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章泽天突然患怪病!全网哗然:年纪轻轻,可惜了...

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01

你知道什么叫“罕见病”么?

小屿平时会在社交媒体上关注一些患有罕见病的孩子,每次看到他们花费数年时间勉强喊出的“爸爸,妈妈”,都不禁为背后父母的付出所感动;

也为病魔的无情所感伤。

随着时间推移,近些年越来越多的罕见病,正逐渐被人所知。

比如“瓷娃娃”,比如“渐冻症”,再比如“帕金森”…

将苦难赋予诗意,似乎能从心理上减缓痛处,但是,这些文字背后所承载的伤痛,难以言说。

从比例上来看,患病率很低,且患病人数仅占总人口的0.65‰ ~1‰,但是,将基数扩大到全人类时,规模尤为可怕。

现已确认的罕见病有7000余种,约占人类疾病的10%。

由此推算,就算按照最低发病率,中国的罕见病患者也逾千万。

所以,身体健康的人,已经是赢在起跑线上的幸运儿了。

因为千万级的数字,落在每一个家庭身上,都是生命难以承受之痛。

时代的尘埃,落在每个人肩上,都是一座大山;

甚至对很多人而言,我们根本无法“防患于未然”,一旦不幸中招,是倾家荡产后仍无法挽救生命的无奈;

还是在巨大的经济压力面前故作坚强?

最为现实的问题摆在眼前:

在目前的医疗水平下,对于罕见病,没有更好的医治良方,要么等时间流逝,慢慢将生命值耗尽;

要么在漫长的求医问诊的路上,一次次坠入失望的深渊。

而很多人都困于家庭因素,不敢生病,也生不起病,一旦病魔袭来,也只能在生命的火苗燃尽之前,尽可能多的给家人留下财富。

最讽刺的是,这世间,唯有时间和疾病,是最公平的“判官”,无论贫富贵贱,无论年轻与否,命运的馈赠和掠夺,都要等量承受。

今年4月14日,30岁的章泽天在参加2024科学突破奖的颁奖晚会时,曾自曝称:



图片来源:网络

“其实,我家里也有帕金森基因。我摄入过多咖啡因或睡眠不足时,大拇指已经开始会有点发抖了。”

消息公布后,全网哗然。



02

在很多人印象里,似乎只有老人,才会患上帕金森,实则不然。

这种疾病被称为“不死的癌症”,仅在我国,便有超过三百万的患者,发病率不仅逐年增高,甚至有年轻化的倾向。

当患者看见自己日渐不可控的手指在微微颤抖,看见困在躯壳里的生命值在逐渐流逝,除了恐惧以外,再没有更多方法。

他们就是被摆在案板上的鱼肉,被名为病魔的刀俎,一点点凌迟殆尽。

所以,更为现实的问题摆在眼前:

要钱还是要命?

看似两难的选择题,实则每天都在我们身边上演。

小屿还记得看见过这样一则案例:

一个名叫琪琪的宝宝,出生仅9个月,便患上脊髓性肌肉萎缩症,无法站立。

作为一种常染色体隐形遗传疾病,人群中的致病变异携带率为1/50,是携带率最高的单基因遗传病之一;

一旦夫妻双方有携带者,每次生育患儿的概率,约为四分之一…

琪琪的父母怎么也不会想到,曾笼罩在自己身上的阴影,会延续到下一代。



图片来源:网络

和其他罕见病相比,脊髓性肌肉萎缩症有全球首例特效药:诺西那生钠注射液;

然而70万元一针的“天价药”,依旧把很多患儿挡在了希望的门外。

所以,这究竟是幸运,还是不幸,很难评判。

硬币的正面是,患有疾病的孩子,可以得到救治,和那些没有特效药的人相比,起码抓住一线生机;

硬币的反面是,一针70万的价格,很多家庭,即便倾家荡产,也难以支付如此昂贵的价格。

从父母的角度出发,他们会不惜一切的挽救自己孩子的生命;

但即便卖掉了车子,房子,换来的昂贵针剂,能否维持后续治疗,甚至会不会落得“竹篮打水一场空”的结局,很难预测。

在经济压力面前,亲情也好,爱情也罢,都要给现实让路。

而有更多的家庭,则是耗尽了父母的心血,却最终无力挽救悲哀的结局。

下图中正努力做康复的男孩,名叫松子,年仅3岁的他,从出生起,就患上了脊髓型肌肉萎缩症二级,比琪琪的病痛程度更加严重。

因为病情发展迅速,松子的妈妈不得不辞去从事了10余年的互联网大厂工作,转而从事时间相对自由的保险行业,只为了多陪伴儿子一些。



图片来源:网络

即便家境殷实,但在发病后,面对天价治疗费用,这个家庭,还是被逐步拖垮。

举个例子,为了延缓髋关节脱位和脊柱变形,松子需要站在特殊的立架上进行训练调动,每个立架,售价都将近5万元,并且年年需要更新…

再比如,松子需要用咳痰机进行辅助呼吸,对于脊髓性肌肉萎缩症患者来说,是救命的机器,每台仪器售价在3万元人民币左右;

“我们家有老人帮衬,情况还算好的。我见过几个情况不太好的宝宝,脊柱变形看着都心疼。现在我们还用不起药,康复训练是重中之重,能延缓一点退化是一点。”

但是,昂贵的理疗费用,他们还是被病魔拖向无底洞…

对于未来,松子妈妈也倍感无力,每走一步,都是迷途和未知。

“不管每种罕见病的患病几率有多小,患上了,就是对一个家庭百分之百的打击。”



03

所以,我们对于罕见病,真的就没有治愈良方了么?

现阶段,人类的科技水平和医疗措施,真的很难将病痛完全治愈,但总有秉火执丈者,努力破除黑雾,寻求光明。

比如京东副总裁蔡磊,他的前半生始终围绕着光环,无论是光鲜的履历,还是幸福的家庭,曾是无数人艳羡的对象。

但突如其来的渐冻症,将他踹向了死亡的悬崖,却也将治愈渐冻症的希望,撒向人间。



图片来源:网络

仅一年左右,他就将渐冻症的药物研发临床试验整整向前推进了10年。

他的加入,让跟多人看见了曙光,也让那道名为希望的利刃,破开重重云障,劈开了荆棘,引领后来者,稳步前行。

我们不否认,一例例疑难病症,困扰着无数家庭,成为难以破除的梦魇;

但是,仍有无数人,前赴后继的为其奔波努力,力求为更多后来者,指明前行的方向。

所以,绝望之后,总有希望。

希望在不久的将来,那些深陷在罕见病家庭的患者,能得到最好的治愈,能在余生的幸福中,享花开花落,看云卷云舒。

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