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女子怀孕6月查出胎儿唇腭裂,不忍放弃生下来,2年后她笑了

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面对一位唇腭裂孩子的妈妈,我们常常会怀着同情的心情,想象她是如何自责、如何不断为孩子的未来感到难过、担心。

在很多偏远地区,由于社会对唇腭裂相关知识的缺乏、家庭经济困难等原因,很多生下唇腭裂孩子的妈妈,的确承受着许多不该有的责备与歧视,生活在无助和焦虑之中。

阿笑打破了这种印象,和她的名字一样,她总是带着笑容。

聊起过去和现在,她都有说不完的话。

生活在广东江门一个农村的阿笑,2017年怀上了第二个孩子。

怀孕6个月时,她腹中的宝宝被确诊为严重的双侧唇腭裂,医生曾劝她放弃。

现在,这个孩子已经长大,会天天缠着阿笑抱,说妈妈是他最疼最爱的人。

阿笑笑着说:孩子是上天给我最好的礼物。



▲阿笑和手术后的小彬

宝宝连夜转院,她一夜未眠

回忆起当初怀孕时的情况,阿笑仍然感叹自己的后知后觉。

当医生告诉她宝宝的唇腭裂很严重时,她还不了解那意味着什么,以为只是一点小问题。

当时,陪她一起去产检的大儿子对妈妈说:“医生说叫你不要宝宝,但是妈妈不要放弃吧,我们要宝宝好不好?”

看着才10岁的孩子这样鼓励自己,阿笑说:好。

但之后的三个月里,阿笑不敢把这个消息告诉任何人——她不知道什么是唇腭裂,不敢想象生下的宝宝会是什么样。

直到宝宝快出生,她才把医生的诊断告诉丈夫大雄。

还好,丈夫大雄比较乐观,也支持她生下这个孩子。

不过,宝宝刚出生时的遭遇,还是让夫妻俩的心悬了好久。

2017年5月3日中午1点多,阿笑的第二个孩子小彬出生了。

妇产科医生把小彬交到大雄手里,说这个孩子喂奶很困难,只能安排他转到江门市中心的妇幼保健医院,看那边是否接收。

大雄抱着小彬在婴儿室等到凌晨3点,看着救护车把刚出生的小彬独自带走。

那一夜,大雄和阿笑的心很沉重。阿笑几乎一夜没有睡着,她不知道未来会面临什么。

第二天,妇幼保健院的医生打电话给爸爸大雄,告诉他宝宝很健康,只是吃奶粉有点困难,夫妻俩才终于松了一口气。

但生产完回家的阿笑,仍然不知道该怎么办。小彬出生时的情况被医生说得很严重,那些话击碎了阿笑的心。

她害怕面对家人朋友,不知道该如何回答他们的询问:为什么你生了个这样的宝宝?你吃了什么、做了什么搞成宝宝这样的?连当地的医生过来问她的情况,她也不敢见、不敢说话,只是一个人躲在房间里。

宝宝在妇幼保健院的日子里,爸爸大雄只能隔着监护室的玻璃,在里面一个个婴儿箱中寻找着小彬的名字,才能多看宝宝几眼。

每次回来时,大雄就对阿笑说:“去把宝宝接回来吧,坚强一点呗,唇腭裂可以做手术的......”丈夫持续地鼓励给了阿笑信心。

小彬出生的第13天,夫妻二人一起去医院接回了小彬。

小彬一到家,夫妻俩就尝试用滴管给他喂奶。等到200ml奶一滴一滴、安安稳稳地进了宝宝的肚子时,爸爸妈妈的心真的安定下来了。

这是爸爸大雄想到的办法,因为滴管滴的速度很慢,所以小彬不会呛到。虽然小彬比正常的孩子吃奶慢一点,但大雄和阿笑已经很满足。

这意味着,他们可以自己把宝宝带大了。



▲小彬在家里

两次免费手术,一个家庭迎来希望

从知道小彬是唇腭裂开始,大雄就到处找人问,哪里可以给孩子做手术。他曾打电话去广州的医院咨询,别人告诉他,做唇腭裂手术需要八九万元。

对一个普通的农村家庭来说,一下子拿出这么多钱,真的是没办法。更何况,阿笑自怀孕后就辞掉了工作,家里还有大儿子正在上小学,整个家庭只能靠大雄一个人支撑。

正当大雄为手术费用头疼的时候,他想到了自己在广西做义工的堂叔。经过介绍,大雄找到了封开医院的电话,医生告诉他:10月就有微笑明天的唇腭裂救助活动,手术都免费。唯一要注意的就是:小孩必须要满6个月、体重达到12斤以上才能做手术。听到这,大雄的心里终于又松了一口气。

接下来的5个多月,阿笑天天把小彬抱在怀里哄着,水都要温热的才可以给小彬喝,不敢有一点疏忽。医生告诉他们,千万不要让宝宝感冒、流鼻涕、咳嗽、发烧......阿笑生怕到时小彬体检不过关,错过了最佳的手术时间。

转眼,小彬半岁了,时间渐渐来到了小彬第一次手术的日子。



▲阿笑和小彬与志愿者

封开医院活动第二天,终于轮到小彬手术了。

但那一刻,阿笑站在手术室门口抱着小彬,却忽然不舍得把手放开,明明盼了这么久的机会就在眼前。

因为一想到半岁的小彬就要承受这么大的手术,她就好心疼,好舍不得。

医生对她说:“放手吧,我们抱他去做手术。”

等到小彬做完手术被推出来,阿笑已经站不稳了,还好有丈夫大雄在旁边撑着。其实大雄的泪水也已经噙在眼里,但他只是忍着——他害怕自己哭了,小彬妈妈会更加坚持不住。

大雄回忆说,最令他感到无助的,是小彬第二次腭裂手术。那时小彬已经两岁了,一直紧紧抱着阿笑不愿意进手术室,几位医生几乎是从阿笑手里把小彬抢过去的。

手术后,麻醉的药效慢慢过去了,小彬开始疼得在观察室的床上哭个不停。

看着他小小的手脚因为痛苦一直不停扭动挣扎,大雄的眼泪直接滚下来。他想要抱住小彬却四肢发软,一点办法都没有。

那时,还是阿笑尝试着抱紧了小彬,她小心翼翼地避开小彬的头,防止伤口裂开。后来阿笑又用从家里带的背带背着小彬,在病房外的楼梯、走廊里走来走去,边走边哄:宝宝不要哭,妈妈抱着你啦......一直哄了两个多小时,才终于止住了小彬的哭泣。

在封开医院的这两次手术经历,也让阿笑和大雄感受到了公益活动不一样的氛围。

大雄还清晰地记得,很多医生从早上8点到晚上10点,一直在手术室和病房之间走来走去,没有停歇,真的非常辛苦。离开医院前,阿笑一家跟医生志愿者们拍了一张合照。



▲阿笑和小彬与志愿者

同时,阿笑还在那里认识了很多相同情况的孩子。每次手术活动现场都有两百多人,都是各个地方过来的唇腭裂孩子,有抱在怀里的,有八九岁的,甚至还有二十几岁的。因为活动聚在一起的家长们建了一个群,手术后大家仍然在群里交流着各自的近况、还会分享孩子术后恢复的照片。当阿笑把小彬的照片发出去时,一位二十多岁的哥哥说:你家小彬做得很好看啊!那一刻,阿笑长舒了一口气。她有点谦虚:那是当时把小彬养得胖胖的,所以看着好看。

一直以来,只要问起当初手术的事情,阿笑和大雄都会一次次说起对微笑公益行动和医生们的感谢。如果没有这个救助活动,他们不知道还要等多久才可以凑齐小彬的手术费。而现在,一个充满希望的未来就在眼前。

终于成为一个幸福的妈妈

今年,经历过两次手术的小彬已经在读幼儿园中班了。曾经随着小彬的生长,嘴巴上越来越宽的口子,现在已经没有了。除了嘴唇上方一道不明显的疤痕,小彬和其他孩子没有什么不同。幼儿园里,他的话很多,有很多玩得好的小伙伴。

阿笑曾经想过和丈夫去离家远一点的地方打工,工资会高一点。但一想到要让小彬成为留守儿童,她就不忍心。她希望可以让小朋友待在父母身边长大,她相信这样会给小彬一个快乐的童年。

平时阿笑会带着小彬去逛街、逛公园,还经常带小彬去自己的工厂里玩,现在的她一点也不害怕别人的眼光。她说,自己如果都不乐观自信点,孩子就没有一个好榜样。当地的医生都夸小彬的手术做得很好,几乎看不出来。



▲长大后的小彬

最让阿笑引以为傲的,是小彬相比同龄小朋友一点也不逊色的表达能力。手术过后,小彬的发音没有受到影响。他会主动和人搭话,看见妈妈和同事在工厂里忙,他会问:你们为什么要做这个呀?和每个这个年龄的小朋友一样,他的头脑中充满了大大小小的问题。他还会因为妈妈对爸爸和哥哥的关注而吃醋,每天都要抱抱妈妈,说自己要疼妈妈爱妈妈。

阿笑会慢慢告诉小彬:妈妈当年是怎么辛苦地生下你的,唇腭裂只是一个小问题而已。你和哥哥一样,都是上天给我最好的礼物。

世界微笑日X母亲节,为“不完美”正名

5月8日,既是世界微笑日,又是母亲节。这一天,微笑明天慈善基金会的公益主张很快获得了公益伙伴、明星、爱心企业的响应。阿里巴巴公益、腾讯公益、支付宝公益、微公益、字节跳动公益、哔哩哔哩公益等互联网公益伙伴给予项目广泛的传播渠道;陈妍希、郑希怡、倪虹洁等明星积极参与视频录制支持;海康威视、星巴克、玫琳凯、兰芳园、粉象生活、亲宝宝等爱心企业也用自己的方式给予公益支持。 各方合力将“不完美刚刚好”这一公益口号推“出圈”,希望借此给唇腭裂孩童和广大母亲带来最有温度和力量。“每个人并非生来完美,历经成长才能蜕变成更好的自己。”这是微笑明天对“不完美刚刚好”这一公益主张的诠释。也是在这一天,微笑明天开通了唇腭裂公益救助热线,让更多唇腭裂家庭通过拨通这有爱的电波触达微笑。

在我国,大约每600名新生儿中就有一名出生时罹患有唇裂、腭裂或者唇腭裂。唇腭裂发病机制非常复杂,多因素叠加才能在临床上表现出唇腭裂的畸形。截至目前,循证医学并没有证据支持唇腭裂的发生和母亲有直接关系。然而,在很多地区,来自家庭和周遭的舆论压力普遍压到了唇腭裂孩子的母亲身上。在经历过怀胎十月的艰辛与分娩的危险后,面对孩子嘴唇上的“缺口”,母亲们也大多会陷入深深的自我怀疑与自责。

开展“微笑公益行动”31年来,微笑明天慈善基金会已经免费救助超过75000名唇腭裂患者。在这过程中,微笑明天的志愿者们经历过太多唇腭裂患儿母亲的泪水。也正因为如此,微笑明天坚信,孩子的微笑是母亲最好的礼物。



于是,当今年“世界微笑日”遇上“母亲节”,微笑明天希望能够链接多方资源,为妈妈们“松绑”、为“不完美”正名:不要让嘴唇上的这一小小的缺口,变成孩子成长中难以抹去的心理阴影,也不要让其成为妈妈心里终身的一道疤。每个人都不完美,而恰恰是各种各样的不完美,才让我们在这个世界上与众不同。

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