上海大医院旁的公益小家：身患癌症的孩子，异地求医的家庭，绝处求生的港湾

癌症

一个让人感到恐惧的词汇

在上海新华医院旁，

有这样一个公益小家

暂住此处的孩子全部不幸罹患癌症，

大病患者家庭

每天支付60元管理费，

就能住在这里，

共同面对病痛所带来的种种。

本期“十分上海”，

我们走进这里，

用镜头去记录异地求医的大病家庭，

去见证与绝望抗争的

亲情和勇气，

去了解小家的日常和它存在的意义。

“在这里有人陪着你，心里会有底些”

这里的家庭都在医院附近租过房子、住过酒店，后来才通过申请来到小家，最长的半年，短则一两周，视各家孩子的疗程而定。小家的创办者与管理员王宝生打开橱柜，大米、面粉、油盐整齐地摆在里面，“这都是志愿者捐赠给入住家庭的，免费供大家使用。”

公益小家有两层，一楼有2个宿舍外加厨卫和公共空间，二楼有3个宿舍。平时，孩子们习惯在活动区和阅读区里玩耍休息。

上午，妈妈汪女士打算带女儿彤彤先去医院验血，如果化验结果显示身体条件允许，那么当天才能进行其他治疗。

步行到医院只有200米，汪女士将女儿抱进推车，把帘子拉上方才出门。她解释，“因为放疗的关系，彤彤已经把一辈子的太阳都晒完了，如果再被阳光照到，皮肤会受伤。”

出门前，汪女士讲述了她来此的经历。2022年12月，跑外卖的丈夫遭遇车祸，半身瘫痪。为了照顾丈夫，她把小女儿彤彤送回老家，半年后大女儿打来电话告诉妈妈，“妹妹左边的太阳穴肉眼可见有个包。”

“在老家医院切片检查后得知是癌症，初检是恶性肿瘤。”确诊为横纹肌肉瘤后，汪女士的天塌了。2023年9月，辗转求医的她带着不满3岁的女儿在病友引荐下来到新华医院治病。

汪女士正在做饭。

在她看来，小家“省钱省力”，一方面60元的管理费就涵盖了住宿、米面、水电，另一方面位置上的优势对于癌症家庭来说太重要了。“处于放疗和化疗期的孩子，一旦感冒都是生死的事，有天早上我抱着孩子就去了，住得近很关键。”

当然，心理上的慰藉更是这里才有的帮助。“这里的每个家庭都是孩子得了肿瘤，家长们在一起探讨病情，分享心情，互帮互助，让彼此觉得你不是一个人，大家都在努力，有人陪着你，心里会有底些。”

“我会和孩子说，配合好医生一起打妖怪”

在医院，我们遇到了另一户家庭。爸爸陈先生明天要带着10岁的女儿嘉慧回老家了，结疗前他过来配药。

回到小家，陈先生继续整理行李，把大件的通过快递运回去，再把房间收拾干净，方便明天预约入住的家庭。

“2023年5月，孩子在新华确诊滑膜肉瘤，还在ICU抢救过10多天，幸好现在还算平安。”边收拾宿舍，陈先生边给我们展示自己做的病情笔记，“一开始什么都不懂，都靠病友指点，自己再查资料，才知道这是什么病，又该怎么治。”

对于小家，陈先生认为这是“普通患病家庭都需要的一个港湾。”

“本来都是借钱看病的，能节约一些是一些。”除了经济原因，他表示，“孩子在这里作伴玩耍，偶尔有其他家庭照应，为自己分担了很多压力，要知道大人都要被诸如洗衣做菜、挂号配药等琐事牵绊，陪孩子的时间有限。”

那么，作为结疗家庭，他是怎样照顾好孩子的？陈先生建议，一是要细心，二是要坚持。“其实不会和孩子聊太多病情，她还小比较懵懂，治疗时如果太疼，会告诉她配合好医生一起打妖怪，一定要坚持治疗，不坚持的话是不会有希望的。”

“虽然我们没钱，但都想陪着孩子”

中午，厨房里热闹了起来。爸爸李先生正在为女儿小浩煎蛋饼，由于处在放疗和化疗中的孩子食欲不佳，一旦有什么想吃的，父母会第一时间去准备。

妈妈陆女士告诉我们，她们一家三口之前回安徽办理社保事宜，时隔一周再度回小家着手下一步治疗。在活动室，我们遇见了小浩，已经完成初中学业的她更习惯一个人消磨时间，住到小家后她自学了点钢琴，独自练习。

“是横纹肌肉瘤，中考以后查出来的。”陆女士介绍着小浩的病情，目前她和丈夫都已辞去工作，哪怕是负债也想多陪伴，“虽然我们没钱，但都想陪着孩子。”

16岁，小浩对于自己的病情多少也有些概念了。“有时候半夜疼醒，她会问我，妈妈，为什么是我？什么时候才能回学校？”女儿的问题，同样是陆女士的心病，她无法回答，唯一能做的就是倾其所有去治病。

在小家的日子里，小浩父母看到了人来人往，也和曾经的住户聊过。“有人顺利结疗后5年没复发，也会有其他的状况，至少我们这些家长在一起互相打气，一起商量病情，一起帮助筹款，总比独自面对好多了。”

公益小家，陪伴这些家庭走过黑暗

下午3点，志愿者活动如期举行。采访当天，除了有老师带着孩子做手工，大家还特意订了蛋糕，为彤彤过3岁生日。

“每周周末都会有志愿者来开展爱心服务活动。”王宝生从事公益小家的筹备和管理有7年了，“结识了许多热心人，有大学老师，有律师，有医生，有些人会定期捐款，提供小家运营的房租，也有人会来这里，身体力行去陪伴孩子。”

谈到做小家的初衷，王宝生坦言，自己的孩子也曾身患罕见病，如今8岁的她还未开口说话，仍处在康复阶段。“2016年，我女儿确诊婴儿痉挛症，癫痫中最为罕见的一种，治愈率为十分之一。”从重庆来上海治病后，他深切地感到异地求医的艰难，以及身处绝望中的痛苦，“那时候我边陪孩子治病，边办了第一个公益小家，只有两室两厅那么大，给病友提供那么一个地方，经济实惠，温暖互助。”

7年时间里，王宝生创办多个小家，空间越来越大，帮助越来越多。如今，有两个他经手的小家依旧在新华医院附近提供公益服务，而他从2022年开始，也租下此地，运营起了这个小家。

他总结，大病患儿家庭，面对的主要有三种压力。第一是治病的压力，第二是经济的压力，第三是情绪的压力。“公益小家希望能为住户缓解这三大压力，比如治疗方案的经验，比如住宿收费的标准，比如心路历程的分享，活动室白天是孩子们的空间，晚上是大人聚在一起开家长会，互助的地方。”

采访中，我们发现住在这里的家长都用网名“石头爸爸”来称呼王宝生，他说给自己起这个称呼是想要做一个“坚硬且有点价值”的人。

面对罕见病，面对实体瘤，家长必须要足够“坚硬”。“我和每一个住在这里的家长都聊过，如果放弃治疗，那肯定没有希望，如果不放弃，才有奇迹的可能。”在用自己的实际行动，鼓励周围人坚强起来的同时，他选择做好小家这个心灵的港湾，来力所能及地帮助绝境中的家庭寻求生的希望，这是他所找到的价值。

晚上7点半，所有家长围坐一桌，有位过去的住户特意赶来，和大家分享当初求医的过程。“这位家长的孩子由于癌症复发，前年10月在小家离世，如今他常来看望其他人。”王宝生拿出厚厚一沓信息登记表告诉我们，截至目前他已经接待了300多户大病患儿家庭，未来他还会继续去做好小家。

“这十年来，上海的大医院周边越来越多的小家出现，感谢社会各界愿意去关注支持这件事。”谈到未来，他打算在小家里做些‘抗癌小勇士’的内容展陈，去鼓励更多的家庭不要放弃希望。

新民晚报原创稿件

记者：董怡虹 刘慧琴 张剑

海报：张剑

编辑：李争

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