-05-28 19:28:08
广东队消息:王怀玉成为主帅,威姆斯有望留队,杜锋外甥正式离队

广东队消息:王怀玉成为主帅,威姆斯有望留队,杜锋外甥正式离队

小马哥谈体育
2024-05-28 22:01:34
73岁爸爸照顾4岁天赐太吃力!洗脸脚用一个盆,家中凌乱卫生差

73岁爸爸照顾4岁天赐太吃力!洗脸脚用一个盆,家中凌乱卫生差

吃货的分享
2024-05-28 15:52:02
因天气原因,被迫与女同事住一间,半夜她却突然靠近我说冷

因天气原因,被迫与女同事住一间,半夜她却突然靠近我说冷

小怪吃美食
2024-05-28 03:31:28
蒋万安发出警告后,“中国台湾省”传遍国际,10国选择了一条明路

蒋万安发出警告后,“中国台湾省”传遍国际,10国选择了一条明路

大白话瞰世界
2024-05-26 09:56:58
《庆余年2》:范思辙杀疯了!同样卖库债,他比范闲高明在哪里?

《庆余年2》:范思辙杀疯了!同样卖库债,他比范闲高明在哪里?

烟花五月下苏州
2024-05-28 23:53:23
涉及多项人事任免 湖北省十四届人大常委会第十次会议举行

涉及多项人事任免 湖北省十四届人大常委会第十次会议举行

匹夫来搞笑
2024-05-28 22:31:54
1993年,中俄列车遭暴徒洗劫强奸140个小时,邓公批示:跨国抓捕

1993年,中俄列车遭暴徒洗劫强奸140个小时,邓公批示:跨国抓捕

旧闻档案
2023-09-27 21:39:31
俄战略预警雷达遭袭引多方焦虑

俄战略预警雷达遭袭引多方焦虑

环球时报国际
2024-05-27 06:46:48
震惊!14岁镇中女孩与一起“聚众淫乱案”,这次是谁的责任?

震惊!14岁镇中女孩与一起“聚众淫乱案”,这次是谁的责任?

教育人看世界
2024-05-28 18:04:43
李咏21岁女儿宣布出道!她长相普通却有一张高级脸,哈文回京陪伴

李咏21岁女儿宣布出道!她长相普通却有一张高级脸,哈文回京陪伴

影苏爱时尚
2024-05-27 17:19:15
PJ-华盛顿:不想回明尼苏达打G5 今天必须48分钟都匹配上对手能量

PJ-华盛顿:不想回明尼苏达打G5 今天必须48分钟都匹配上对手能量

直播吧
2024-05-29 00:26:12
过于惨烈不宜公开?美国两个小时的台海推演拒绝公布结果!

过于惨烈不宜公开?美国两个小时的台海推演拒绝公布结果!

大叔小厨房呀
2024-05-28 23:42:19
真相中的真相:民营企业的56789不是贡献,而是原罪?

真相中的真相:民营企业的56789不是贡献,而是原罪?

永不出场的戈多
2024-05-27 06:26:17
泳装照分享

泳装照分享

圈里的甜橙子
2024-05-29 03:08:44
取代刘洋,国足主力边卫或有变:29岁飞翼闪耀中超,率队13轮不败

取代刘洋,国足主力边卫或有变:29岁飞翼闪耀中超,率队13轮不败

小火箭爱体育
2024-05-28 19:12:34
2024-05-29 04:14:44
澎湃新闻
澎湃新闻
专注时政与思想的新闻平台。
688513文章数 5031640关注度
往期回顾 全部

亲子要闻

女子蹲在一旁照顾孩子,公婆和丈夫各自吃饭视若无睹!

头条要闻

安徽坍塌居民楼结构脆弱 专家称其"像积木搭在墙上"

头条要闻

安徽坍塌居民楼结构脆弱 专家称其"像积木搭在墙上"

体育要闻

官方:曼城当选环足奖欧洲年度最佳俱乐部,击败皇马、药厂等队

娱乐要闻

昆凌晒三胎正面照,2岁妹妹超像周杰伦

财经要闻

东方通收购藏雷 花6亿买来"业绩变脸"

科技要闻

4月中国手机需求回升 iPhone出货量增长52%

汽车要闻

三联屏/纯电续航318km 岚图FREE 318官图发布

态度原创

数码
亲子
本地
时尚
公开课

数码要闻

极空间发布企业级私有云设备P8:全新专属解决方案 售价8999元

亲子要闻

妈妈记录下爸爸带娃的时候,趁宝宝睡着用他屁股当手机支架

本地新闻

食味印象|歙县限定!枇杷味儿的清甜初夏

穿过这几双鞋的人基本定型了

公开课

近视只是视力差?小心并发症

无障碍浏览 进入关怀版